Le dilemme suivant de Kin Healthcare est stressant à tout âge

Que ce soit à l'apogée ou à l'approche des années dorées, beaucoup d'entre nous seront confrontés à une hospitalisation au moins une fois dans notre vie. Selon un rapport des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en 2010, 35,1 millions de personnes ont quitté l'hôpital après une durée moyenne de séjour de 4,8 jours. Dans les cas où les gens savent qu'ils seront admis, il est temps de faire connaître leurs souhaits concernant le traitement ou les décisions de fin de vie. (1) Mais dans les situations d'urgence, aussi bien pour les jeunes que pour les personnes âgées, sans directives médicales, les hôpitaux discutent avec leurs proches – même si cette personne n'est pas un être cher. Une équipe de chercheurs de Yale dans un rapport d'avril a documenté leurs préoccupations.

La définition du plus proche parent dans la plupart des États signifie un parent par le sang ou un conjoint. Et pourtant, souvent ceux que nous aimons, ceux pour qui nous sommes très reconnaissants d'être dans notre vie, sont exclus de prendre des décisions de soins de santé pour nous. Des chercheurs de Yale, dans une étude publiée le mois dernier au JAMA, ont découvert qu'un nombre croissant de patients n'inscrivent pas leurs parents comme des proches, mais plutôt comme des membres de leur famille non nucléaire. Cependant, on se demande si les Etats vont ou non honorer de tels souhaits. Puisque les lois des États diffèrent, il peut y avoir un délai quand il s'agit de prendre une décision médicale critique.

Le boursier postdoctoral de Yale, le Dr Andrew B. Cohen et ses collègues ont souligné:

"Même si un nombre croissant d'adultes sont célibataires et vivent seuls, les statuts de consentement par défaut de l'État varient dans leur reconnaissance des relations importantes au-delà de la famille nucléaire, comme les amis, les parents plus éloignés et les relations intimes hors mariage.

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Les personnes âgées à risque et les «non-amis»

La situation pour les personnes âgées peut être désastreuse. Alors que les taux d'admission des personnes âgées semblent avoir légèrement diminué, un mémoire des CDC note que «les adultes de 85 ans et plus étaient moins susceptibles que ceux de 65-74 ans et de 75-84 d'être renvoyés chez eux et plus susceptibles de mourir l'hôpital. "Et qui prend les décisions pour eux?

Thaddeus Mason Pope, JD, Ph.D. noté dans les perspectives du New England Journal of Medicine en 2013:

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«Les personnes qui ont une incapacité décisionnelle mais qui n'ont pas fourni de directives préalables pour leurs soins de santé et qui n'ont pas de substituts des soins de santé – parfois appelées« non-assistées »ou« non-représentées »- sont parmi les membres les plus impuissants et marginalisés de la société. La plupart des personnes non représentées sont des personnes âgées, sans abri, handicapées mentales ou socialement aliénées. Pourtant, la prise de décision médicale pour ces patients vulnérables manque souvent même de garanties et de protections minimales. Par conséquent, les décisions en matière de soins de santé prises en leur nom risquent d'être biaisées, arbitraires, corrompues ou imprudentes. »(3)

Les solutions pour tout adulte comportent toujours un risque de stress

Bien que l'examen de l'étude de Yale comprenait un examen de 109 803 anciens combattants recueillis à la Veterans Health Administration, il s'agit d'un appel au réveil pour tous ceux qui n'ont pas de directives en matière de soins de santé. Pour environ 7% des parents les plus proches étaient à l'extérieur de l'unité nucléaire.

Il est également important de garder à l'esprit que ceux qui prennent les décisions médicales pour les êtres chers font face au fardeau du stress décisionnel. Souvent, les gens se trouvent stressés par la seconde-deviner leurs propres décisions.

Comme l'AMA News l'a souligné:

"Les décideurs de substitution peuvent être hantés par des doutes persistants quant à savoir s'ils ont fait les bons choix pour les membres de la famille ou peuvent se sentir coupables de ces décisions, la recherche montre. Les substituts se sentent souvent anxieux et déprimés et présentent un risque important de trouble de stress post-traumatique. . . Et la détresse est lente à s'estomper. »(4)

L'équipe de Yale a découvert que les contacts familiaux non-nucléaires incluaient les partenaires de même sexe, les conjoints de fait, et même le «compagnon de vie-âme» comme leur plus proche parent. Ce que nous avons autrefois défini comme l'unité familiale – le mari, la femme et l'enfant – est en train de changer et, en tant que tel, peut devenir un défi pour les décideurs médicaux et les patients.

Comment cela peut-il être résolu?

