Interrogatoire de l'autorité médicale par un accident

La semaine dernière, j'ai donné une conférence sur le rétablissement dans une clinique de troubles de l'alimentation. C'était le troisième que j'ai fait, et c'est toujours une expérience étrange. Je n'ai jamais été hospitalisé moi-même, bien que ma mère et moi ayons déjà rendu visite à un ami dans un service de traitement des troubles de l'alimentation alors que j'étais encore malade moi-même. Être dans de tels endroits donne l'impression d'avoir un aperçu d'un chemin qui aurait pu être le mien. Aller à l'hôpital était une possibilité que mes parents me retenaient parfois comme un ultimatum: si je ne trouvais pas un moyen de rendre le danger moins critique, en mangeant de façon indépendante, ce serait ma seule option.

Et maintenant je me retrouve ici, mais je l'ai présenté comme l'exemple brillant de la personne qui est arrivée là où tout le monde est censé vouloir aller. Je suis présenté comme Emily (pas comme le Dr potentiellement trompeur …), je parle un peu de mon travail, et puis je lance, avec une brève semi-dénonciation sur la façon dont je n'ai jamais eu de traitement en interne, mais comment j'espère ce que j'ai à dire aura toujours une certaine pertinence.

En rétrospective, je devrais probablement commencer par clarifier plus clairement les types de preuves sur lesquels je me base. Peut-être aurais-je même dû offrir un avertissement approprié, comme je le fais quand je réponds aux messages privés de vous, les lecteurs de mon blog: Je ne suis pas un professionnel de santé, et ce que je dis n'est pas un Je ne devrais pas «ignorer les conseils médicaux professionnels ou retarder la recherche» à cause de quelque chose que je dis. Mais alors, cela aurait perturbé l'intimité de la conversation dès le départ.

Il est difficile de savoir comment présenter ces discussions. Il n'y a pas grand chose à dire à propos de la façon dont la vie est brillante après la guérison, parce que je me souviens à quel point cela m'a toujours paru creux. Et comme je l'ai conclu pour ce blog plus généralement, il ne semble pas non plus très utile de simplement «raconter mon histoire» sans essayer de la relier à ce que l'on sait de l'esprit et du corps humains en général. Mais tirer des leçons d'une seule expérience est délicat, pour des raisons que je vais revenir.

• La prévention de l'obésité a-t-elle mené à une nouvelle épidémie?
• Mon ami est un mangeur Picky
• Traitement des troubles de l'alimentation: Soutien à la maison de transition
• Troubles de l'alimentation: jusqu'où nous sommes arrivés
• Choisir une thérapie et un thérapeute

Ce sur quoi je me suis arrêté, c'est la tentative de transmettre deux points généraux, en utilisant ma propre expérience comme illustration et preuve.

1) La récupération complète est possible.
2) Il ne sert à rien de viser moins.

J'ai parlé de la simplicité, sinon de la facilité, de l'essence des stades précoces et intermédiaires du rétablissement: simplement manger, selon le plan, et continuer à manger jusqu'à ce que l'on continue à manger n'est plus un problème. J'ai dit que le rétablissement complet était incompatible avec ce qui est si communément fait: décider d'un IMC «acceptable» comme 19 ou 20, manger juste assez pour y arriver, et commencer à restreindre son apport pour rester là. J'ai donné deux éléments de preuve que cela est contre-productif: les différents taux de restauration pour la masse grasse et sans graisse, qui sont susceptibles d'entraîner un dépassement temporaire du poids corporel, et la normalisation progressive du taux métabolique qui est achevée seulement dans les étapes finales de la restauration du poids.

• Le grand mythe que perdre du poids prolongera votre vie
• La boulimie peut-elle causer des problèmes dentaires?
• Les médecins prescrivent-ils la boulimie comme un outil de perte de poids?
• Drunkorexia et la montée de "Rexias" dans l'alimentation désordonnée
• Telle mère telle fille?

À ce moment, une jeune femme a levé la main et a demandé: son plan de traitement consistait à réduire son apport calorique à un certain niveau d'IMC; je voulais dire qu'elle ne devrait pas faire ça?

