Pour récapituler: Une épidémie est définie comme une augmentation de l'incidence (le taux d'apparition de nouveaux cas d'un trouble). Nous ne connaissons pas l'incidence des TSA, car personne n'a compris comment se tenir dans la salle d'accouchement et compter les bébés autistes à leur naissance (ou compter le nombre d'enfants qui régressent chaque année). La deuxième meilleure information serait la prévalence: le pourcentage d'enfants qui ont déjà un TSA. La bonne façon de déterminer la prévalence est de tester tous les enfants par des méthodes standardisées, en s'assurant que tous les examinateurs adhèrent aux mêmes techniques et critères de classification des résultats. Ou, si tester tous les enfants est un travail trop important, alors nous devons tester un large échantillon aléatoire de toute la population pédiatrique. Au moins, nous pourrions être sûrs que nous avions une image représentative, plutôt que des données qui auraient pu être biaisées d'une manière ou d'une autre. Mais nous n'avons pas cela non plus. Le mieux que nous ayons, ce sont les données sur les services: le nombre d'enfants qui reçoivent des services en raison d'un diagnostic de TSA. Les numéros de service sont un piètre substitut aux données de prévalence basées sur la population, et ils ne nous disent presque rien de l'incidence. Pourquoi donc?
Les données sur les services sont à risque de biais d'échantillonnage: les membres de certains groupes ethniques, géographiques, religieux ou économiques sont peut-être plus nombreux à rechercher ou à éviter des services publics. Ces phénomènes peuvent fausser les résultats de manière significative.
Les données sur le service ne peuvent jamais nous dire combien d'enfants ont été «dehors», dont les familles n'ont jamais cherché à obtenir de services. C'est un problème encore plus grand que le dilemme très discuté de l'évolution des critères de diagnostic, puisque le DSM s'est transformé d'un ensemble de normes à un autre entre 1980 et 1994. Si, avec le temps, les familles sont simplement plus susceptibles de la conscience croissante du problème), alors la prédominance apparente augmentera; pas à cause d'une épidémie, et pas même parce que les critères d'un diagnostic sont plus lâches.
Peut-être y a-t-il simplement plus de ressources diagnostiques qu'avant. La présence de spécialistes augmente le taux de procédures spécialisées. Nous savons, par exemple, que plus il y a de chirurgiens plasticiens par habitant, plus le taux de chirurgie plastique est élevé. De la même manière, si plus d'installations de diagnostic pour les TSA sont établies, alors le nombre d'enfants identifiés augmentera probablement! Ce n'est pas nécessairement une mauvaise chose, mais cela augmente les chiffres de service indépendamment de la prévalence (ou de l'incidence) réelle des TSA.
Les données sur les services ne peuvent jamais nous dire dans quelle mesure «l'explosion» est fausse, parce que les parents ou les districts scolaires utilisent le système pour accéder à des fonds réservés aux enfants atteints de TSA. Juste cette semaine, j'ai évalué un enfant non autiste, qui a été étiqueté autiste par son district scolaire, avec la coopération volontaire de ses parents, afin d'accéder à des services financés par l'État, comme un assistant 1-en-1 dans la salle de classe . Je suis moi-même aux prises avec ce dilemme, dans des situations limites: Si je diagnostique un enfant avec un trouble d'apprentissage non verbal, la famille ne recevra pas un sou de fonds réservés. Mais si je tends un peu mon jugement clinique et que je donne à l'enfant un diagnostic de PDD-NOS bénin, les coffres s'ouvrent soudainement et l'enfant peut accéder à toutes sortes de services.
Les données de service sont également faussées par des changements dans les exigences fédérales en matière de service et de rapport. Selon le Bureau des programmes d'éducation spécialisée du ministère de l'Éducation des États-Unis (OSEP), le nombre d'enfants autistes recevant des services dans les écoles publiques avant 1990 était nul. Non pas parce qu'ils n'étaient pas là, bien sûr, mais parce que ce n'est qu'en 1990 que le gouvernement fédéral a commencé à inscrire l'autisme comme invalidité déclarable et remboursable sur les formulaires que chaque district scolaire doit soumettre au gouvernement.
Un peu d'histoire: En 1975, le Congrès a promulgué la loi publique 94-142, la loi sur «l'éducation pour tous les handicapés». Formé après la décision de la Cour suprême de 1954 interdisant la discrimination raciale (Brown vs. Board of Ed, «séparé est intrinsèquement inégal»), PL 94-142 imposait pour la première fois aux écoles publiques de servir les enfants handicapés. Avant 1975, les écoles publiques étaient en mesure d'exclure complètement les enfants ayant des besoins spéciaux de l'école – et c'était souvent le cas. Mais, malgré le titre "Tous Handicapés", la loi ne couvrait que quelques handicaps spécifiques, et l'autisme n'en faisait pas partie. Ce n'est que lorsque la loi a été mise à jour en 1990 (au moment où il a également été rebaptisé IDEA – la Loi sur l'éducation des personnes handicapées) que l'autisme a fait la liste. Donc, avant 1990, les enfants atteints de TSA étaient étiquetés systématiquement comme suit: «Émotionnellement perturbé», «Autres problèmes de santé», «Retardés mentalement» ou l'une des autres catégories de déficiences reconnues au fédéral. L '"explosion" des données de service pour l'autisme coïncide avec le passage de l'IDEA.
La figure montre la prévalence de l'autisme basé sur les données de service, plus les changements dans la loi fédérale (OSEP = Office des programmes d'éducation spéciale, du département US de l'éducation), et les révisions du DSM. L'essentiel est que les données de service n'ont jamais été utilisées comme indicateur de la prévalence, et plus tôt nous ferons la bonne science de base (dépistage universel, ou un échantillon aléatoire de la population entière, en utilisant des méthodes standard), plus heureux tout le monde sera.
Pour plus sur ce sujet, voir mon livre. Et pour une belle critique des dangers en essayant de calculer la prévalence à partir des données de service, voir Gernsbacher MA, Dawson M, et Goldsmith HH. Trois raisons de ne pas croire à une épidémie d'autisme. Les directions actuelles dans la science psychologique, 2005: 14 (2), 55-58, disponible en ligne ici: http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf)
