Fatigue: est-ce que ça va jamais?

L’augmentation de la fonctionnalité après une lésion cérébrale ne signifie-t-elle plus de fatigue?

Source: Shireen Jeejeebhoy

La fatigue est un mot tellement inadéquat pour décrire la lassitude indomptable que subit une personne atteinte de fibromyalgie ou de lésion cérébrale juste parce qu’on se lève le matin.

Lorsqu’une personne atteinte d’une maladie chronique ou d’une blessure, en particulier d’une lésion cérébrale, de fibromyalgie ou d’un syndrome de fatigue chronique, se dit fatiguée, cela ne signifie pas ce que vous vivez à la fin d’une longue journée. Ils ne veulent pas dire quelque chose qui peut être surmonté avec une petite application de volonté, comme lorsque vous devez vous forcer à vous lever de votre chaise pour préparer le dîner après une longue et longue journée. Ils ne signifient pas l’épuisement normal du travail ou de l’école. Et ce n’est pas un euphémisme pour paresseux ou non motivé. C’est pire. Bien pire.

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J’ai des douleurs physiques chroniques causées par des lésions des tissus mous, y compris le coup du lapin. Pendant des années, la douleur a toujours été comme des rayures sur mes muscles; quand elle augmentait, la douleur pénétrait dans mes fibres musculaires et les remontait dans ma tête, devenant une migraine. Je souffre aussi de fatigue. Des deux, je pense souvent que la fatigue est le pire. Douleur on peut gérer. On peut apprendre à vivre avec une douleur qui devient le bruit de fond de la vie. La plupart des douleurs peuvent être traitées et traitées – en supposant que l’on a été suffisamment sage pour mettre la santé avant les appareils à la maison sans dette et acquis. Et la douleur causée par les blessures diminue avec le temps, à condition de ne pas utiliser la région blessée comme si elle ne l’était pas et de faire les exercices prescrits par la physiothérapie. Mais la fatigue continue comme un poids de plomb vengeur qui aspire chaque goutte de carburant de vos muscles, chaque pensée de votre esprit. C’est toujours là. Et cela augmente toujours, que vous fassiez n’importe quoi: levez-vous, mangez le petit déjeuner, vous brosser les dents, lisez les courriels, essayez de répondre. . . temps pour une couchée sur le canapé. Il semble n’y avoir aucune pilule, aucun remède contre la fatigue. On ne peut pas résister à la fatigue.

Il y a plusieurs années, mon cœur a fait un bond dans l’horreur et mon esprit a crié «Noooo!» Lorsque j’ai entendu le conférencier lors d’une réunion de la Brain Injury Society of Toronto – une personne atteinte de lésion cérébrale – a déclaré qu’il continuait de faire face à la fatigue 14 ans après la blessure.

En discutant avec d’autres personnes atteintes d’une lésion cérébrale dans les années 90, je savais déjà que la fatigue était un problème sans fin. Il s’affaiblit avec le temps, à la fois lorsque le cerveau guérit et que vous apprenez à gérer et à accepter les limitations qu’il impose. Mais pour une raison quelconque, j’avais pensé que j’avais fait des traitements de biofeedback cérébral – qui, bien que fatiguant au-delà des mots, avaient augmenté mon énergie au moment où il commençait à guérir mes neurones – prendre des suppléments, bien manger et faire de l’exercice de manière à ce que mon corps puisse supporter le soulagement de ma fatigue. J’étais, à ce moment-là, en train d’augmenter mon temps d’écriture pour travailler à temps partiel, et ma motivation était de penser qu’une personne avec une lésion cérébrale qui peut travailler ne doit plus avoir de problèmes de fatigue, n’est-ce pas?

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L’orateur avait un travail. L’orateur avait assez d’énergie pour voyager afin de parler de ses expériences à tout le monde. L’orateur avait l’air «normal». Pourtant, il était toujours en proie à la fatigue.

Comme il l’a si bien dit, à son retour à l’école, c’est tout ce qu’il a fait. Contrairement à avant, il aurait pu aller au gymnase, travailler à temps partiel, socialiser, en plus d’étudier, après une blessure, il ne le pouvait pas. Tout ce qu’il pouvait faire était d’aller à l’école et de retourner chez lui. En conséquence, il a gagné 40 livres. Je ne suis pas retourné à l’école. Mon équivalent de ce type de charge cognitive était le biofeedback cérébral. J’ai gagné 8 kg.

Lorsque j’ai entendu ce conférencier, je me préparais à reprendre les traitements médicaux et je savais que cela signifiait une fatigue accrue. Je redoutais la fatigue qui devenait de plus en plus forte et m’empêchait de suivre mon écriture, mes blogs, mes photos, tout ce qui me rendait fonctionnel et valorisait. Je craignais que la fatigue suive encore une fois toute la vitalité et la joie de la vie, au lieu d’être peut-être chaque semaine. Pour la douleur pleure; la fatigue est morte. On peut résister à la douleur à mesure qu’elle augmente, même si ce n’est que pendant 5 minutes. Résister à la fatigue croissante est inutile.

Oui, on peut utiliser l’inertie pour effectuer une tâche, car elle draine toutes les cellules de votre corps et de votre cerveau. Mais alors vous ne pourrez pas bouger pendant des heures ou des jours après.

Avant d’entendre parler de cet homme, j’avais pensé que si j’atteignais un certain niveau de fonctionnalité, cela signifiait que la fatigue aurait perdu son emprise. Apparemment non. Pourtant, onze ans après ma blessure, je croyais pouvoir vaincre la fatigue. Son expérience ne m’a pas empêché de retourner dans la mêlée de retrouver la santé. Je me suis plaint et j’ai traversé de nouveaux traitements qui ont progressivement augmenté mon énergie globale. Je supportais les accidents réguliers qui nécessitaient beaucoup de temps sur le divan, puis me relevais et continuais sur le tapis roulant de récupération avec la fatigue qui me vidait à chaque étape du chemin. Mais après ma chirurgie des yeux en 2016 et l’isolement qui en a résulté, j’en avais assez. Je ne pouvais plus tolérer la solitude spirituelle de la fatigue. Peut-être que si j’avais eu un soutien social solide, si j’avais eu des soins de santé collaboratifs qui ne dépendaient pas de moi en tant que conducteur, j’aurais pu continuer à supporter le niveau élevé de fatigue auquel j’avais grandi habitué. Maintenant, je ne veux pas le sentir. Faire beaucoup moins, c’est vivre dans la bulle de la conviction que l’on a de l’énergie. En fin de compte, la fatigue ne lâche jamais.

Copyright © 2019 Shireen Anne Jeejeebhoy. Ne peut être réimprimé ou republié sans permission.