Ce que j'aurais probablement dû dire est: «Eh bien, c'est une question pour votre équipe médicale, et je ne peux pas vraiment commenter les détails de votre cas individuel. Vous pourriez soulever cette question avec eux, mais étant donné que je ne suis pas un professionnel de la santé, je ne devrais pas vous conseiller. "

Je n'ai pas dit ça.

Ce que j'ai dit était (plus ou moins): "Non, vous ne devriez probablement pas. Je ne veux pas interférer avec votre traitement, mais il y a de fortes raisons de ne pas vous imposer de restrictions alimentaires à un moment prédéterminé. Je parle de ma propre expérience, et de toutes les recherches que j'ai faites sur la science de la physiologie et de l'alimentation, ainsi que de nombreuses preuves anecdotiques de lecteurs de mon blog, et de toutes ces perspectives décident d'avance sur un point où vous allez réduire votre consommation semble susceptible d'être contre-productif. Et qui sait, quand vous arriverez au point où votre plan actuel est de réduire votre consommation, peut-être que vous n'en voudrez même plus.

Ensuite, j'ai demandé au membre du personnel qui m'avait présenté si ce que j'avais dit était problématique. Elle a dit que tout allait bien, et que si un problème se posait, ils diraient simplement que tout le monde a droit à leur opinion, mais je ne suis pas un professionnel et son traitement est dirigé par ceux qui le sont.

J'ai trouvé que mon esprit revenait à ce premier échange au fur et à mesure que la journée avançait et que je rentrais à la maison. D'un côté, j'avais l'impression d'avoir été un peu irresponsable en exprimant une opinion sur le plan de traitement d'un patient hospitalisé. D'un autre côté, j'avais toujours l'impression que faire autre chose aurait été une dérobade et aurait trahi tout l'esprit de la conversation. En tant que mini-dilemme, il soulève des questions intéressantes sur l'alimentation et, plus largement, sur la responsabilité et l'autorité.

Si j'avais eu le temps de parler avec elle correctement, j'aurais voulu parler de comment elle trouvait la quantité qu'elle mangeait maintenant, de sa faim et des choses qui la tiraient dans l'autre sens de la faim, des différences entre un traitement intensif supervisé et faire le processus de ré-alimentation indépendamment. J'aurais réitéré que je n'avais jamais eu de traitement en hospitalisation ou même en hospitalisation de jour, donc je ne pouvais pas imaginer complètement comment ce serait d'avoir la responsabilité de son alimentation entièrement ou partiellement entre les mains des professionnels. J'imagine qu'il y a une différence importante entre le fait de recevoir un plan de repas qui augmente peut-être périodiquement, et à un moment donné, de changer de direction, de contrôler son alimentation et de prendre la décision (guidée ou personnelle) de la réduire .

Pourtant, il y a l'essence inaliénable de cette réduction: une fois que vous l'avez fait, vous vous sentirez moins rassasié qu'auparavant sur les repas que vous aviez l'habitude de manger, vous vous sentirez plus vite après eux, vous vous rendrez compte maintenant se sentir plein de moins.

L'objection évidente est la suivante: bien, cela semble seulement un problème parce que vous supposez que la réduction se produira avant le moment où elle devrait l'être. Vous supposez que la personne traitée aura toujours faim pour autant qu'on lui donne, et que moins sera donc trop peu. Mais si le temps a été jugé correct, ce ne sera pas le cas: le montant actuel sera trop élevé, et il sera bon et bon de le réduire légèrement aux niveaux de «maintenance».

C'est vrai. Mais le point crucial est que le moment où le droit juste devient trop ne peut être prédit avec une confiance totale. Probablement pas même un chiffre approximatif peut. Quand j'ai eu un peu d'anxiété à propos de mon poids qui grimpe vers et au-delà de l'IMC «sain», ma thérapeute, merveilleuse comme elle l'était à tous les autres égards, n'a pas dit «restez-y, vous avez toujours faim continue à faire ce que tu fais jusqu'à ce que tu ne sois pas '. Elle m'a conseillé de remplacer le lait entier par du lait demi-écrémé et d'arrêter de manger autant de puddings. Je faisais comme elle me l'avait suggéré, et je me sentais mal, et je retournais à ce que je faisais avant, jusqu'à ce que je réalise finalement que la faim était partie.

