Qu'est-ce que c'est que de prendre des vacances pendant une maladie chronique

En 2001, j'ai pris des vacances importantes.

En 2014, j'ai pris des vacances majeures.

Les vacances de 2001: Mon mari et moi avons pris un vol de Sacramento à Paris pour un séjour de trois semaines dans un studio. Il est temps d'y arriver: 15 heures

Les vacances de 2014: Mon mari nous a conduits à Dillon Beach sur l'océan Pacifique pour un séjour de quatre jours dans un chalet. Temps pour y arriver: 1 ¾ heures

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Pourquoi est-ce que j'appelle ces deux grandes vacances? Parce qu'en 2001, je n'étais pas malade quand nous avons entrepris notre voyage, mais en 2014, j'étais.

Dans les deux cas, malgré la grande disparité dans la distance parcourue, au moment où nous sommes arrivés à destination, j'ai ressenti la même chose: une combinaison de fatigue étourdie et câblée. Ce sentiment est une réaction normale à un voyage de Sacramento à Paris. Ce n'est pas une réaction normale à une conduite de moins de deux heures.

En fait, l'effort qu'il a fallu pour emballer la plage de Dillon (nourriture, vêtements, médicaments, attirail de lit, comme ma collection d'oreillers), suivi de la voiture et, une fois là, déballant tout, m'a laissé "cuisiné" comme nous l'appelons souvent dans notre foyer. J'ai passé la plupart des quatre jours à Dillon Beach à essayer de me remettre du péage que cela m'avait fait prendre. Et, après être rentré à la maison, mon corps s'est effondré pendant plusieurs jours, comme s'il avait fait de son mieux pour me tenir ensemble pendant les quatre jours de la maison, mais il n'a pas pu le faire encore une minute.

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Suis-je désolé d'y être allé? Non. J'ai librement accepté d'y aller. J'écris ce morceau pour partager ce que cela peut être pour une personne malade de voyager. Heureusement, ce n'est pas si difficile pour tous les malades chroniques (y compris ceux qui souffrent de douleurs chroniques).

Néanmoins, j'ai pensé que mon expérience pourrait être utile aux autres, à ceux qui sont malades chroniques et à leur famille et amis.

Voici ce qui m'a le plus marqué dans ce voyage:

1. À l'exception de ma famille immédiate et de mes deux amis les plus proches, je n'ai pas dit aux gens que j'y allais.

Pourquoi cacherais-je délibérément un voyage aux gens? Parce que, depuis plus de treize ans de vie dans ce que j'appelle «l'univers parallèle des malades chroniques», je savais qu'ils ne comprendraient pas. Ils supposaient que ma santé s'était améliorée, et ensuite je devais ajouter des commentaires bien intentionnés, tels que «Je suis tellement heureux que vous vous sentiez suffisamment bien pour voyager.» Je ne me sentais pas assez bien pour voyager. Je suis juste allé quand même.

Cacher mes plans comme ça ne me plaisait pas. En fait, c'était malhonnête (même si je n'aurais pas menti si quelqu'un m'avait directement demandé si j'y allais). Mais de nombreuses années d'expérience, je savais que les gens ne comprendraient pas, et j'ai donc gardé la bouche fermée au sujet du voyage, qui a inclus ne pas partager avec eux par la suite certains de ses plaisirs. Ceci, bien sûr, a augmenté mon sentiment d'isolement par rapport aux autres. C'est un acte d'équilibre que ceux d'entre nous avec une maladie chronique sont continuellement engagés. Peut-être que je laisse les échelles basculer dans la mauvaise direction sur celui-ci. Je ne suis pas sûr.

2. Pourquoi partirais-je en vacances dont je savais qu'elles aggraveraient mes symptômes?

J'aime l'océan, mais surtout je suis allé parce que mon fils et sa famille allaient nous rencontrer là-bas. C'était l'occasion de passer beaucoup de temps avec eux dans un environnement sans obligations professionnelles et domestiques. Le chalet était un ajustement parfait pour mon mari et moi et pour leur famille de trois personnes.

Je savais avant que nous allions que je me battrais avec ma santé, mais j'ai décidé que les avantages l'emportaient sur les inconvénients. Je me disais: "Ce n'est que quatre jours; vous pouvez le faire! "Pendant notre séjour là-bas, j'ai essayé de cacher à quel point je me sentais malade, mais je pouvais dire que ma famille était consciente du tribut qu'elle prenait sur moi. Ils ont été autour de moi assez longtemps pour reconnaître le regard dessiné sur mon visage quand je suis "cuit". Pourtant, ils ont senti que je ne voulais pas que ma maladie soit le centre du voyage et ainsi, en s'inspirant de moi, on n'en a pas parlé.

3. À 9 heures du matin, j'avais l'impression d'être à 13 heures et à 17 heures, j'avais l'impression que je devais aller me coucher pour la nuit.

C'était très dur pour moi de passer la journée. À la maison, je me lève vers 7 heures du matin, je sieste vers 13 heures et éteins les lumières à 22 heures. La sieste me donne un peu de rebond qui m'aide à passer l'après-midi. Vers 18h ou 19h (à moins que ce soit un jour où je suis couché), je me retire dans la chambre, où j'écoute des livres audio ou regarde la télé jusqu'à 22h.

Malheureusement, pendant ces vacances, j'avais 13 heures. Il était l'heure de faire la sieste à 9 heures. Néanmoins, j'ai poussé jusqu'à près de 1 heure avant de faire une sieste. Mais à 17 heures, j'ai dû faire une seconde sieste. Je me sentais comme si je faisais du rattrapage tout le temps.

4. Les vacances étaient une période "heureuse-triste" pour moi.

J'étais triste de ma capacité limitée à faire des choses avec la famille. Mon fils, ma belle-fille et ma petite-fille se rendaient tous les jours à la plage. Je l'ai fait là-bas une fois, mais je me sentais trop malade pour enlever mes chaussures et patauger dans l'eau, quelque chose qui a toujours été spécial pour moi.

D'un autre côté, j'étais heureux d'être dans un si bel endroit avec eux. Pour des raisons de santé ou financières, de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques n'auraient pas eu le choix que j'ai fait. J'étais également heureux d'avoir pu jouer à un jeu de Boggle avec mon fils et mon mari et d'apprendre à ma petite-fille de sept ans, Cam, comment tricoter. Ce dernier était vraiment spécial.

J'étais triste que les quatre jours qui pourraient bien être les plus aventureux de cette année pour moi sont susceptibles de se révéler être les quatre jours que je me sentais le plus malade. Se sentir au pire pendant quatre jours d'affilée, suivi d'une semaine au lit, était extrêmement difficile à tolérer physiquement et émotionnellement.

Pourtant, je suis content d'être allé. Donc, dans l'ensemble, c'était une expérience "heureuse-triste".

J'espère que cette information et ces réflexions aideront d'autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire, car je déciderai quoi faire si l'occasion de prendre des vacances se présente, et j'espère que vous partagerez vos expériences dans la section des commentaires ci-dessous.

© 2014 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)  

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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