“Lequel d’entre vous a des tripes?”

Ils ont tous répondu à l’appel, comme beaucoup le font dans la maladie.

Trois oies dans un troupeau.

On a volé à l’est, on a volé à l’ouest,

Vol au dessus d’un nid de coucou.

-Femme Chanson Folk Oie: Vintery, Mintery, Cutery, Maïs

“Man, quand vous perdez votre rire, vous perdez pied”, écrit Ken Kesey, auteur du roman pionnier emblématique de 1962 Vol au-dessus du nid de coucou.

Kesey n’a jamais perdu pied dans son meilleur travail, en écrivant sur l’incompréhension et la lutte contre le système, en adaptant ses expériences personnelles en travaillant de nuit dans un service psychiatrique dans un établissement psychiatrique. Kesey n’a jamais accepté que les patients étaient aliénés, mais plutôt que le monde les avait rejetés, étant donné qu’ils ne respectaient pas les normes de comportement conformes.

Cuckoo’s Nest a été adapté à Broadway et, en 1975, il a été réalisé dans un film avec un jeune Jack Nicholson en tête, qui a remporté cinq Oscars. Dix-huit ans plus tard, la Bibliothèque du Congrès des États-Unis estimait que le film était «culturellement, historiquement ou esthétiquement significatif» et conservé au Registre national du film.

Il y a des parallèles convaincants entre Cuckoo’s Nest et Alzheimer et d’autres formes de démence, à savoir comment les stéréotypes et les incompréhensions élargissent le fossé entre l’observateur et l’affligé et comment l’évitement, intentionnel ou non, aggrave l’illusion entre les deux. sinistré.

Dans le film, le personnage de Nicholson, le rebelle Randall Patrick McMurphy, une personnalité farfelue d’un détenu à la recherche d’une solution de facilité, devient un symbole de liberté, inculquant courage, confiance et estime de soi aux patients qui l’entourent. Sa conduite d’insurgés agace profondément le capitaine de paroisse Nurse Ratched, un symbole du système qui intimide les patients avec une agressivité passive passive. Sa discipline augmente à mesure que McMurphy enseigne aux patients à miser des cigarettes en jouant aux cartes; vole ensuite un bus de l’hôpital, s’échappant avec des patients pour une sortie de pêche; puis lance une fête de Noël surprise dans la salle. McMurphy devient un modèle pour ses fidèles partisans, parmi lesquels Billy Bibbit, un homme de trente et un ans terrifié par la mentalité d’un adolescent; Scanlon, un patient avec des délires ruineux; le ludique et adorable Martini; et le chef Bromden, fils du chef des Indiens de Columbia qui laisse aux autres l’impression qu’il ne peut ni entendre ni parler; et d’autres.

“Lequel d’entre vous a des tripes?” McMurphy les défie.

Ils ont tous répondu à l’appel, comme beaucoup le font dans la maladie.

Mes amis proches de la démence, de tous horizons, ont répondu à l’appel en luttant contre le démon qui nous affecte. Ils ont eu beaucoup de courage en éduquant et en brisant les stéréotypes de cette maladie.

“Tout le monde est pétrifié par la maladie d’Alzheimer, au point de ne pas vouloir le contempler. Et à juste titre. Il est existentiel – et particulièrement horrifiant », a récemment écrit David Shenk dans un article du Wall Street Journal sur l’excellent travail du neurologue britannique Joseph Jebelli, In Pursuit of Alzheimer. “La situation est devenue désastreuse. Les baby-boomers sont maintenant dans les années les plus sujettes aux risques. Alzheimer est devenu le quatrième plus grand tueur aux États-Unis et le seul encore sur les quatre. “Citant le livre de Jebelli, Shenk, auteur de The Forgetting, un best-seller national, ajoute:” Il est temps de se réveiller. ”

En effet, nous sommes en 2018 face à un fléau biblique du 21ème siècle. Note le Wall Street Journal: “Entre 2000 et 2012, près de 100% des thérapies contre la maladie d’Alzheimer ont échoué.” Pourtant, de nombreuses personnes trop optimistes parlent de la fin de la maladie d’Alzheimer en 2003. un “pouce levé” après avoir déclaré la fin des grands combats en Irak, à bord du porte-avions USS Abraham Lincoln, décoré d’une bannière: “Mission accomplie”.