Pas que mon expérience devrait être considérée comme typique. Juste qu'il y a un très grand danger à dire à quelqu'un en rétablissement de l'anorexie de manger moins. Et quand le moment de leur dire de le faire a été décidé longtemps à l'avance, le danger est encore plus grand. Ce que vous voulez faire est d'arriver au point où vous n'avez plus besoin d'un plan de traitement avec une allocation énergétique quotidienne, où le traitement hospitalier a cédé la place aux patients ambulatoires et ambulatoires parce que votre alimentation est devenue quelque chose sans problème et naturel, et où moins peut être mangé, mais pas une quantité comptée moins, et où votre poids corporel est ce que c'est quand vous vivez bien, pas protégé comme le nombre sacré il a longtemps été. C'est un idéal, bien sûr; mais devrions-nous jamais viser quelque chose de moins?

Il n'y avait aucune chance de parler de ces choses: au moment où la session était terminée, c'était l'heure du déjeuner. Quand j'ai d'abord répondu à la question, quelle était ma principale responsabilité vis-à-vis du groupe? Quels principes devrais-je laisser guider ma réponse?

La chose la plus importante dans une telle situation est probablement de ne pas compromettre le rétablissement de la personne en traitement qui a posé la question, ou des autres personnes en convalescence qui écoutaient sa question et ma réponse. La deuxième chose la plus importante doit être de viser à la favoriser et à la récupérer. Mais dès que nous nous demandons comment faire l'une ou l'autre de ces choses, nous nous heurtons à des questions difficiles. Devrions-nous nous préoccuper davantage de compromettre certains aspects du rétablissement en ce moment, aujourd'hui, dans cette minute, ou devrions-nous adopter une vision à plus long terme d'un processus qui dure des mois ou des années? Et un plus grand danger consiste à compliquer la relation d'une personne avec les cliniciens supervisant son traitement, ou à manquer une chance de lui faire comprendre combien elle risque beaucoup plus de rester en surpoids que de devenir en surpoids, et à quel point l'idée de restriction alimentaire prédéterminée est de s'éloigner de l'insuffisance pondérale?

Les réponses à ces questions portent autant sur la psychologie individuelle et de groupe – sur la motivation et le stade de rétablissement, sur les relations avec ceux qui la guident, sur la réceptivité à l'autorité et aux perspectives conflictuelles – que sur les questions généralisables. Mais si nous cherchons des principes généraux, que trouvons-nous?

Il y a deux questions évidentes à poser. Premièrement, quelle est la probabilité que, en moyenne, une personne qui se rétablit d'un trouble alimentaire restrictif continue à devenir et à rester en surpoids? Deuxièmement, comment comparer les dangers physiologiques de l'insuffisance pondérale et du surpoids?

Sur la première question, je n'ai pas réussi à trouver de recherche ciblée. Science of EDs offre un aperçu intéressant des problèmes liés aux troubles de l'alimentation qui découlent de la préhistoire de l'embonpoint, y compris les difficultés que peuvent rencontrer les cliniciens pour traiter les troubles de l'alimentation où la minceur objective est absente. Mais dans tous les essais cliniques que j'ai lus, je ne me souviens pas d'avoir jamais vu des participants dépasser leurs objectifs de poids. La question est toujours de savoir s'ils atteindront leurs objectifs du tout, et plus souvent qu'autrement, ces objectifs sont nettement inférieurs (plus d'informations à ce sujet plus tard). Que l'absence de mentions de dépassement signifie que cela n'arrive jamais, ou qu'elle ne soit pas rapportée parce qu'elle est considérée comme un échec, ou qu'elle n'est pas rapportée car elle n'est pas considérée comme un succès (ou un échec) plus important qu'un participant atteignant simplement sa cible. 't sais.

Sur la deuxième question, quelques études soulignent le fait que le surpoids (par opposition à l'obésité) est associé à des taux de «surmortalité» plus faibles que le poids insuffisant et, dans certains cas, inférieur au poids «normal / sain / optimal» ( Flegal et al., 2005, Visscher et al., 2000, voir aussi Keith et al., 2013, Roh et al., 2014 et Cao et al., 2014, et voici un bref aperçu dans The Independent de Kendrick, 2015. ).

