J'ai besoin d'un cercle de soutien pour apprendre sur la vie et apprendre comment le reste du monde communique pour avoir une interaction sociale. J'ai besoin d'être entouré de personnes neurotypiques afin d'avoir l'opportunité de parler de choses que les gens de notre âge connaissent par expérience. Les amis sont une partie nécessaire du cercle de soutien de tout le monde. De nouveaux amis et de nouveaux lieux sont difficiles à trouver lorsque vous avez besoin d'un élément de technologie pour communiquer. – Jeremy Sicile-Kira
Comme mon fils a vieilli, mes inquiétudes de ce qui lui arriverait ont augmenté. Jeremy a 24 ans, aime peindre et voyager. Il a également l'autisme, peu de compétences verbales, et beaucoup de défis sensoriels et communique en tapant. En grandissant, la seule chose certaine à propos de l'avenir de Jeremy était qu'il vivrait pleinement inclus dans la communauté de son choix, malgré le besoin de soutien 24 heures sur 24.
Depuis que Jeremy a pu écrire, il a clairement fait savoir qu'il avait des amis. Créer des amitiés lorsque vous avez de l'autisme et que vous avez besoin d'une technologie d'assistance pour communiquer n'est pas si simple. Souvent, les parents commenter le manque d'amis ou de soutiens naturels qui existent dans la vie de leur adolescent ou jeune adulte sur le spectre. Si une personne éprouve des difficultés à initier et à établir des relations sociales et à communiquer avec les autres, il est probable que leurs cercles de soutien sont petits et qu'ils ont besoin d'être élargis. Jeremy et moi avons discuté de l'importance des soutiens, chacun de notre point de vue dans A Full Life with Autism (Macmillan, 2012).
La plupart d'entre nous ont naturellement créé différents cercles de supports, depuis la naissance. Nous avons créé des réseaux de personnes qui se connectent avec nous à différents niveaux – certains que nous sommes très proches, d'autres que nous connaissons juste, certains qui sont des collègues de travail que nous aimons, mais ne peuvent pas être particulièrement proches. Judith Snow, une femme avec un handicap important, explique plus loin et a décrit quatre différents cercles de relations que tout le monde a dans leur vie:
Presque tous les neurotypiques ou les personnes non handicapées ont un bon nombre de personnes dans les quatre cercles. Cependant, les personnes handicapées et les différentes capacités – y compris l'autisme – ont pratiquement toutes les personnes qu'elles connaissent regroupées dans le cercle de l'intimité et le cercle d'échange. Avoir seulement des connexions à ces deux niveaux aide à créer la pression émotionnelle et financière sur la famille que la plupart d'entre nous, parents d'êtres chers sur le spectre, ressentons. Ce qu'il faut, c'est plus de liens avec les organisations et les centres d'intérêt (Cercle de participation) où il y a la possibilité de rencontrer des gens qui finissent par devenir amis (Cercle d'amitié). Cela offre plus de qualité de vie à l'individu en fournissant plus de relations avec des personnes autres que la famille et le fournisseur de services.
Dans un autre billet de blog, je vais décrire quelques idées pour les parents sur l'expansion des cercles de participation et d'amitié pour leurs proches sur le spectre.