Pas même proche. La lutte contre la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence n’est pas non plus un problème. Tu dois rire.

“Vous devez rire des choses qui vous ont fait mal”, écrit Kesey dans Cuckoo’s’s Nest, “juste pour rester en équilibre, juste pour empêcher le monde de courir vous rendre folle.”

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Brian LeBlanc, complètement fou de toutes les manières, se voit comme Randall Patrick Murphy dans sa lutte contre la maladie d’Alzheimer des temps modernes.

“Je suis définitivement Randle McMurphy, mais de manière non violente”, a déclaré LeBlanc, diagnostiqué avec une maladie d’Alzheimer précoce en 2014 à 54 ans et complètement symptomatique, dans une interview de Pensacola, en Floride, avec sa femme Shannon. “Je pense que je ne suis pas fou, mais oui, dans une certaine mesure, je suis … McMurphy a été témoin de la façon dont les patients étaient traités, et il voulait les voir améliorer leur qualité de vie plutôt que de souffrir. . Cela me fait penser à la stigmatisation de la démence. Ce n’est pas parce que nous avons une maladie terminale que nous ne pouvons pas avoir une bonne qualité de vie, mais que nous ne devons pas cesser de vivre. ”

Pourtant, la route de LeBlanc est pleine de rebondissements. Brian, avec un arbre généalogique similaire à celui de moi, a perdu son grand-père, sa grand-mère et sa mère à la maladie d’Alzheimer et son père est décédé d’une démence vasculaire. Brian a également deux copies du gène marqueur de la maladie d’Alzheimer, APOE-4. Sa vie, comme nous tous dans ce voyage, est devenue une séance de stratégie quotidienne; Des notes autocollantes recouvrent son bureau à la maison comme un patchwork, et les inscriptions sur son calendrier ressemblent à un tableau de football à l’ancienne avec des X, des O et des flèches, pointant dans toutes les directions. Les finances imminentes sont également un problème commun et croissant. “La maladie réduit les finances de la famille et met un énorme stress sur un couple, modifiant la dynamique du mariage“, explique Brian, actif au sein de l’Association Alzheimer et défenseur de Dementia Alliance International-Global, entre autres.

Ensuite, il y a la rage avec laquelle beaucoup d’entre nous traitent.

“La rage”, dit Brian, “se manifeste lorsque les choses que je connaissais bien, je ne peux plus comprendre, comme la télécommande de la télévision. Je souhaite seulement qu’ils fabriquent des télécommandes en caoutchouc au lieu de plastique, alors quand il les jette en colère contre la cheminée en briques, il ne se brise pas en morceaux. ”

“Tant que l’on ne peut pas entrer dans l’esprit de la maladie d’Alzheimer, vivre avec la maladie, personne ne peut le comprendre pleinement. Par le passé, nous avons permis aux experts, aux médecins et à la société de parler en notre nom. Maintenant, nous parlons pour nous-mêmes. C’est ouvert, honnête et brut. ”

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Le dimanche est une période de rédemption pour la révérende Cynthia Huling Hummel qui se tient debout dans la chaire d’une église presbytérienne dans le nord de l’État de New York, livrant avec soin des homélies préparées à partir de notes abondantes. Un dimanche récent, elle s’est tournée vers la page suivante de son sermon et elle était vide. Juste vide Blanc comme la neige.

“Vous ne pouvez pas jurer à l’église”, me dit-elle plus tard, notant qu’elle avait oublié d’apporter tout le sermon avec elle. C’est arrivé plusieurs fois.

Elle se tourna donc vers le ciel et l’édifia dans un sermon ad-libbed sur la résurrection du Christ et comment l’ange instruisit Marie-Madeleine: “Va dire à ses disciples.”

“Maintenant, qui vas-tu dire?”, A déclaré Cynthia en conclusion de son sermon, sans indiquer d’angoisse.

