L'avenir de la guérison: une vidéo à la fois

Source: Kate Milliken

En 2006, Kate Milliken est sortie du lit, a mis les pieds sur le sol et a eu l'horrible constat qu'une de ses jambes ne suivait pas la direction de son cerveau. La pensée de «l'heure de commencer à marcher» semblait être retardée du côté gauche de son corps.

À l'époque, Kate vivait une existence Sex in the City – une femme célibataire de 35 ans résidant à Manhattan et gérant sa propre entreprise. Au départ, ce qu'elle ressentait était un manque de sommeil, mais il ne disparut pas; ça s'est empiré. Elle a pris rendez-vous avec un neurologue, et au moment où il a appelé avec ses résultats d'IRM, elle ne pouvait pas garder son équilibre.

Le diagnostic officiel était la sclérose en plaques, ou MS, une maladie auto-immune progressive pour laquelle il n'existe aucun remède connu.

Comme beaucoup d'autres qui ont soudainement reçu un diagnostic de maladie rare, Kate se sentait perdue. Elle n'avait aucune idée de ce à quoi sa nouvelle vie ressemblerait et il était étonnamment difficile de trouver une image claire en ligne. Elle lisait pendant des heures sur les possibilités et les pires scénarios – cécité, paralysie, perte de contrôle de la vessie et cognition – qui ne lui donnaient pas beaucoup d'espoir.

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Elle est allée à un groupe de soutien en personne, mais la discussion a porté davantage sur la comparaison des médecins et des traitements que sur les obstacles émotionnels de la maladie. "Il y a aussi un facteur de peur qui empêche beaucoup de groupes de soutien en personne", a déclaré Kate. "Si vous demandez à quelqu'un qui a reçu un diagnostic de SP, un pourcentage énorme a très peur de voir quel est son avenir."

Kate, une productrice vidéo de métier, voulait contrer la conversation qu'elle lisait en ligne en publiant une série de courtes vidéos détaillant son parcours émotif de sa nouvelle vie. Elle a commencé un site Web, Kate's Counterpane. Elle voulait partager l'espoir qu'elle a éprouvé dans son propre voyage pour inspirer les autres. Le message de Kate a frappé un accord. Son site Web a reçu plus de 50 000 visiteurs uniques depuis son lancement en 2009, et Kate a commencé à parler au téléphone avec les visiteurs qui voulaient partager leurs propres histoires. Kate a vu une opportunité de construire une toute nouvelle communauté en ligne, beaucoup plus grande que sa vision originale.

En 2013, avec le soutien d'une campagne de financement participatif, Kate a lancé My Counterpane où toute personne atteinte de SP ou touchée par la SEP peut partager son histoire.

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Mon Counterpane n'est pas seulement YouTube pour les maladies rares. Une courtepointe est une courtepointe patchwork à l'ancienne, et traduit en ligne, le site ressemble à un tableau Pinterest avec des messages écrits, des images et des vidéos. Il tire parti des outils numériques de quelques façons clés qui en font une façon radicalement nouvelle d'aborder les concepts de communautés en ligne et de «guérir par le récit».

Quand un visiteur affiche quelque chose, ils le classent par humeur pour construire un journal en temps réel continu de leur expérience avec MS. Cela donne aux visiteurs une histoire objective de la façon dont ils ont fait. Il permet également la fonction de recherche unique du site. Quand vous allez sur le site, vous entrez dans votre humeur et une contre-bande apparaît avec des messages classés selon cette humeur. Si vous vous sentez heureux, vous pouvez vous connecter aux moments de bonheur des autres et y répondre ou ajouter les vôtres. Si vous avez besoin de vous sentir moins seul avec votre tristesse, une courtepointe de messages catégorisés sous cette émotion sont à votre disposition. La prochaine phase du site Web permettra aux utilisateurs de faire une recherche par sujet, donc si vous avez besoin d'une connexion avec des personnes récemment diagnostiquées, leurs histoires seront agrégées dans une contre-bande.

Depuis son lancement, My Counterpane compte 87 678 pages vues uniques et, en février 2015, il comptait plus de 3 500 publications. Kate prévoit de créer une communauté My Counterpane pour d'autres maladies, dont une devrait être lancée le mois prochain.

Ce nouveau mouvement en ligne n'est pas une thérapie traditionnelle; Il s'agit d'une nouvelle façon de partager et de guérir en ligne. Grâce à la puissance des outils numériques, My Counterpane facilite plus que jamais la recherche non seulement de la connexion, mais aussi de la bonne connexion au moment précis où vous en avez besoin. Les utilisateurs peuvent commenter les messages des autres et développer une conversation dynamique et émotionnelle. Certains utilisateurs visitent le site chaque jour et en 2014, 42% des utilisateurs ont visité le site plus de 100 fois. My Counterpane se développe comme une bibliothèque vivante de contenu.

Dans la vie d'une personne atteinte d'une maladie chronique, ce qui peut le plus inspirer est un moment: un moment de joie, de triomphe ou de libération de la peur. Quand elle a été diagnostiquée pour la première fois, Kate ne pouvait pas trouver ça en ligne. Grâce à la capture et au partage en temps réel, My Counterpane amène l'idée de la guérison à travers le storytelling au niveau supérieur, en tirant pleinement parti de la technologie vidéo pour permettre aux gens de se connecter comme jamais auparavant.