Que la "probabilité de la mort" soit ou non la mesure la plus significative de la santé peut bien sûr être débattue. Mais il est assez clair qu'il existe des risques au moins équivalents, peut-être plus grands, à l'insuffisance pondérale que le surpoids. Et faisons notre hypothèse de travail que l'insuffisance pondérale restante est beaucoup plus probable que de devenir durablement en surpoids pour ceux qui ont connu des troubles alimentaires restrictifs. Pourquoi, alors, le traitement des patients hospitalisés pour anorexie implique-t-il une réduction pré-planifiée de l'apport énergétique quotidien? Pourquoi la patiente ne devrait-elle pas être libre de prendre ses propres décisions à ce sujet parce que son programme de ré-alimentation l'amènera au point où elle est physiquement et psychologiquement assez bien pour le faire pour elle-même?

L'explication la plus charitable est que c'est une stratégie conçue pour aider le patient à se sentir moins terrifié par le rétablissement, et ainsi s'engager avec moins d'ambivalence. Dans une sorte de contre-estimation protectrice, le médecin prédit que si le patient sait qu'il n'y a pas de fin prédéterminable au processus de gain de poids, et / ou si le gain de poids continue au-delà d'un point «nécessaire», le patient peut ne pas accepter de commencer la récupération en premier lieu, ou abandonner quelque part le long de la route par peur de l'inconnu. Cette stratégie sert donc de compromis calculé: il vaut mieux amener le patient à un IMC modérément sûr que d'échouer dans le plaidoyer pour quelque chose de plus grand.

Si c'est une réalité, c'est une question qui fait réfléchir. À moins d'avoir établi avec confiance que l'objectif d'un rétablissement complet rend beaucoup moins probable que quelqu'un réussisse à se rétablir même partiellement, il s'agit d'un pari assez important. Et soyons clairs: cela n'a absolument pas été établi.

Alors quoi d'autre pourrait se passer ici? L'attraction des cibles médicales ne l'explique pas: amener une patiente à dépasser son poids cible ne peut pas être une mauvaise chose. Ou peut-être qu'il peut: peut-être que quelqu'un qui termine son traitement à un IMC de 26 constituerait autant un échec dans une rédaction clinique que le patient rechute ou ne progresse jamais au-delà de 18. Peut-être même les cliniciens s'inquiètent des répercussions juridiques nourrir quelqu'un pour «passer là où il devrait être».

Les cibles entrent certainement en ligne de compte lorsque nous examinons les programmes de traitement mis au point dans le cadre d'essais cliniques. Dans mon premier article sur le taux métabolique, j'ai mentionné les valeurs d'IMC remarquablement basses souvent utilisées comme seuil de la catégorie «récupérée» dans la recherche publiée sur les troubles alimentaires, ainsi que la pratique discutable de réduire significativement l'apport énergétique après la phase de ré-alimentation (Krahn et al., 1993). Pour avoir une idée approximative de la façon dont l'IMC figure dans la pratique clinique actuelle du traitement de l'anorexie tout en minimisant le biais de recherche, je viens de faire une brève analyse des 20 meilleurs résultats de Pubmed pour le traitement de l'anorexie mentale. Sept d'entre eux décrivent des essais cliniques ou d'autres interventions structurées, et l'un d'entre eux (McIntosh et al., 2005) ne mentionne aucun critère fixe de récupération / rémission, avec un IMC de fin d'essai compris entre 18,1 et 18,8. Parmi les six restants, tous définissent la récupération, la restauration du poids ou la rémission complète en référence à un IMC de 20 ou moins.

Schebendach et ses collègues (2017) utilisent un IMC de 20 plus un point de coupure sur le questionnaire de préférence alimentaire; pour Berends et ses collègues (2016), 20 ont marqué la fin du traitement et le début du «programme de suivi», tandis que la rechute a été définie comme étant inférieure à 18,5. L'étude de Tubić et ses collègues (2016) s'est terminée à un IMC de 19; Steward et ses collègues (2016) ont utilisé les critères du DSM-V plus un score de l'inventaire des troubles de l'alimentation pour définir la rémission complète, et la moyenne du groupe était un IMC de 19,1. Pour Moody et ses collègues (2016), le poids restauré a été défini comme supérieur à 18,5 et pour Egger et ses collègues (2016), un IMC récupéré pourrait être aussi bas que 17,5 ou plus (même si l'AN pourrait être diagnostiqué entre 15 et 18,5), plus une classification psychiatrique appropriée, et les IMC finaux observés étaient de 18,2 et 17,9 pour les deux formes de traitement étudiées. Cela m'attriste et me met en colère d'observer l'inadéquation uniforme de ces marqueurs d'IMC de la récupération.

