Leçons sur la récupération

«N’abandonne pas tes illusions de grandeur. Ce sont vos objectifs. ”

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On dit que la vie de chaque personne en touche beaucoup d’autres, mais ces effets sont souvent difficiles à quantifier. J’ai appris récemment que mon collègue et ami, le docteur Ed Knight, était décédé. Ed a abordé ma vie professionnelle de manière très spécifique, ce que je vais essayer de développer ci-dessous.

Sociologue de formation, Ed était surtout connu pour son leadership dans les mouvements de santé mentale «consommateurs / survivants / anciens patients» et de soutien par les pairs à New York et au Colorado. Sa biographie personnelle sur la «santé mentale» (résumée dans un article de 1996 du Los Angeles Times ) indiquait qu’il avait reçu un diagnostic de schizophrénie pour la première fois en 1969, à l’âge de 27 ans, et avait été hospitalisé jusqu’en 1983 dans des hôpitaux psychiatriques. Dans les années 1990, Ed est devenu un chef de file dans l’organisation du mouvement des personnes atteintes de maladie mentale (alors connu sous le nom de «mouvement des consommateurs») dans l’État de New York, et a contribué au lancement du projet Mental Health Empowerment Project (qui existe à ce jour), qui jouait un rôle de leader dans la création de plus de 500 groupes et organisations d’entraide à travers l’état. Ed a tiré parti de sa formation en recherche au cours de plusieurs collaborations avec des chercheurs du Bureau de la santé mentale et des instituts nationaux de développement et de recherche de l’État de New York, publiant les résultats d’études ayant eu une influence sur la compréhension alors naissante de la «récupération», de «l’autonomisation», et «soutien par les pairs». Il a ensuite occupé le poste de vice-président «Récupération, réadaptation et soutien mutuel» pour une grande organisation de soins de santé dans le Colorado, et a été un conférencier, un consultant et un formateur de renommée nationale. Vers 2010, Ed a connu une rechute psychiatrique (qu’il a attribuée en partie à une réaction négative aux pratiques de méditation intensives qu’il poursuivait à l’époque), mais il a rebondi ces dernières années et est retourné à l’écriture et à la recherche. (Son dernier ouvrage publié était le transfert de mon livre de 2018.)

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Je suis entré en contact avec Ed vers le milieu des années 90, alors que j’étais un étudiant assez naïf en psychologie clinique. J’avais entendu parler du concept de rétablissement après une maladie mentale et j’avais décidé de m’engager à comprendre et à faire tout ce que je pouvais pour le faciliter. Mon conseiller m’a recommandé de contacter le Dr Knight. J’ai passé une heure à lui parler au téléphone et j’ai été époustouflé par la profondeur de ses connaissances. Depuis lors, nous avons continué à rester en contact et à collaborer à plusieurs projets de recherche. Vers la fin de sa vie, nous avons parlé régulièrement au téléphone et il m’a dit que cela lui était utile. Ci-dessous, je résume certaines des choses que Ed et moi avons apprises.

Entraide / Entraide / Entraide

Comme indiqué précédemment, Ed a joué un rôle clé dans la création de groupes d’entraide et de soutien mutuel pour les personnes atteintes de maladie mentale. Pourquoi a-t-il estimé que de tels services pourraient être si essentiels pour faciliter le rétablissement? Dans divers écrits sur le sujet, Ed a indiqué qu’il estimait que le soutien par les pairs comportait trois fonctions essentielles qui le distinguaient des services professionnels: 1) inculquer de l’espoir, 2) du soutien social et 3) enseigner les habiletés d’adaptation. Bien que Ed ait parlé d’être inspiré par un professionnel de la santé mentale dans son propre rétablissement (plus de détails ci-dessous), il était un fervent partisan du pouvoir d’une personne qui a été hospitalisée et a présenté des symptômes débilitants en disant à quelqu’un qui se débat actuellement: « Je suis là où vous êtes et je sais que vous pouvez vous en sortir. »En ce qui concerne le soutien social, Ed savait que la connexion avec les autres est un besoin humain fondamental et que les bénéficiaires de services de santé mentale ne sont pas en mesure d’obtenir le type de connexion. soutien social authentique dont ils ont besoin de la part de professionnels rémunérés. Les groupes de soutien mutuel, cependant, pourraient fournir des opportunités pour développer des liens authentiques et non moralisateurs avec d’autres que les services professionnels ne peuvent pas fournir. Enfin, Ed pensait que les personnes peuvent acquérir des compétences utiles pour faire face aux symptômes et aux facteurs de stress de la part d’autres personnes confrontées à des problèmes similaires. Bien que de nombreuses approches préconisées dans le mouvement des pairs fassent maintenant partie des services professionnels tels que «Gestion des maladies et rétablissement», dans les années 90, très peu d’attention a été accordée à l’utilisation de stratégies d’adaptation chez les personnes atteintes de maladie mentale (autres que les médicaments). ), les groupes de pairs ont donc donné aux gens l’occasion de communiquer avec les autres: «C’est ce qui a fonctionné pour moi, essayez-le et peut-être que cela fonctionnera pour vous».