Rappelant le moment, elle dit que l’homélie ce jour-là était “un peu plus courte” que d’habitude, mais qu’elle a “bloqué l’atterrissage” comme une bonne gymnaste. “OK, Seigneur,” elle a prié calmement, “tu dois m’aider. Je suis ici en train de faire de mon mieux. ”

Les prières ont été exaucées. Mais pour Cynthia ces jours-ci, “le meilleur que je peux” est une cible mouvante. Ayant été diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer, une maladie qui a emporté sa mère, elle aussi a de grandes entrailles. Après des symptômes de perte de mémoire et d’oubli de visages et de lieux familiers, y compris de se perdre en chemin vers une cérémonie d’enterrement avec la famille qui l’attendait sur le terrain du cimetière, elle a démissionné il ya des années en tant que pasteur. substituts dans la chaire de diverses églises.

“Je meurs de vieux sermons”, dit Cynthia, 63 ans, mère de deux enfants, avec un petit-fils en route.

Au début, Cynthia, qui a grandi dans le centre du New Jersey, a essayé de camoufler sa maladie, puis son diagnostic formel a testé sa foi.

“Un jour, une femme à l’église m’a dit:” Dieu gratte votre assiette, vous préparant une place pour que vous fassiez autre chose “.

“Vraiment?” Cynthia répondit sarcastiquement à la femme. Elle ne voulait pas l’entendre, mais a finalement accepté son voyage en confiance.

Maintenant, dit-elle, son ministère a pris une nouvelle direction, en voyant les personnes atteintes d’Alzheimer, par le biais de son ministère, l’Association Alzheimer, membre d’un conseil consultatif du Département américain de la santé et des services humains et chantant dans un groupe appelé “Country Magic”, qui a été intronisé au New York State Country Music Hall of Fame. Ce fut un refrain de rédemption pour elle.

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Mon ami Mike Belleville se considère comme le “chef” taciturne de la paroisse avec Randall Patrick McMurphy. Pourtant, je vois Belleville comme l’innocent, l’amusant et affable Martini, l’ourson bienveillant d’un homme de Cuckoo ‘s Nest qui adorait simplement traîner. Rappelez-vous la scène dans la salle d’hôpital qui joue aux cartes avec McMurphy et les autres patients:

Martini, après avoir déchiré la cigarette en deux: “Je parie un nickel.”

McMurphy: “Dime est la limite, Martini.”

Martini, mettant les deux moitiés de la cigarette au centre de la table: “Je parie un centime.”

McMurphy: “Ce n’est pas un centime!” Après avoir montré une cigarette complète à Martini, ajoute: “CECI est un centime!”

McMurphy dit alors: “Si vous le cassez en deux, vous n’obtenez pas deux nickels, vous obtenez de la merde! Essayez de le fumer. Tu comprends?

Martini: Oui.

McMurphy: Vous ne comprenez pas.

Comme Martini, Belleville a dû faire face à beaucoup de conneries dans sa vie, plus que jamais. Et oui, il comprend.

Récemment, ses jeunes petits-enfants ont dû comprendre un changement de projet pour Thanksgiving. Mike, 56 ans, qui vit avec sa femme, Cheryl, à l’extérieur de Boston, a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à début précoce. Le bruit est un problème qui s’intensifie pour lui. En termes simples, il ne peut pas traiter le bruit, trop battant pour lui. Et ainsi, il se retire, comme la plupart d’entre nous. Thanksgiving, une période de rassemblement familial, est une période difficile pour se retirer.

Donc, Mike et Cheryl ont décidé, lors d’une conférence de famille avec leurs deux filles adultes (Monika et Krystal, toutes deux mariées et deux enfants chacune) d’avoir des Thanksgivings séparés à un jour de distance, ou encore Mike devrait s’asseoir trop fort. beaucoup de confusion. C’était pénible pour Mike et déchirant les petits-enfants qui l’appellent “Pappy”, mais c’est ce que fait cette maladie. Ça vole; dans ce cas, un Thanksgiving bifurqué. C’est triste, mais c’est l’art du compromis dans de telles circonstances. Donc, Mike et Cheryl ont passé Thanksgiving avec Krystal et sa famille au Rhode Island le jour de Thanksgiving, et avec Monika et sa famille à Boston le lendemain.