Statistiquement, peu d'adultes en bonne santé ont un IMC qui tombe naturellement entre 17,5 et 20 et, après une malnutrition grave, il existe des raisons physiologiques importantes de s'attendre à un dépassement temporaire de la restauration du poids corporel (voir ci-dessus). Les cibles de l'IMC dans cet échantillon d'études – qui me semblent décemment représentatives du champ de recherche plus large – semblent donc totalement inappropriées. (La question plus générale est de savoir si l'IMC mérite le statut central qu'il a toujours dans ce domaine: le consensus général tend à être qu'il est imparfait mais les alternatives sont plus imparfaites.Les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis concluent qu'il ne devrait pas être utilisé Ce petit aperçu de la pratique de la recherche clinique dans le traitement de l'anorexie suggère un état de choses inquiétant, où le seuil de récupération physique est invariablement bas, et aucune mention n'est faite. jamais fait d'encourager les patients à poursuivre la restauration du poids au-delà de ce niveau minimal. D'où viennent ces habitudes cliniques?

Les études de recherche dans tous les domaines sont guidées par les biais de la nécessité de publication, et par le fait qu'il est beaucoup plus facile d'obtenir un résultat positif publié qu'un résultat négatif (Matosin et al., 2014). Dans le domaine de la recherche sur les troubles de l'alimentation, cependant, il peut y avoir une pression additionnelle en jeu. Les chercheurs et les cliniciens qui travaillent sur les troubles de l'alimentation vivent dans le même monde que nous. Tout comme nous le sommes tous, ils sont bombardés d'une pression perpétuelle pour valoriser les variantes standard sur la minceur: 1) la version mode-modèle – la quasi-émaciation; 2) la version glamour-modèle – les extrémités des cuisses minces et la taille et les gros seins et les fesses; et 3) la version fitness-modèle – masse musculaire significative et très faible masse grasse, souvent aussi avec les proportions basiques de (2). Ce qui distingue ces chercheurs et cliniciens du reste d'entre nous, c'est leur proximité avec une communauté clinique, dans le domaine de l'alimentation désordonnée et peut-être plus loin. Peut-être qu'ils sont mieux et plus continuellement informés des conséquences médicales de l'obésité, qui est un problème plus répandu que le contraire au niveau de la population nationale. Peut-être qu'ils se sentent donc enclins – de façon réfléchie ou non – à se défendre contre l'obésité aussi activement qu'ils soutiennent le rétablissement de l'anorexie. Ou peut-être est-ce simplement une habitude et une pratique héritée, et le suivi de directives parce que leur base de preuves est supposée plutôt qu'interrogée.

Ces réponses possibles sont toutes spéculatives, mais les questions sont importantes à poser. Maintenant, cependant, nous sommes passés du domaine de la responsabilité à celui de l'autorité. Je reviens à la femme qui m'a posé la question: quel genre d'autorité a-t-il le plus de sens pour elle? Il existe des raisons non arbitraires de croire en la médecine traditionnelle, et plus particulièrement dans la logique de l'essai contrôlé randomisé (Haynes et al., 2012). Il y a de bonnes raisons de résister à l'intuition qui se traduit automatiquement de l'expérience et de l'anecdote aux données, ou de la corrélation à la causalité: cela semblait pour elle, ou pour moi, donc il doit en être ainsi.

