Environ une décennie avant leur mort, mes parents (alors dans leur milieu des années 70) ont déménagé dans une maison à quelques miles de nous et je pouvais les voir sur une base régulière et leurs petits-enfants chéris, qui ne pouvaient faire aucun mal, seraient armés -twisted en visite chaque semaine ou plus. L'histoire est, je suppose, typique de millions de gens à travers le monde. Et puis la démence est devenue un intrus indésirable.
Ma première recherche postdoctorale portait sur la maladie d'Alzheimer et j'avais observé mes parents – surtout mon père – pour déceler des signes de démence comme un faucon. Sa mère a eu la démence vasculaire pendant les dix dernières années de sa vie. Bien que mon père soit mort d'un accident vasculaire cérébral, il s'agissait d'un seul événement soudain et jusqu'à ce moment-là, il était aussi sain d'esprit qu'il l'avait jamais été. Quelques mois avant sa mort, il avait, quand ma mère était hors de portée, dit à quel point ses habitudes étaient irritantes et comment elle oubliait «délibérément» des choses évidentes. À ce stade, j'avais noté que sa mémoire n'était pas tout ce qu'elle était, mais je l'ai écartée comme une déficience cognitive légère (MCI), une affection qui affecte beaucoup d'adultes plus âgés sans nécessairement se transformer en une démence à part entière. En MCI, il y a une altération de la mémoire et de la pensée, mais pas assez pour interférer avec la vie quotidienne. Tandis que mon père était vivant, les symptômes de ma mère n'étaient jamais plus mauvais que légèrement d'esprit (si cela). Mais une fois mon père décédé en mai 2011, les choses ont commencé à dégringoler à un rythme de plus en plus rapide.
Ce qui m'amène au point de cette pièce. Depuis près de trente ans, j'ai testé un très grand nombre de personnes atteintes de démence. J'ai beaucoup lu sur le sujet, donné des conférences à toutes sortes de groupes professionnels, étudiants et laïcs et j'ai même été connu pour produire le document de recherche occasionnel. Mais peu importe ce que vous apprenez en tant qu'étudiant, cela ne vous prépare pas à ce qui se passe dans la réalité quand c'est votre parent qui est le patient.
Une fois que mon père est mort, je me suis retrouvé à prendre toutes les décisions intellectuelles pour ma mère qui exigeait les compétences cognitives de toute personne plus âgée qu'un enfant. Par exemple, tous les arrangements funéraires, le traitement de la volonté, la répartition des biens de mon père, l'obtention des comptes transférés juste au nom de ma mère, tout est tombé à moi. De peur que vous lisiez cela comme une plainte, ce n'est pas le cas. Mais ma mère ne pouvait généralement pas déléguer des tâches pour sauver sa vie et devait s'occuper de tout. À l'époque, je pensais que je ne faisais que soulager un fardeau émotionnel et que c'était le processus de deuil qui la rendait inhabituellement responsable. Mais alors le déclin mental est devenu plus douloureusement évident. Ma mère avait cuisiné toute sa vie. Maintenant, elle faisait des gâteaux mais oubliant de mettre les oeufs dans le mélange. Elle s'est effondrée parce qu'elle avait oublié de prendre ses médicaments. Et puis la crise est arrivée – elle a décidé que sa vieille machine à coudre était trop compliquée à utiliser. Ma mère a pratiquement vécu pour la couture. Souvent les vêtements qu'elle faisait étaient esthétiquement douteux (il y avait des kaftans et des gilets qu'elle fabriquait pour moi quand j'étais adolescente qui réapparaissent encore dans les cauchemars) mais néanmoins elle pouvait coudre pratiquement n'importe quoi. Et maintenant, faire fonctionner la machine était trop dur. Alors, elle a acheté une machine plus simple. Et ne pouvait même pas savoir comment le fileter.
Aucun manuel ne vous prépare au choc de ce moment. Quelque chose que toute la vie qu'une personne peut faire avec les yeux fermés est soudainement au-delà d'eux – et ils ne sont pas concernés de près. Ma mère a décidé que les machines à coudre modernes n'étaient pas à la hauteur et qu'elle abandonnerait la couture. Bien sûr, à ce moment-là, des cloches d'alarme retentissaient dans ma tête et j'étais sur le point de la faire voir par une clinique de mémoire, quand le destin est intervenu et que ma mère a eu un empoisonnement du sang.
Au cours des prochaines semaines, pour ajouter à ses ennuis, ma mère souffrait de délire. C'est une condition que de nombreux cliniciens imprudents confondent avec la démence, mais elle est différente, notamment parce que le delirium fluctue et coule en force avec les symptômes physiques sous-jacents qui la causent (dans le cas de ma mère, une température élevée). Quand sa température était élevée, ma mère a développé toutes sortes de délires intéressants, y compris me confondre avec mon défunt père. J'ai perdu le compte du nombre de fois que je devais lui expliquer que je ne fuyais pas avec «cette blonde floozy» (c'est-à-dire ma femme, qui est blonde, mais dont la réputation est autrement la pureté elle-même) Je n'avais pas l'intention de la divorcer. J'ai aussi appris à applaudir les pingouins qui dansaient dans la salle pour divertir les patients (ne pas applaudir la contrarier).
Suite à cela, ma mère a alterné entre l'hôpital et une maison de soins, mais finalement elle est allée à l'hôpital et il était clair de son état qu'elle ne sortirait plus jamais. Après le départ du délire, la démence avait progressé au point où elle avait peu de mémoire pour quelque chose de nouveau. Bien sûr, j'étais prêt à cela, mais même ainsi, certains des jalons marquant le déclin avaient encore le pouvoir de choquer. Celui dont toute la famille se souvient était le jour où ma mère ne reconnaissait plus aucun de ses petits-enfants. Il est facile de l'écrire maintenant de manière objective, mais la réaction viscérale à l'époque était quelque peu différente.
Ma mère est morte en novembre l'année dernière. Pour utiliser le cliché, c'était une libération miséricordieuse. La visiter au cours du dernier mois de sa vie était comme observer un saumon sur une dalle de marbre d'un poissonnier. Il n'y avait aucun signe discernable de la vie dans les yeux, juste un regard vide, bouche ouverte et pas un iot de réponse à n'importe quoi ou n'importe qui. La fin quand elle est venue n'était donc pas une surprise. Un matin, il y avait un changement notable dans sa respiration qui ne pouvait signifier qu'une seule chose, et l'hôpital m'a contacté au travail. Ironiquement, je venais de terminer un cours sur la crise de la quarantaine et sur la façon dont les décès de parents pouvaient être un facteur déclencheur, et j'étais sur le point de commencer un autre cours sur la mort, la mort et le deuil. En laissant tomber tout, je me suis rendu à l'hôpital, à quelques kilomètres de là, sur une route sinueuse et étroite, sans aucun point de passage, et je me suis retrouvé coincé derrière un apprenti conducteur très nerveux. Je suis arrivé seulement quelques minutes après que ma mère soit décédée. Probablement c'était juste une libération nerveuse, mais le fait que j'étais en retard me faisait rire – ma mère se plaignait toujours d'être en retard pour tout.