“Ça m’a déchiré, sachant que c’était de ma faute”, dit Mike. “Quand nous sommes arrivés chez Krystal, ses enfants ont demandé pourquoi leurs cousins ​​ne venaient pas pour Thanksgiving; ils voulaient passer la journée avec toute la famille. A brisé mon coeur. Je suis censé être le père, le patriarche, et maintenant je suis le gars qui ne peut pas filtrer le bruit, qui se retire. C’est dérangeant pour moi. Je ne veux pas leur perdre de temps… pourtant je sens que je les prive de temps.

Pourtant, même avec un Thanksgiving séparé, Mike a dû prendre des congés, sortir seul pour une pause ou “porter des bouchons d’oreille”.

Marié depuis 36 ans, Mike est maintenant en invalidité. Il reste chez lui, prisonnier presque tous les jours chez lui, tandis que Cheryl travaille à plein temps comme assistante administrative pour une entreprise de traitement de données. À la maison, Mike réfléchit à son avenir, sachant que cela ne promet rien. “Ce qui me fait le plus peur, c’est que je deviendrai quelqu’un qui n’est pas une personne agréable. La dernière chose que je veux faire est de me blesser ou de blesser quelqu’un d’autre. ”

Actif dans la branche Massachusetts / New Hampshire de l’Association Alzheimer et ancien membre du comité consultatif sur le stade précoce de l’Association nationale Alzheimer, Mike est désemparé par les «passants» occasionnels, un hiya-hiya, un geste semblable à celui d’une personne muette. : “Vous ne ressemblez pas à votre sourd.”

“Cela me rend fou quand les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer luttent pour rester dans le moment, au lieu de se coucher, et les gens pensent que nous sommes bien”, dit-il. “Ils n’ont pas la moindre idée. Ils ne peuvent pas sembler sous la surface ou peut-être par peur, ils ne peuvent pas. Parfois, je veux juste les frapper à la tête. ”

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À l’embouchure du port de Hingham, juste au sud de Boston, on peut entendre le claquement ordonné des drisses contre les grands mâts en aluminium des voiliers lancés en début de saison. Un vent brut souffle du sud-est et la bosse des navires contre le quai a le rythme des tambours de guerre.

À l’intérieur de la galerie Trident et Raw Bar, située à proximité, se trouve Ken Sullivan et son épouse, Michelle Palomera, professionnels du secteur des services financiers et de la technologie. À première vue, ils semblent être le couple impeccable. Ils ont l’apparence de “Ken et Barbie”, ont parfaitement formé les poupées Mattel des années 1960. Ken, 51 ans, est beau, athlétique et érudit, son âge est démenti par des cheveux gris prématurés. Michelle, 49 ans, est l’image de la beauté et de l’intelligence, à l’envers. Pourtant, les tambours de guerre battent.

Mon copain Ken n’est pas sur son jeu aujourd’hui. Il a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer en 2013 à 47 ans, après une IRM et une batterie de tests neurologiques – alors que les filles Abby et Leah avaient respectivement 8 et 6 ans, la maladie d’Alzheimer n’est pas la maladie de votre grand-père. Toujours aussi beau, athlétique et avec le sourire désarmant, la perspicacité de Ken s’arrête là. Ses progressions ont été extrêmement rapides: perte de mémoire, perte de soi, luxation, incapacité à traiter le bruit et autres symptômes, réduisant encore un autre stéréotype de la prévisibilité de la maladie d’Alzheimer. En mars 2016, à l’âge de 50 ans, Ken a été transféré, sur recommandation de ses médecins, dans un complexe de soins assistés, Bridges By Epoch, en face du Trident; les démons l’avaient chassé de sa demeure de Scituate, sur la côte sud de Boston. La maison n’était plus une option. Soigner Ken coûterait maintenant 10 000 $ par mois, plus les autres dépenses. En un clin d’œil, la moitié des revenus de la famille avait disparu. Alzheimer ne respecte pas les données démographiques.

