Voici quelques principes de communication, d’action et de compréhension que j’ai appris de mes patients. J’espère qu’ils vous seront utiles, à vous et à vos proches.
1. La vérité est relative et nous devons considérer la vérité du point de vue de l’individu. Pensez à un homme âgé modeste, atteint de la maladie d’Alzheimer modérée à grave. Sa famille a engagé un aide-soignant à domicile pour les aider dans les soins personnels. Il est agité chaque fois qu’elle essaie de lui donner une douche. Considérez son point de vue. En raison de sa perte de mémoire, il ne se souvient pas qu’elle soit présente chaque semaine depuis l’année dernière. Il pense simplement qu’il y a une femme étrange qu’il n’a jamais rencontrée qui lui demande de se déshabiller.
2. Nous devons être calmes, détendus et rassurant. Les personnes atteintes de démence absorbent souvent notre humeur en percevant inconsciemment notre langage corporel et le ton de notre voix. Ainsi, nous pouvons créer une agitation par inadvertance si nous sommes irrités lorsqu’une question nous est posée pour la 34ème fois ou contrariés lorsque le sucrier tombe accidentellement au sol.
3. La distraction peut être un outil utile. La plupart d’entre nous ont appris qu’il était inutile d’essayer de raisonner ou de discuter lorsqu’une personne atteinte de démence vous dit à 8 heures du soir qu’elles doivent quitter leur maison pour «rentrer chez elles». Ce qui est souvent fait pour le travail, c’est distraire avec une activité qu’ils apprécient, comme regarder des albums photo, écouter de la musique, regarder un film préféré, prendre un en-cas ou simplement faire une promenade.
4. Il est important d’être occupé. Personne ne souhaite vraiment être inactif. La chose qui peut être difficile est de trouver une activité que l’individu peut faire et qu’il aime. Ici, nous vous encourageons simplement à sortir des sentiers battus. Par exemple, un collectionneur de pièces de monnaie ne sera peut-être plus en mesure de détecter les variétés rares et les pièces de monnaie spéciales qu’il a déjà connues, mais il peut passer deux heures à trier avec bonheur un pot de monnaie en pièces de un cent, dix centimes, cinq cents et cinq cents. Que fais-tu demain? Mélangez-les et laissez-le recommencer. De même, si votre mère aime plier le linge, laissez-la plier. Elle l’a déjà fini? Secouez-le et laissez-la plier à nouveau.
5. Impliquez la famille et les amis. La démence est un sport d’équipe. Beaucoup de conjoints pensent qu’ils devraient pouvoir s’occuper seuls de leur femme ou de leur mari, mais s’occuper des personnes atteintes de démence est plus que ce qu’une personne ne peut faire seule.
6. Vivez le moment présent. Ceux qui ont une perte de mémoire importante peuvent ne pas être en mesure de discuter ou d’apprécier la politique, l’actualité, les sports ou même la météo. Mais beaucoup peuvent encore profiter des choses qui se trouvent directement devant eux. Essayez de flâner dans une galerie de musée, une exposition dans un zoo ou un sentier dans un jardin.
7. Acceptez le fait que certaines choses ne peuvent pas être réparées. De nombreux changements et pertes en démence doivent être acceptés. En plus de perdre la capacité de travailler, de conduire ou de pratiquer des passe-temps, il y a aussi la perte de la relation – du moins telle qu’elle était auparavant – entre mari et femme, parent et enfant. La démence étant en constante évolution, l’acceptation doit devenir une activité récurrente.
8. Cherchez la joie. Cherchez des activités appropriées qui apportent de la joie à ceux que vous aimez. Promenez-vous dans un parc. Visiter avec la famille et les amis. Jouer à un jeu. Ou peut-être, juste tenir la main. Car sans joie, la vie – avec ou sans démence – ne mériterait guère de vivre.
© Andrew E. Budson, MD, 2018, tous droits réservés.
Références
Budson AE, O’Connor MK. Sept étapes pour gérer votre mémoire: Ce qui est normal, ce qui ne l’est pas et ce qu’il faut faire, New York: Oxford University Press, 2017.
Budson AE, PR Solomon. Perte de mémoire, maladie d’Alzheimer et démence: Un guide pratique pour les cliniciens, 2e édition, Philadelphia: Elsevier Inc., 2016.