Les directives anticipées sur les soins de santé sont des documents juridiques dont les deux types de base sont les testaments de vie et les procurations durables pour les soins de santé. Le processus de prise de décision est difficile surtout lorsqu'il y a des frères et soeurs impliqués, car chacun peut avoir une interprétation différente des souhaits d'un parent. Même une directive médicale peut être considérée de différentes manières. La question cruciale devient: «Et si?» Quand les gens espèrent un miracle.

Cohen a soulevé la suggestion de l'uniformité dans chaque état pour les «lois sur le consentement de substitution par défaut», c'est-à-dire les lois de l'État qui établissent la priorité pour les personnes qui devraient être contactées et agissent en tant que décideur substitut pendant une urgence médicale.

5 réflexions à considérer

Pour être clair sur la personne que vous choisiriez de prendre une décision en cas d'urgence critique, vous pourriez:

• Parlez avec un avocat qui pourrait vous aider à rédiger une directive médicale.
• Décider de mettre en place un proxy de soins de santé – qui, dans certains États, doit être mis à jour lorsqu'un patient est admis dans un hôpital ou une maison de retraite.
• Explorez une procuration temporaire pour entrer en vigueur en cas d'accident grave ou de maladie – si votre état préfère cela à un proxy de soins de santé.
• Faites connaître vos souhaits à vos proches, même si vous imprimez immédiatement une courte directive médicale sur Internet.
• Demandez à vos proches de respecter les décisions que vous avez prises avec votre partenaire et votre avocat.

Selon Charles Sabatino, JD, Ph.D., Commission de l'American Bar Association sur le vieillissement et le droit et résumées dans les directives anticipées, le Manuel Merck,

"Lorsque la loi de l'Etat n'autorise pas un décideur substitut par défaut, les médecins et les hôpitaux se tournent généralement vers les plus proches parents, bien que l'étendue de leur autorité légale devienne moins claire. Dans les rares cas où la question est renvoyée à un tribunal, les tribunaux préfèrent généralement nommer un membre de la famille comme tuteur ou conservateur pour prendre des décisions en matière de soins de santé, mais ils peuvent aussi se tourner vers un ami ou un étranger. Une procuration durable pour les soins de santé (et, dans certains cas, un testament de vie) élimine presque tout besoin de participation des tribunaux et permet de s'assurer que les décisions en matière de soins de santé seront respectées. »(5)

De plus, les directives anticipées peuvent atténuer d'une certaine manière la possibilité d'un trouble de stress post-traumatique, qui, selon les chercheurs, touche un tiers des substituts qui ont pris part aux décisions relatives aux soins de la vie. Cependant, les situations stressantes peuvent être atténuées par la communication avec les médecins et les équipes hospitalières formées aux décisions de fin de vie, qu'elles soient soudaines ou prévues.

Il est particulièrement important de parler avec les parents ou les proches dans les maisons de soins infirmiers ou les résidences-services. Même si, trop souvent, ils peuvent vous interrompre en abordant le sujet, en parlant avec eux en présence d'un membre du personnel infirmier et en suggérant qu'il s'agit simplement d'une politique pour avoir des directives en place, cela peut être utile.

(Rita Watson, MPH, écrit sur les questions affectant les personnes âgées en tant qu'ancienne récipiendaire du Prix du Journaliste en Vie de la Fondation MetLife de la Société Gérontologique d'Amérique et de New America Media.)

Les références:

1. FastStats, CDC, 29 avril 2015 Utilisation des hôpitaux, Enquête nationale sur les congés des hôpitaux: tableau 2010

2. Andrew B. Cohen, MD, DPhil; Mark Trentalange, MD, MPH; Terri Fried, MD Patients avec des relations proches de la famille en dehors de la famille nucléaire JAMA. 2015; 313 (8): 868. doi: 10.1001 / jama.2015.133.

3.Thaddeus Mason Pope, JD, Ph.D., Prendre des décisions médicales pour les patients sans Surrogates N Engl J Med 2013; 369: 1976-1978Novembre 21, 2013DOI: 10.1056 / NEJMp1308197

4.Kevin B. O'Reilly / Soins de fin de vie: Comment vous pouvez aider les mères porteuses stressées Publié le 13 juin 2011 http://www.amednews.com/article/20110613/profession/306139942/4/ Fin de soins de la vie:

5.Sabatino, Charles JD, Directives préalables et planification préalable des soins: questions juridiques et politiques, santé et services à la personne, American Bar Association, Commission sur le droit et le vieillissement 2007 et Directives préalables, Manuel de Merck, décembre 2012

Copyright 2015 Rita Watson

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