“La décision de placer Ken dans une vie assistée a été insoutenable pour moi et les filles, mais Ken, dans sa maladie, semblait bien avec”, explique Michelle, à l’écart de son mari. “Je me sentais terrible, confus, navré et en colère, mais je savais depuis le début que c’était la meilleure chose pour lui.”

En coordination avec les médecins de Ken, la décision a été prise en plein hiver. “Ce week-end j’étais seule”, se souvient-elle. “Je veux dire seul. Les enfants étaient en dehors de la ville et Ken était à l’hôpital en train de se remettre d’efforts pour ajuster ses médicaments. J’ai eu le temps par moi-même; c’était cathartique, un moment pour pleurer et traiter ce qui arrivait à mon mari dans sa force. C’était vraiment difficile. ”

Elle fait une pause

“Est encore…”

Au début, il y avait des prémonitions à l’horizon. L’année suivant le diagnostic de Ken, il a assisté à un événement de recherche sur la maladie d’Alzheimer à Boston, toujours avec l’intuition d’un brillant analyste. Il est sorti avec une carte de visite qu’il a remise à sa jeune femme; c’était du directeur de Bridges By Epoch. “Si et quand le moment arrive,” dit-il à Michelle, incapable de compléter la phrase dans son émotion. “Je veux que tu vérifies cet endroit, mais je ne veux pas en parler maintenant …”

Maintenant, il n’y a pas grand chose à dire.

Ken et Michelle se sont rencontrés chez Fidelity Investments à Boston, où ils ont travaillé il y a plusieurs années. Avec le temps, ils se sont fréquentés, se sont mariés et ont occupé des postes d’analystes ailleurs dans le Hub, se sont joints à la hanche pour toujours. Mais avec le temps, il y avait plus de signes troublants. Ken a commencé à avoir des difficultés avec les chiffres; il a commencé à lutter à son travail. Le calcul, le côté gauche du cerveau, ne lui convenait pas. Il ressentait un stress intense, de la confusion, de l’anxiété et voulait se retirer, cherchant à se retirer. Et ainsi, il a été lâché avant son diagnostic. Qui, dans l’instant, pourrait comprendre? Son employeur après coup était très coopératif et coopératif.

À l’âge de 47 ans, deux jeunes filles, Ken, qui a défendu l’Association Alzheimer, a cherché un autre travail. Il n’y avait pas de preneurs. Personne n’a été surpris, encore moins Michelle, alors âgée de 45 ans, une superstar d’une femme qui est devenue l’unique prestataire et l’aide-soignante. Beaucoup de jonglage avec son mari et ses enfants, sans se plaindre. Pas la vie qu’elle avait imaginée. Leur revenu avait été réduit de moitié en un clin d’œil. le coût de la prise en charge et des dépenses accessoires, extraites, creusent le trou plus profondément. Ensuite, il y a des économies pour le collège des filles. Alzheimer ne respecte pas les portefeuilles d’actions, pas une race, une couleur, une préférence ou un sexe. La maladie est un égaliseur.

À la Trident Gallery et au Raw Bar, la conversation est au point. “Je suis si triste”, dit Michelle, déchirant, mais combattant le sentiment tout en faisant face à sa propre dépression et à son stress lié à la prestation de soins. “Il y a tellement de couches à cette maladie, affectant les individus de tant de manières différentes.”

Dit Ken du cœur, “Je dois juste le laisser partir.” Il tend doucement la main de Michelle. “Tu vas bien, chérie? Je t’aime!”

