Plus d'une décennie après l'achèvement historique du Projet Génome Humain, les enjeux éthiques, juridiques et sociaux (ELSI) sont loin d'être résolus. Le rôle de l'information génétique dans la salle d'audience, dans les projets de recherche, dans les entreprises à but lucratif, à tous les stades de la grossesse et dans les compagnies d'assurance est négocié quotidiennement entre plusieurs avions. Avec autant d'intérêts concurrents, parvenir à un consensus sur l'utilisation responsable peut sembler être une chimère. Néanmoins, des progrès importants ont été accomplis dans plusieurs de ces domaines grâce à des recommandations, à des règlements et à un plaidoyer infatigable.
Y a-t-il des leçons à tirer de ces luttes qui pourraient aider à soulager les douleurs croissantes des projets à venir pour comprendre le cerveau?
Les projets sur le cerveau s'annoncent certainement non moins importants ou controversés. Selon l'initiative de 1,2 milliard de livres sterling en Europe, baptisée Human Brain Project,
Comprendre le cerveau humain est l'un des plus grands défis de la science du 21ème siècle. Si nous pouvons relever le défi, nous pouvons acquérir de profondes connaissances sur ce qui nous rend humain, développer de nouveaux traitements pour les maladies du cerveau et construire de nouvelles technologies informatiques révolutionnaires.
L'initiative BRAIN aux États-Unis (appelée le cousin du Human Brain Project en Europe) n'est pas moins ambitieuse. Il devrait recevoir 4,5 milliards de dollars en financement fédéral au cours des 12 prochaines années.
Ces projets aideront à comprendre ce qui est probablement la partie la moins comprise du corps humain. L'origine de nos pensées, de nos souvenirs, de nos désirs, de nos actions et de nos émotions pourrait devenir moins évasive et fournir des clés importantes pour aider les gens à faire face aux troubles neurologiques.
Mais déjà à ce stade précoce, de nombreuses critiques ont été formulées. Plus étonnant encore, le point de départ conceptuel de la capacité à réussir à cartographier le cerveau de manière intelligible a été remis en question. Gary Marcus, psychologue chercheur à l'Université de New York, a récemment souligné dans une tribune du New York Times que nous ne savons même pas à quoi ressemblerait une bonne théorie du cerveau parce que «la biologie n'est pas élégante comme la physique être. "Il a continué,
Nous savons qu'il doit y avoir une relation légale entre les assemblées de neurones et les éléments de la pensée, mais nous sommes actuellement incapables de décrire ces lois … Le problème avec les deux grands projets cérébraux est que trop peu des centaines de millions de les dollars dépensés sont consacrés à couvrir ce gouffre conceptuel.
De plus, la méthodologie et la portée des projets ont été critiquées. Il y a maintenant plus de 700 signataires d'une lettre ouverte à la Commission européenne émanant de la communauté européenne des neurosciences. La lettre stipule que les parties signataires boycotteront le Human Brain Project à moins qu'il ne soit amendé pour être plus ouvert, inclusif et flexible.
Il y a également d'énormes préoccupations éthiques qui doivent être traitées de manière plus globale dans les deux projets. La nature les a appelés «une liste de problèmes éthiques», y compris «l'utilisation responsable des dispositifs cognitifs d'amélioration, la protection des données neurales personnelles, la prédiction des maladies neurodégénératives non traitables et l'évaluation de la responsabilité criminelle par l'analyse du cerveau».
Un autre risque à noter est la façon dont l'afflux de ressources et l'excitation pour un seul élément de la biologie humaine peuvent éclipser d'autres facteurs importants et encourager le déterminisme biologique, même si une telle orientation est inappropriée ou même nuisible. Dépouiller le déterminisme génétique causé par le HGP a été un défi. Dans ces projets sur le cerveau, nous avons l'occasion d'apprendre de ces expériences et de ne pas commencer complètement à partir de zéro. Sinon, dans cinq ans, le phénomène du «gène de la semaine» pourrait simplement devenir le «neurone de la semaine».
D'autres leçons pertinentes à retenir comprennent les limites appropriées entourant les brevets sur le corps humain, les échecs de la protection de la vie privée, la désinformation dans les modèles non réglementés directement au consommateur, le problème de modifier des choses que nous ne comprenons pas encore et la discrimination. certains types de corps. Nous n'avons vraiment pas besoin d'autres exemples de la façon dont la «science du jour» peut être utilisée pour justifier de nuire ou de dévaloriser certains groupes de personnes.
En ouvrant notre cerveau à l'examen, nous allons non seulement susciter ces problèmes, mais aussi complètement nouveaux. Nous devons apprendre des erreurs du passé et être prêts à affronter de nouveaux problèmes au fur et à mesure qu'ils se présentent. Pour le moment, il est encourageant de voir la quantité de discussions qui se déroulent dans le monde à propos de ces complexités. Espérons que ceux qui sont à l'avant-garde ne se contenteront pas de défendre leur «grande vision», mais qu'ils comprendront que l'intégration de la complexité scientifique et sociale dans les premières étapes est la meilleure voie à suivre pour tout le monde.