Mais aucun système de connaissance n'est infaillible ou total. Smith et Pell (2003) donnent une excellente, et seulement semi-ironique, démonstration de l'endroit où la logique des ECR donne. Et quand il s'agit de l'alimentation, les ECR sont difficiles à réaliser à l'échelle requise. Ceci fait de la science diététique et de ses croisements avec l'étude des troubles alimentaires et de l'obésité un excellent exemple de la faillibilité de la méthode scientifique telle qu'elle est actuellement pratiquée, car elle dépend fortement de la pseudoscience observationnelle (Taubes, 2012). Même lorsque des expériences contrôlées sont possibles et réalisées, leur logique est une élimination systématique de variables conçues comme séparables et réductibles. Cela peut ne pas toujours refléter la structure de la réalité. Il est erroné de rejeter d'emblée la valeur des expériences contrôlées, car elles peuvent séparer la corrélation et la causalité d'une manière épistémiquement puissante. Mais pour des raisons comme celles-ci, il est également dangereux de rejeter la valeur d'autres formes d'apprentissage, y compris par une expérience singulière. Lorsque mon expérience me dit qu'à un IMC de 19 ou 20 mon rétablissement avait à peine commencé, c'est un fait significatif à mettre en dialogue avec l'échantillon de Pubmed. Le vaste écart n'est pas la fin du débat, mais le début d'un.

Si nous appliquons ces principes au contexte de la recherche et du traitement des troubles de l'alimentation, nous pouvons conclure qu'il est tout aussi erroné de rejeter l'utilité générale de mesures objectives comme l'IMC que de rejeter la pertinence de réalités subjectives qui ne peuvent être facilement quantifié ou isolé expérimentalement ou ne sont pas seulement sur l'identification de cause à effet. Les IMC normalisés ou les scores au questionnaire nous en disent beaucoup sur le rétablissement; Je dirais qu'il y a des niveaux pour les deux en dessous desquels le rétablissement de l'anorexie n'est pas possible, mais le rétablissement implique aussi beaucoup de choses que ces mesures ne saisiront jamais. Autrement dit, ils sont nécessaires mais pas suffisants marqueurs de récupération. La réalité du rétablissement de tous a des différences sur le fondement de la similitude humaine, et il est également facile pour les cliniciens de sous-estimer les différences individuelles et de les surestimer. Dans la maladie et dans la santé, il peut être tout aussi tentant d'assumer un moment que le mien qu'est-ce-comme-être-moi est le même que tout le monde, et le moment suivant que le mien est tout à fait unique.

Et nous voici aux questions les plus profondes de tous: au mystère de comment et pourquoi nous avons des expériences conscientes qui nous appartiennent en privé, et aux énigmes de ce qui est pertinent quand et à qui, et comment diable arbitrer avec confiance les vérités que nous voulons être guidées par.

Mener une recherche profondément interdisciplinaire vous amène à des questions comme celle-ci tout le temps. Ma pratique de recherche actuelle se situe quelque part entre les études littéraires, la psychologie expérimentale et la psychiatrie clinique, qui toutes font des hypothèses contrastées sur la nature des preuves et des arguments et sur le type de connaissance qui a de la valeur. J'avais l'habitude de rejeter la plupart de ce que ma discipline d'origine, les études littéraires, disaient de tout; maintenant j'ai trouvé mon chemin à un point où je sens que je vois les points de vue et les points faibles des psychologues aussi clairement que les érudits littéraires. Pas du tout à prétendre que ce point de vue sous tous les angles me permet de surmonter tous les échecs sous n'importe quel angle, mais il est clair pour moi que l'erreur la plus facile à commettre dans toute enquête sur un phénomène psychologique est de déclarer le système de la connaissance est toujours juste et supérieur, ou que la réponse est toujours une chose et jamais l'autre.

Donc, dans le cas où je vais dans une clinique de troubles de l'alimentation et que je ne pense pas qu'une réduction structurée pré-planifiée de l'apport énergétique soit une partie appropriée d'un plan de rétablissement, où cela nous mène-t-il? Nous sommes venus un peu loin du simple "je ne suis pas un médecin, donc je n'aurais pas dû commenter" l'anxiété que j'ai ressentie immédiatement après la conférence. Il me semble maintenant clair que la question ne peut clairement être réduite à une simple division entre sciences humaines et sciences, ou à une grande division entre l'expérience personnelle et la pratique médicale généralisée, bien que ce soit aussi le cas. Au-delà de ces polarités apparentes, il s'agit de différentes interprétations du rétablissement, de différents calculs risques-avantages, de différentes interprétations des preuves et de différentes relations avec la personne qui a posé la question. En ce sens, peut-être que notre petit point d'éclair d'une question-réponse était une fenêtre précieuse sur la réalité.