Combien de patients ai-je connus au cours des années qui se sont retrouvés pris dans les sables mouvants qui soignent un être cher chroniquement malade? Trop de choses à compter, alors je vais en raconter une seule. Mme S. est une femme âgée mariée à un professeur de droit universitaire à la retraite, qui a lentement perdu une bataille contre la démence. Jadis un délice spirituel, intelligent et auto-dépréciant d'un homme, au fil des années que je prenais soin de lui, il s'est graduellement transformé en une coquille acariâtre, vitriolique, de son ancien moi, maintenant à peine capable de se souvenir du jour ou du mois. , beaucoup moins l'année.
Il connaît toujours sa femme, cependant. Et moi. Sa capacité à prendre soin de lui-même, cependant, s'est constamment détériorée. En plus d'avoir maintenant besoin d'aide pour s'habiller, se laver et se nourrir, il a besoin d'aide pour se rappeler de prendre la multitude de médicaments dont il a besoin pour ses nombreuses autres conditions médicales graves. Malheureusement, non seulement il ne se souvient pas de les prendre, mais il refuse souvent avec colère même quand sa femme se souvient de lui. Il mesure 6'2 "et 185 lbs. Sa femme mesure 5'3 "et 110 lbs.
Mme S est l'un des patients les plus doux que j'ai. Si reconnaissant. Donc toujours optimiste. Mais elle se plie de plus en plus sous le poids de prendre soin de son mari depuis des années, et récemment, quand il a été admis à l'hôpital pour un accident vasculaire cérébral qui le rendait encore plus dépendant, il semblait sur le point de rompre. Elle a accepté certains services de soins à domicile, mais a toujours refusé catégoriquement de le placer dans une maison de soins infirmiers, malgré ce qui équivaut maintenant à devoir lui fournir des soins 24 heures sur 24. Je m'inquiète pour eux tous les deux tout le temps.
J'ai eu de longues discussions avec Mme S. au sujet des joies et des fardeaux de la prestation de soins et j'ai dispensé tout le soutien et les conseils que je sais donner. Certains sont acceptés et d'autres non. Compte tenu de la probabilité croissante que plusieurs d'entre nous se retrouveront à un moment donné dans l'avenir comme le principal dispensateur de soins pour un proche malade chronique – si ce n'est déjà fait – je voulais faire part de mes réflexions sur ce que je considère comme le Manifeste du soignant.
LES ARTICLES
- Prenez soin de vous en premier . Les soignants font régulièrement leur première priorité en prenant soin de quelqu'un d'autre – c'est pourquoi il faut souvent leur rappeler de prendre soin d'eux-mêmes. Les soignants, j'ai trouvé, ont souvent du mal à choisir leurs propres besoins par rapport à ceux des autres, se trouvant parfois même incapables de le faire, ayant involontairement signé un contrat Good Guy. Mais les aidants ignorent leurs propres besoins non seulement à leurs risques et périls, mais aussi au péril des personnes auxquelles ils se soucient. Habituellement, que se passe-t-il si une telle négligence obstinée persiste suffisamment longtemps pour que les aidants commencent à vivre des périodes où ils se sentent dépassés (ce qu'ils peuvent ressentir, même s'ils n'ignorent pas leurs propres besoins!) Et se retrouvent soudainement violemment irrité et opposé à faire du gardiennage du tout. Ces sentiments ont tendance à éclater et sont souvent suivis d'un intense sentiment de culpabilité, surtout si, dans un moment de colère, ils sont réellement exprimés. Il est souvent difficile pour un soignant de ne pas projeter sa frustration sur la personne pour laquelle il s'occupe, même si la frustration est souvent liée à l' expérience de prendre soin de son être aimé ou même d'être seul (pour ne pas vouloir ou ne pas se sentir incapable) , prendre soin d'eux-mêmes). Mais prendre soin de soi n'est pas égoïste: non seulement vous, en tant que soignant, êtes une personne qui lutte et souffre de la vie comme tout le monde et qui mérite d'être heureuse comme tout le monde, mais si vous vous permettez de devenir misérable dans le fait de prendre soin de votre capacité à fournir de bons soins à quiconque deviendra significativement altérée. Lorsque vous êtes un soignant, prendre soin de vous – même fait partie de prendre soin d'un autre. De plus, peu de gens qui ont besoin des soins d'autrui veulent avoir besoin des soins des autres et se sentent souvent coupables en conséquence. S'assurer de prendre soin de soi-même peut souvent faire beaucoup pour apaiser la culpabilité que votre proche peut ressentir en vous obligeant à prendre soin d'eux. Alors déterminez tout ce que vous devez faire pour maintenir l'équilibre: une promenade quotidienne par vous-même, un bon livre à apprécier en fin de journée, un film occasionnel, et faites-le.