Elle sourit, le regard d’un partenaire aimant et désintéressé. “Je t’aime aussi…”

À Epoch, au coin de Trident, Ken me montre sa chambre. J’ai pleuré quand je suis entré; J’ai pleuré pour Ken et nous tous dans cette maladie. En se promenant dans le hall du complexe de maisons de repos, Ken continue de faire tourner les têtes, seulement maintenant ils ont 80 ans. Il prend tout en main, peut-être pas au courant de la variation d’âge. Sa chambre a un air de garçon; souvenirs sportifs abondent: son gant de baseball; un bâton prisé de la Ligue nationale de hockey signé par l’équipe des Bruins gagnante de la Coupe Stanley, dirigée par Bobby Orr; une photo encadrée du lycée plus grand que nature de Ken, un matelot robuste, numéro 73; il a fait des aquarelles à Epoch pour garder le flot de la créativité; et d’autres souvenirs sportifs de ses journées de football et de baseball. Il était joueur de champ, lanceur et receveur.

“Catchers contrôler le jeu”, intervient Michelle, une référence aux tentatives de Ken pour soutenir les maladies d’Alzheimer.

Et puis il y a une première page encadrée du Boston Globe célébrant le championnat des Red Sox World Series de Boston, brisant une sécheresse de 86 ans et mettant de côté la «malédiction du Bambino». Fièrement, “Bad Boy Ken”, comme l’appelle Michelle, a attrapé un ballon de St. Louis Cardinal dans la série, l’a jeté sur le terrain à Fenway Park et a été éjecté du parc pour mauvaise conduite.

“J’ai fait le papier!” S’exclame Ken.

On frappe à la porte de Ken, Paul et Susan Boyce, des amis proches de longue date, qui ont «adopté» Ken, Michelle et les filles. Ken et Paul, qui ont perdu leur grand-mère et leur mère à la démence à corps de Lewy, se connaissent depuis quinze ans. Paul, né en dehors de Londres et qui a navigué pour la Grande-Bretagne lors de l’America’s Cup Race en 1987 au large de l’Australie, connaît bien la navigation dans des courants dangereux. Il me dit en privé: «Si tu veux quelqu’un dans ton coin pour ça, ce serait Michelle. Il y a une composante sans fond pour elle. Je n’ai pas encore vu le fond de sa capacité à faire face à cette maladie, mais je m’en inquiète. Elle est un héros. ”

Paul, avec ses deux filles, a une immense admiration pour le combat de Ken, et à de nombreux niveaux, il se plaint de la tristesse de Ken vivant en dehors de la famille. “Je peux embrasser mes deux filles le matin et Ken ne le fait pas”, dit Paul dans le plus simple des contrastes. “Ce n’est pas juste.”

Ils avaient l’habitude de parler de «l’équité» de la maladie d’Alzheimer après quelques bières dans une taverne locale juste après le diagnostic de Ken, alors qu’il était pleinement dans l’instant. Comme la dernière scène du film Charly, adaptée du livre Flowers for Algernon, ils ont parlé du jour où Ken ne reconnaîtra pas Paul.

“Vous ne le verrez pas venir,” lui dit Paul. “Mais je vais.”

“Je sais,” répondit Ken. “Je serais juste là pour la balade …”

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Tôt le matin, près de la baie de Cape Cod, le soleil a éclaté des semaines plus tard au large du marais de Paine’s Creek, à West Brewster, en signe de grâce. Le marais entoure le quartier historique Wing Island, une réserve immaculée de 140 acres qui s’élève au-dessus du marais, épaisse avec du foin de prairie salée, de l’herbe à épis, des joncs, de l’herbe noire et une verge d’or. Nommé d’après le premier colon anglais de la ville, John Wing, l’île est traversée par un sentier d’un kilomètre qui traverse l’île jusqu’à la baie, en passant par des taches de myrtille, d’aronia, de lavande de mer, de prunes sauvages, de framboises et de bois de flèche. dont les peuples autochtones utilisaient jadis les longues pousses droites pour fabriquer des lances et des flèches.

Je suis avec moi pour le tour aujourd’hui. Dans le local Dunkin ‘Donuts, près d’un tournant dans la rue “Betty’s Curve, je suis assise avec mon amie Pat Bertschy, quelques jours à peine après la mort de son mari Bob suite à la maladie d’Alzheimer. Bob et moi étions proches, comme des frères.

“Comment ça va?” Demande-t-elle.