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Faire face

Au-delà de l’idée d’une communication interpersonnelle pour faire face, Ed s’intéressait beaucoup aux types de stratégies d’adaptation qui pourraient aider efficacement quelqu’un, sachant que certaines stratégies pourraient être moins efficaces, voire nuisibles. Dans ses écrits, il a souligné comment l’utilisation de pratiques telles que la pleine conscience (bien avant qu’elles ne soient à la mode) l’a aidé à faire face aux pensées, à l’anxiété et aux expériences connexes qui s’emballaient. L’idée selon laquelle le rétablissement implique de prendre en main son propre bien-être plutôt que d’être un bénéficiaire passif de services et d’attendre un médicament pour résoudre tous ses problèmes fait partie de cet intérêt. C’est quelque chose qui m’intéressait aussi beaucoup, et nous avons collaboré à l’élaboration d’une échelle permettant d’évaluer les types de stratégies utilisées pour traiter des expériences comme des hallucinations ou une manie émergente.

Trouver un sens et un but

Un concept avancé auquel Ed m’a présenté la toute première fois que nous avons parlé était l’idée selon laquelle le rétablissement après une maladie mentale implique souvent de trouver un sens et une raison d’être à l’expérience des symptômes, à l’hospitalisation et à d’autres défis. Cela est tout à fait compatible avec les concepts de «recherche de bénéfices» et de «croissance post-traumatique» qui sont bien connus dans le domaine des traumatismes, mais qui étaient rarement (et encore rarement) discutés en relation avec la maladie mentale. Ed a expliqué que les personnes en phase de relèvement sont souvent en mesure de sentir que les expériences négatives qu’elles ont vécues ont aidé à les définir et à mieux comprendre la condition humaine qu’elles n’auraient pas eu autrement. Cela reste un domaine qui doit être mieux compris.

Le rôle inhibiteur de la structure sociale

Comme indiqué, Ed avait un doctorat en sociologie, et était pleinement conscient de l’impact de la structure sociale sur la capacité d’un individu à apporter des changements dans leur vie. Ed était particulièrement conscient de la stigmatisation, qui opère à plusieurs niveaux, à la fois en limitant les opportunités (par la discrimination et le rejet social) et en influant sur l’image de soi (mécanisme subtil considéré comme une manifestation de la «structure» au sein de la théorie sociologique). Ed et moi avons discuté de la manière dont cela fonctionne dans un chapitre de livre sur lequel nous avons collaboré, ce qui m’a ouvert un parcours professionnel dans la façon dont la stigmatisation affecte les personnes atteintes de maladie mentale.

Moyens que le système peut aider ou entraver

Dans son récit personnel de rétablissement, Ed a expliqué comment, lors de son hospitalisation en 1983, l’équipe de sortie lui avait dit que ses objectifs de «faire de la recherche scientifique» et de «rédiger des articles» étaient un délire de grandeur. Cependant, il a également noté qu’un psychologue l’avait pris à part et lui avait dit: «N’abandonnez pas vos illusions de grandeur. Ce sont vos objectifs. »(Ed a reconnu plus tard que cela était un événement crucial dans son rétablissement.) Cela montre comment des fournisseurs de services professionnels peuvent réduire à néant tout espoir mais aussi l’encourager. Bien que Ed ait toujours été disposé à collaborer avec des professionnels de la santé mentale ayant un intérêt sincère à aider le mouvement de récupération, il n’hésitait pas à appeler des phonies. Plus tard, j’ai vu Ed parler du fonctionnement du système de santé mentale entre la tension du «contrôle social» et de la «guérison» et nous avons collaboré à l’élaboration de cette idée. La tension entre ces deux aspects du système de services m’est évidente à ce jour.

En conclusion, Ed Knight a beaucoup donné à moi et à des légions de personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale, de prestataires de services, de chercheurs et de décideurs, et nous devrions tous lui être reconnaissants. Quand je pense à des amis et à d’autres personnes que j’ai connues et qui sont décédées, je pense souvent à la chanson «Gift» du groupe Sugar, parue au moment de la mort de mon meilleur ami, en 1996. Les paroles se rapportent à le cadeau que nous donnons aux autres et qui ne peut jamais être enlevé, même après notre départ:

Et une fois que vous donnez le cadeau
Vous ne pouvez rien y faire
Rien de ce que vous faites ou dites
Peut changer ma façon de penser
Essayez de regarder à l’intérieur de moi
Pour trouver le cadeau que je donne
Heureux que vous ayez eu la chance de voir
Le cadeau que je vous livre

Merci Ed pour les cadeaux que tu nous as donnés.