- Préservez tout ce que vous pouvez de votre relation d'origine . Ce n'est pas parce que votre conjoint, votre frère, votre sœur ou votre ami a besoin de vos soins que vous voulez changer la nature de votre relation par rapport à son état d'origine, mais c'est souvent ce qui arrive. C'est extrêmement difficile quand votre conjoint, par exemple, a besoin d'aide pour les tâches de soins personnels de base pour que le rapport de forces existant dans toutes ces relations ne se déplace pas vers le soignant, changement qui ne peut que modifier votre relation avec un autre. Mais vous avez tous les deux le pouvoir de créer des moments où vos vieilles manières de raconter sont reprises. Les conjoints peuvent toujours trouver des moyens de se connecter de manière créative ou romantique avec leurs partenaires de manière créative, sinon sexuellement, au moins physiquement (simplement en se tenant par la main ou en se blottissant) ou même par une conversation intime. Les enfants peuvent discuter avec leurs parents de leurs espoirs et de leurs peurs. Épuiser votre créativité pour conserver tous les éléments de la façon dont vous avez précédemment lié à votre bien-aimé que vous pouvez, non seulement pour votre bien-aimé, mais pour vous. La façon dont vous vous êtes connecté à votre être cher n'est pas la seule façon possible. Trouvez de nouvelles façons de travailler pour vous deux.
- Riez de tout ce que vous pouvez . Certains psychologues considèrent le rire comme un mécanisme de défense adaptatif qui nous aide à supporter les expériences désagréables. Bien que cela n'explique pas complètement pourquoi nous rions, c'est certainement vrai pour de nombreuses personnes dans de nombreuses circonstances. Alors, cherchez à créer des expériences conçues pour vous faire rire, vous et votre bien-aimé. Cherchez l'humour même dans les circonstances les plus effroyables. L'acte de rire, de rire, est à la fois créé et créé une haute condition de vie, un état qui rend le plus facile à supporter. Une étude récente de patients atteints de démence a montré que même lorsque les personnes ayant une capacité réduite à se souvenir des choses oublient les expériences qui les affectaient émotionnellement, les émotions de ces expériences sont restées vives (bonnes ou mauvaises). Donc, même s'ils ne se souviennent pas pourquoi, même après avoir ri, même les gens déments se sentent toujours bien, comme l'humour, quand ils ont du cœur, ils provoquent toujours de la joie, même si c'est un peu. Ne jamais oublier que le plus important des équations: humour = tragédie plus le temps.
- Obtenez autant d'aide que vous le pouvez . La plupart des gardiens ne pensent qu'à demander de l'aide longtemps après qu'ils en ont réellement besoin. De plus, la plupart des gardiens manquent de formation suffisante pour le gardiennage qu'ils sont tenus de fournir. Ceci est une recette pour le désastre. Apprenez ce dont vous avez besoin pour apprendre à être un bon gardien mais vous pouvez et demander un soutien professionnel le plus tôt possible. Certes, l'assurance maladie est souvent un facteur limitant, mais faites de votre mieux pour travailler avec ce que vous avez.
- Connaissez vos limites . Si vous permettez constamment à vos limites d'être dépassées sans repos suffisant entre les épisodes, vous serez presque invariablement épuisé. J'ai vu de nombreux aidants permettre à leurs responsabilités de prendre en charge leur vie entière – les regarder abandonner leurs emplois, leurs relations et toute apparence de vie agréable au nom du gardiennage, insistant pour assumer tous les devoirs de gardiennage eux-mêmes. Bien qu'un tel dévouement soit admirable, il n'est ni durable ni sain. Lorsque cela se produit, il ruine deux vies au lieu d'une. Souvent, cet état de choses est atteint sans que le soignant ne s'en rende compte, les besoins de leur proche grandissant lentement comme de l'herbe, sans être directement reconnus. La maladie d'un proche malade est aussi la maladie de son soignant, une personne qui a été vécue différemment que si elle était malade. Il n'est ni égoïste ni faible pour un aidant de reconnaître ses limites et d'agir en conséquence.
- Embrassez votre nouvelle vie . La vie est le changement. Tout est impermanent, a enseigné le Bouddha originel. Tout, et il n'y a rien que nous puissions faire pour changer ce fait. Plutôt que de rager contre un changement que nous ne voulons pas mais que nous ne pouvons pas arrêter, nous devons l'embrasser, en abandonnant complètement nos vieilles vies et en cherchant à créer du sens et de la valeur à partir de nos nouveaux. C'est incroyable de voir comment accepter simplement des circonstances défavorables que nous ne pouvons pas changer peut nous libérer d'une partie de la souffrance de les vivre.
- Accordez-vous de la valeur aux soins que vous prodiguez . Même si votre proche n'exprime pas son appréciation, ou l'exprime si souvent, il cesse d'avoir un sens, de reconnaître et de valoriser votre propre accomplissement en s'engageant à prendre soin d'une autre personne. C'est un grand cadeau à donner – peut-être même le plus grand – et cela fait que tous ceux qui ont choisi de le donner sont vraiment dignes du mot noble .
CONCLUSION
Tous les soignants sont des héros. Il est impossible d'être un aidant sans faire des sacrifices. Là encore, la plupart des relations, pour être soutenues, nécessitent des sacrifices. Peut-être pas autant que le soignant d'une personne souffrant de maladies chroniques se retrouvent à faire, mais la joie que vous pouvez éprouver dans la relation ne doit pas être moindre. Réfléchissez aux lignes directrices ci-dessus et à celles qui vous aident à penser que vous pouvez gérer la responsabilité que vous avez acceptée d'une manière qui ne gâche pas votre vie ou ne vous empêche pas de profiter de la relation que vous avez maintenant. Parce que peu importe à quel point cette relation unilatérale peut sembler maintenant, ce n'est certainement pas le cas.
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