“Pas bien”, répond-je en pensant à Bob. “Vous ne pouvez pas imaginer le chagrin, la perte, la douleur que vous ressentez.”

Ses larmes coulent comme des courants dans le ruisseau.

Et il en va de même pour les soignants dans cette maladie. Ils ont mis la vie en jeu, seulement pour ressentir la force de la perte bien au-delà de Pluton. En fin de compte, leur identité – en tant que gardien, défenseur, avocat – disparaît dans un souffle. La solitude piquante de la maladie d’Alzheimer se répète comme une boucle dans l’esprit des soignants. On ne peut pas arrêter la reprise. Quelle prochaine Quelle prochaine Il n’y a pas de décorations ou d’honneurs qui leur sont accordés, juste un isolement intense. Leur mission est terminée, mais ils n’oublient jamais. Les soignants sont les héros de cette guerre.

Nous parlons aujourd’hui de la peur de la mort de Bob et de son courage à accepter l’appel du rideau. Elle me tend la main, me remerciant de l’avoir aidé à préparer de nouveaux horizons.

“Je comprends maintenant,” me dit-elle, notant qu’elle était scolarisée dans le Cuckoo’s Nest de Kesey. “Je comprends ton rôle, je le fais … Toi et les autres avez été appelés à ouvrir les portes, à faire sortir les fenêtres, à libérer les âmes.”

“Vous êtes le chef!”

L’analogie s’infiltre en parlant.

Dans le travail de Kesey, le chef Bromden, l’américain en pleine ascension de la paroisse, est dans l’institution depuis le plus longtemps. Au début, il choisit de ne pas parler, principalement par peur et intimidation. Il utilise cela comme une tactique pour dévier. Lorsque le chef reprend sa voix, il déclare: «Je me sentais comme si je volais. Gratuit. Je suis parti depuis longtemps … ”

Nous tous, dans cette maladie, souhaitons que le jour vole librement.

Le chef, après avoir libéré d’autres patients d’une manière qui leur a insufflé une certaine estime de soi, a retrouvé une certaine normalité, échappe à lui-même. Dans l’obscurité de la nuit, dans une section éloignée de la salle, il attrape un lourd panneau de contrôle en granit qu’il arrache du sol, puis traverse la pièce avec le panneau hissé au-dessus de sa tête et le brise par une grande fenêtre. Sous les applaudissements des autres dans la salle, le chef s’échappe dans la nuit.

“Vous aviez le choix”, écrit Kesey. “Vous pourriez soit tendre et regarder des choses qui sont apparues devant vous dans le brouillard, aussi douloureuses que cela puisse être, ou vous pourriez vous détendre et vous perdre.”

Le temps presse et nous entamons une nouvelle année dans la lutte contre ce fléau du 21ème siècle. Beaucoup plus de porteurs de flambeau sont nécessaires pour maudire les ténèbres, se perdre.

“Lequel d’entre vous a des tripes?”

Le dernier livre de Greg O’Brien, “On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer”, a remporté le prix international du livre Beverly Hills pour la médecine 2015, le Prix international du livre 2015 pour la santé et a été finaliste du prix international Eric Hoffer. comme finaliste pour les prix du meilleur livre des États-Unis. Une édition élargie de On Pluto, New Horizons, sera publiée au début de 2018. O’Brien est également le sujet du court-métrage “A Place Called Pluto”, réalisé par le réalisateur primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. “All Things Considered” de NPR a réalisé une série sur le parcours d’O’Brien, et PBS / NOVA a suivi le parcours de Pluto dans son documentaire révolutionnaire Alzheimer, Can Alzheimer Be Stopped, parmi d’autres interviews régionales et nationales. O’Brien a siégé au groupe consultatif de l’Association Alzheimer sur l’apparition précoce de la maladie d’Alzheimer, défenseur du Fonds Cure Alzheimer de Boston et membre du conseil d’administration de la célèbre société américaine Washington DC. Il travaille actuellement avec le pédiatre de renommée mondiale, T. Berry Brazelton, sur un livre sur le vieillissement et le dernier point de contact, le voyage du berceau à la tombe.