co-écrit par Brittany Miller, MA
Il y a environ 70 000 nouveaux cas de cancer chez les adolescents et les jeunes adultes (AYA; âgés de 15 à 39 ans) chaque année. 1 Cela ne représente que près de 5% des nouveaux cas aux États-Unis, ce qui signifie que la majorité des ressources de soutien contre le cancer ne sont pas dédiées à ce groupe. Cependant, les patients atteints du cancer AYA sont confrontés à des défis spécifiques, car ils ont la maladie au cours des années critiques du développement, de la société et de la reproduction. Le cancer étant plus répandu chez les adultes plus âgés, les patients atteints du cancer AYA partagent une expérience à laquelle beaucoup de leurs pairs ne peuvent pas se rapporter. Le traitement, les changements physiques et le temps passé dans les centres médicaux font partie des expériences uniques qui peuvent isoler les patients atteints du cancer AYA de leurs pairs.
Les chercheurs ont récemment étudié les soins et les besoins de la communauté des patients atteints du cancer AYA. Les patients atteints du cancer AYA estiment que les trois principaux obstacles aux meilleurs soins sont:
Des recherches ont montré que les patients atteints de cancer AYA présentaient un fonctionnement social et une qualité de vie liés à la santé plus médiocres que leurs homologues en bonne santé, et que même si le fonctionnement social augmentait après le diagnostic, il restait pire que les normes de la population. La fatigue et le fonctionnement physique sont des exemples d’aspects de la QVLS qui ont été rapportés comme étant plus pauvres chez les patients atteints d’un cancer AYA par rapport à un AYA en bonne santé. 4 Des recherches menées à l’extérieur des États-Unis suggèrent qu’il existe des différences entre les sexes dans les préoccupations des patients atteints de cancer AYA, en particulier le fait que les patientes ont une qualité de vie inférieure à celle des patients masculins, qu’elles souffrent d’une fonction cognitive plus faible et d’une fatigue accrue. 5
Bien que les ressources traitant des problèmes physiques profitent aux patients cancéreux de tout âge, il est moins fréquent que les jeunes, par rapport aux adultes plus âgés, souffrent de fatigue chronique ou de troubles du fonctionnement cognitif. Ces problèmes peuvent affecter le fonctionnement quotidien et ainsi isoler davantage les patients AYA. Ainsi, ces zones constituent un centre d’intérêt important pour les prestataires qui travaillent avec cette population. De plus, des ressources spécifiquement axées sur le sentiment d’appartenance et la communauté peuvent s’avérer nécessaires pour les patients cancéreux plus jeunes. Les patients d’AYA ont trouvé que les ressources axées sur la réduction du sentiment de solitude, la promotion de la communauté et la possibilité de rencontrer d’autres patients d’AYA étaient très utiles. 2 Plus précisément, les participants ont trouvé que les comptes de médias sociaux dédiés aux patients atteints du cancer AYA et le soutien des familles / amis étaient bénéfiques. 2 Les groupes et les communautés de médias sociaux peuvent fournir une représentation et un moyen de communiquer virtuellement avec d’autres patients atteints du cancer de l’AYA, ce qui peut être particulièrement utile pour les jeunes patients qui ne sont pas régulièrement exposés à des pairs atteints du cancer.
Teen Cancer America et Stupid Cancer sont des exemples d’organisations existantes qui consacrent leurs ressources aux patients atteints du cancer de l’AYA. Les deux prennent en compte les besoins spécifiques des jeunes patients atteints de cancer et s’emploient à créer un sentiment de communauté et à améliorer les soins spécialisés. Au-delà des organisations officielles, la visibilité des patients atteints du cancer AYA dans les médias a été accrue. La survivante du cancer, Suleika Jaouad, a relaté de nombreux aspects de son expérience en tant que jeune adulte atteinte de cancer dans sa chronique du New York Times, Life Interrupted , dans laquelle elle a décrit l’impact du cancer sur ses relations personnelles avec ses amis, son partenaire amoureux et sa famille. Des expériences similaires et d’autres problèmes rencontrés par les jeunes patients atteints de cancer sont inclus dans une série du blog de HuffPost, Generation Why . Les patients atteints du cancer AYA peuvent également être liés à des histoires fictives racontées dans des films et des livres, tels que La faille dans nos étoiles , Moi et Earl et La fille mourante , et 50/50 . Il est important que les patients atteints du cancer d’AYA continuent d’être représentés dans les médias sociaux et grand public afin de contribuer au sentiment de communauté dont cette population a besoin.
Références
1. Institut national du cancer. (2018). Adolescents et jeunes adultes atteints de cancer . Extrait de https://www.cancer.gov/types/aya
2. Cheung, CK et Zebrack, B. (2017). Que veulent les adolescents et les jeunes adultes des ressources anticancéreuses? Aperçus d’un panel de patients AYA de Delphi. Soins de soutien dans le cancer, 25 , 119-126.
3. Husson, O., Zebrack, BJ, C. Aguilar, B. Hayes-Lattin et S. Cole (2017). Cancer chez les adolescents et les jeunes adultes: à qui le risque de dysfonctionnement social au fil du temps? Cancer, 123 , 2743-2751.
4. Smith, AW, KM Bellizzi, TH, Bee, Zebrack, B., VW, Neale, AV, Hamilton, AS, M. Shnorhavorian, M. et Lynch, CF (2013). Qualité de vie liée à la santé de patients adolescents et jeunes adultes atteints de cancer aux États-Unis: étude sur les résultats de santé et l’expérience des patients adolescents et jeunes adultes. Journal of Clinical Oncology, 31, 2136.
5. Geue, K., Sender, A., R. Schmidt, D. Richter, A. Hinz, T. Schulte, E. Brähler et Y. Stöbel-Richter (2014). Qualité de vie liée au sexe après le cancer chez les jeunes adultes: comparaison avec la population en général. Quality of Life Research, 23 , 1377-1386.
