Comment ne pas vous traiter lorsque la maladie chronique frappe

Cette pièce est partiellement basée sur une histoire que je raconte dans mon livre Comment être malade.

En 2001, je suis tombé malade avec ce que nous pensions être une infection virale aiguë. Je dois encore récupérer. J'ai reçu le diagnostic de Syndrome de Fatigue Chronique parce que sa constellation de symptômes est la plus proche de ce que je ressens. Je me sens comme si j'avais la grippe sans la fièvre-24/7. C'est tellement invalidant que j'ai été forcé d'abandonner ma carrière de professeur de droit. Je suis fonctionnelle en deux ou trois heures, de chaque côté de laquelle vous me trouverez au lit, tout comme une personne atteinte de la grippe ne peut pas être debout pendant très longtemps.

Au début, je me suis reproché de ne pas avoir récupéré; Je me sentais coupable, comme si j'avais fait quelque chose de mal que j'aurais pu empêcher si j'avais été plus forte volonté. De plus, j'étais gêné de ne pas être l'image d'une bonne santé; cela m'a parfois amené à cacher mon état de santé, souvent au détriment de ma santé, parce que je n'arrivais pas à agir pour prendre soin de moi correctement.

Ces réactions – nous blâmer pour nos problèmes de santé, nous en culpabiliser et les cacher aux autres – ne sont pas surprenantes, étant donné le flot d'histoires médiatiques et de publicités nous disant que la santé est sous notre contrôle: il suffit de faire de l'exercice, et dormez suffisamment. Ce n'est simplement pas toujours le cas. Nous sommes dans les corps, et les corps sont sujets à la douleur et à la maladie, aux blessures et au vieillissement malgré nos meilleures tentatives pour suivre ces «prescriptions» pour une bonne santé.

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Il m'a fallu un moment intense de souffrance physique et mentale pour finalement me lâcher le blâme d'être devenue une malade chronique et de sortir de l'ombre pour admettre que j'étais malade et souffrante … et que j'avais besoin d'aide.

C'est arrivé pendant la fête de Thanksgiving de 2002. J'avais été malade pendant un an et demi, mais je ne voulais pas accepter que je ne pouvais plus voyager pour des réunions de famille. Mon mari (aussi nommé Tony) et moi vivons à Davis, dans le nord de la Californie. J'ai obstinément insisté pour aller à Escondido en Californie du Sud où, pendant des années, les parents de ma belle-fille, Bob et Jacqueline, ont accueilli toute notre famille pour Thanksgiving.

Je pensais que j'avais fait un bon travail de planification du voyage pour accommoder ma maladie. Le mardi avant Thanksgiving, Tony ferait huit heures de route de Davis pour avoir une voiture à notre disposition. Mercredi, je me rendais à l'aéroport de Sacramento et je me rendais à San Diego où Tony me prenait en charge.

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Dès que je suis entré dans notre voiture et nous avons commencé le trajet de 45 minutes à Escondido, je savais que le voyage avait été une erreur. Mon corps souffrait de symptômes grippaux; ma tête battait de douleur. Nous sommes arrivés dans notre hôtel et avons conduit à la maison de Bob et Jacqueline. Après 10 minutes de visite, je me suis senti tellement malade que la salle a commencé à tourner et je ne pouvais pas me concentrer sur les gens. J'ai dit à Jacqueline que j'avais besoin de m'allonger.

Sauf pour dormir à l'hôtel le soir, j'ai passé ce jour-là et Thanksgiving sur le lit de Bob et Jacqueline. Pendant que je restais là, je me reprochais tout ce que mon esprit pouvait trouver: entreprendre le voyage en premier lieu; prendre la chambre de quelqu'un d'autre (qu'ils ont gracieusement offert); ne pas aider à la préparation des aliments; embarrassant ma famille (qui était dans mon esprit – ils n'étaient pas embarrassés, juste inquiets); ruiner Tony Thanksgiving. La liste était longue car, comme aime à le dire le professeur bouddhiste Jack Kornfield, «l'esprit n'a pas de honte».

Je me souviens très bien de l'embarras et de la honte que j'ai ressentie lorsque j'ai dit au revoir à nos hôtes jeudi soir. Le vendredi, Tony m'a déposé à l'aéroport de San Diego. Le vol a été retardé de deux heures. Je m'installai sur une chaise dans la zone d'embarquement, me blessant au coude et me foulant le poignet alors que je plongeais mon coude dans l'accoudoir en bois de la chaise pour que je puisse utiliser mon bras droit et ma paume comme oreiller.

Je m'étais arrangé pour que le Davis Airporter, un mini-van, vienne me chercher à l'aéroport de Sacramento.

Quand le vol a finalement atterri, je suis sorti du terminal pour trouver que Sacramento était coincé avec du brouillard de tule – un brouillard froid et humide qui descend dans la vallée centrale en hiver. La camionnette n'était pas encore là, alors je me suis assis sur ma valise dans le brouillard. Depuis que je suis tombé malade, c'était le plus proche de m'effondrer sur le sol.

Lorsque la camionnette s'est arrêtée environ 15 minutes plus tard, le conducteur m'a dit qu'il devait attendre l'arrivée de deux autres avions avant de pouvoir se rendre à Davis. Je suis entré et je me suis allongé sur le siège arrière pour attendre. La camionnette n'était pas chauffée et humide à l'intérieur. Dix minutes. Quinze minutes. Vingt minutes. Ma souffrance physique ne correspondait qu'à ma souffrance mentale sous la forme de l'auto-conversation mesquine que je dirigeais moi-même.

Puis, de façon inattendue, sur le siège arrière de cette fourgonnette froide et humide, il y avait un tournant dans mon esprit, et mon cœur s'est ouvert à ma souffrance. Je me suis rendu compte que je ne parlerais jamais aussi méchamment aux autres que je me parlais à moi-même. Et je savais ce que je ferais si je voyais une autre personne qui paraissait si malade. Alors je l'ai fait. Je me suis assis, je suis sorti de la camionnette et j'ai trouvé le chauffeur.

C'était comme si je sortais littéralement et métaphoriquement du brouillard où, dans la honte et la culpabilité, j'avais caché mon état de maladie. J'ai expliqué au conducteur que j'étais gravement malade et lui ai demandé s'il pouvait appeler le répartiteur et obtenir la permission de m'emmener à Davis. Il a appelé, obtenu la permission immédiatement, et m'a conduit à la maison.

Ce moment dans la camionnette a marqué le début de ma capacité à me traiter avec compassion et à être proactif face à ce virage inattendu que ma vie a pris. Mais les événements qui ont précédé ce moment sont une mise en garde sur la façon de ne pas vous traiter lorsque la maladie chronique frappe. N'attendez pas une crise avant de prendre le même soin que vous prenez d'un être cher dans le besoin.

Note: Le thème de cet article est développé dans le chapitre 16 de mon livre, Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse . Le chapitre comprend un exercice sur l'apprentissage de la façon de transformer votre critique intérieure. C'est aussi un thème qui traverse mon dernier livre, Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie: Un guide attentif.

© 2011 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)  

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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