Par le blogue invité, Maria Torroella Carney, MD, Northwell Health
J’aime mon travail, mais je déteste “le discours” qui l’accompagne souvent.
Je suis un gériatre, un médecin spécialisé dans les soins aux personnes âgées et aux personnes handicapées. Je me sens honoré de pouvoir aider mes patients et c’est extrêmement gratifiant de répondre à leurs besoins médicaux, souvent complexes et exigeants.
Donc quel est le problème? ” La conversation .” C’est à ce moment-là que je dis à une famille que son proche est prêt à rentrer chez lui – et que je leur dis gentiment qu’ils vont payer pour cela avec des journées difficiles, des nuits sans sommeil et des dépenses imprévues qu’ils ne pourront peut-être pas offrir.
Parce que le fait est que leur proche aura presque certainement besoin de plus de soins après l’hôpital et que les membres de la famille devront en fournir l’essentiel. Peu importe que tous les adultes de la famille travaillent déjà à plein temps; Medicare ne couvre pas les soins, de même que l’assurance médicale commerciale. La plupart des gens n’ont pas d’assurance soins de longue durée, car elle est chère et difficile à trouver. D’habitude, je ne me soucie même pas de mentionner la pénurie de professionnels de la santé, tels que les aides-soignants à domicile, qui devrait s’aggraver au cours des prochaines années.
En bref, je dis à la famille qu’elle vient d’arriver au beau milieu de notre crise nationale en matière de soins. Chaque jour, au cours des 12 prochaines années, 10 000 baby-boomers auront 65 ans, mais nous ne sommes malheureusement pas prêts à faire face aux besoins d’une population vieillissante. Une partie de ceci est l’inconvénient du succès médical. Les gens vivent plus longtemps que jamais auparavant, mais beaucoup d’entre eux souffrent de maladies chroniques comme le diabète et les maladies cardiaques, ou ils sont trop fragiles pour prendre soin d’eux-mêmes. De plus, quand les gens sont hospitalisés ces jours-ci, ils sont renvoyés chez eux «plus vite et plus malade» qu’au cours des dernières décennies, laissant les membres de la famille prendre la relève.
Tout cela rend le travail difficile encore plus dur. Tout le monde a entendu dire que les soins informels sont associés à une foule de problèmes, dont l’anxiété, la dépression, l’inquiétude, l’isolement social et même un risque accru de mortalité, et j’ai constaté que le visage des membres de la famille de mes patients était contraint de le prouver. Et pourtant, mon point de vue, en tant que gériatre et en tant que proche aidant familial, est porteur d’espoir. Les récentes réévaluations de la recherche suggèrent que, lorsque les soignants disposent de ressources internes et externes adéquates, l’expérience peut offrir des avantages pour la santé et être extrêmement utile. Cela aussi correspond à mon expérience de dispensateurs de soins adultes qui me parlent de la création d’un type de relation différent avec des parents vieillissants ou qui sont heureux que leurs propres enfants voient ce que signifie donner en retour.
Alors, comment pouvons-nous fournir le soutien nécessaire pour rendre la prestation de soins réalisable et même enrichissante? Les solutions se multiplient et nous devons les rechercher, nous en servir et en demander davantage. Nous devons:
Plan. L’énigme des soins est complexe et de nombreux facteurs peuvent aider à déterminer si l’expérience est positive ou négative. Cela signifie qu’il existe de nombreuses façons de faire la différence. Les approches importantes comprennent les politiques sur le lieu de travail pour les employés dont les parents sont malades, une planification des congés reconnaissant les capacités et les limitations des membres de la famille, des options de répit pour alléger le poids émotionnel de la prestation de soins et l’allocation de ressources susceptibles d’alléger le fardeau financier que représente la prestation d’un proche. En vertu de la loi RAISE (Reconnaître, Aider, Inclure, Soutenir et Engager), qui est entrée en vigueur plus tôt cette année, la Secrétaire de la Santé et des Services sociaux (HHS) aidera à créer une stratégie nationale initiale pour aider à hiérarchiser les ressources. Tous ceux qui peuvent un jour fournir des soins ou qui en ont besoin doivent y prêter attention et en tenir compte à mesure que ce plan est élaboré. (Employeurs, cela signifie aussi pour vous. Des études montrent que près de 20% de vos employés concilient le travail qu’ils accomplissent pour vous avec un deuxième quart comme aide familial à domicile.)
Éduquer. Que les obligations de soins reviennent lentement ou descendent brusquement après une crise médicale, les membres de la famille se sentent souvent à la dérive. Nous devrions soutenir des organisations telles que AARP et Family Caregiver Alliance, qui fournissent un excellent service en fournissant des guides et des listes de contrôle faciles à suivre. En outre, chaque hôpital devrait avoir un centre de ressources pour soignants, où les patients et leurs familles peuvent apprendre à jouer leur rôle et à défendre leurs besoins. Les employeurs et les organisations communautaires peuvent également fournir une ressource importante en rendant les travailleurs sociaux accessibles: Ces professionnels peuvent aider les membres de la famille à reconnaître qu’ils sont en fait des aidants naturels (une première étape importante!) Et à identifier les avantages et autres ressources éventuellement disponibles.
Engager . Les aidants familiaux de l’État de New York devraient être informés de la loi CARE adoptée en 2016. Elle oblige les prestataires à se connecter aux prestataires à des moments cruciaux afin que les plans de traitement reflètent et renforcent leurs capacités. Étonnamment, cela ne se fait pas assez souvent. Si vous êtes un fournisseur de soins, assurez-vous d’être inclus dans ces conversations et parlez-en si un plan n’est pas réaliste.
Rapport. En médecine et en politique, les métriques sont importantes. La seule façon pour la famille d’obtenir des ressources supplémentaires est de montrer qu’elle a un impact sur les résultats cliniques des patients: prolonger la vie des patients, alléger les souffrances et réduire les coûts des soins de santé. Nous devons soutenir la recherche sur les effets à court et à long terme des soins sur les résultats pour la santé.
L’Amérique vieillit – d’ici 2030, près d’un cinquième de la population américaine aura 65 ans ou plus. Nous pouvons tous être reconnaissants pour les progrès médicaux qui continuent à ajouter des années à nos vies. Mais il faudra une approche PEER – planification, éducation, engagement et reporting – pour renforcer le système de soutien dont nous avons besoin pour nos familles. Ainsi, que nous ayons tendance à nous occuper d’un être cher ou à nous-mêmes, nous pourrons faire l’expérience des récompenses et des satisfactions de donner des soins qui affirment la vie.
