La famille d’un garçon autiste poursuit l’État de l’Arizona après que leur fils a été agressé par un policier. Selon l’officier, il a pris le garçon en train de jouer avec de la ficelle pour faire de la drogue. En fait, le garçon était «stimulant» – un terme utilisé dans la communauté de l’autisme pour décrire les activités d’auto-stimulation telles que le balancement, la rotation ou le battement des mains. Dans ce cas, le garçon jouait avec la ficelle pour régler son anxiété d’être seul dans le parc.
L’agent en question n’avait jamais entendu parler de prise de poids. C’est là que viennent les autobiographes autistes comme Tito Rajarshi Mukhopadhyay, Temple Grandin, Naoki Higashida, John Elder Robison, Daniel Tammet ou Amethyst Schaber. À bien des égards, les autobiographes autistes sont en avance sur la science, l’éducation et les institutions juridiques. Personne ne sait ce qui cause l’autisme. Il y a beaucoup de débats sur la façon de définir la condition. Ces auteurs proposent des récits à la première personne de ce que l’autisme ressent, traduisant des traits décrits dans des ouvrages comme le DSM en expériences concrètes, telles que des pensées obsessives, des comportements répétitifs, des difficultés à se déplacer ou à communiquer.
Les lecteurs d’autobiographie autiste sont un groupe auto-sélectionné de personnes qui veulent apprendre à connaître l’autisme, souvent parce que cela affecte leur famille. Mais il y a de bonnes raisons pour que les policiers, les enseignants et les législateurs – ou quiconque s’intéresse à un monde meilleur – veuillent apprendre sur l’autisme. Il y a de bonnes raisons pour tout lecteur avide de chercher les plaisirs de la prose.
La blogueuse vidéo Amethyst Schaber explique trois raisons courantes pour lesquelles une personne autiste pourrait stimuler: 1. L’autorégulation , 2. La recherche de données sensorielles , ou 3. L’ expression . Stimming prend de nombreuses formes. Comme on dit, si vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste . Les autobiographes autistes rendent cette diversité très claire.
Schaber reconnaît que la prise de poids peut rendre inconfortables les personnes dites neurotypiques, comme dans le cas du policier de l’Arizona. Elle lance une invitation à son auditoire à envisager des variétés de minceur de son point de vue. Elle peut basculer ou remuer pour remplacer la «mauvaise entrée sensorielle» d’une lumière vacillante par une meilleure sensation, ou bien elle peut jouer au jeu, tourner sur une chaise pour s’amuser. Elle peut bouger ou faire des sons qui s’écartent des normes sociales, mais elle ne fait de mal à personne. “Regarder normal, comme elle le fait remarquer, est épuisant.”
Dans The Reason I Jump , Naoki Higashida décrit les processus cognitifs et émotionnels qu’il vit lorsqu’il sait qu’il s’éloigne des normes neurotypiques: «Je fais quelque chose que je n’ai pas le droit de faire; alors on me le dit; Enfin, mon impulsion à recréer cette séquence l’emporte sur le fait qu’on m’a dit de ne pas le faire, et je finis par recommencer. La prochaine chose que je sais, je ressens une sorte de bourdonnement électrique dans mon cerveau, ce qui est très agréable. ”
Ce bourdonnement dans son cerveau l’emporte sur l’autorité de la personne qui raconte Higashida. Si cette personne se trouve être un enseignant ou un policier, cela pourrait lui causer beaucoup de problèmes. Les enjeux sont élevés. Mais que se passe-t-il si le fardeau de changer a été transféré, en partie, à cet agent de police ou à cet enseignant? Et s’ils apprenaient à comprendre la valeur de ce bourdonnement électrique dans le cerveau de Higashida?
Tito Mukhopadhyay n’utilise pas le mot “Stimming” dans son livre Comment puis-je parler si mes lèvres ne bougent pas? Mais il décrit un “stimulus kinesthésique”, en particulier en battant des mains, en guise de baume pour l’anxiété. Lorsqu’il se sentait dépassé – par une panne de courant signalée par le ralentissement d’un ventilateur de plafond ou par un casse-tête inachevé – il battait des mains pour tenter de se calmer. Sa mère Soma est une éducatrice en autisme bien connue et controversée. Elle est également un observateur avisé de l’expérience de Tito et a conçu des méthodes qui fonctionnent presque comme des prothèses à la taille de son fils. Elle a utilisé un bâton pour faire tourner les pales du ventilateur. Elle a mis les pièces du puzzle dans ses mains, l’a aidé à le compléter, puis a enlevé les pièces incriminées pour l’aider à voir qu’il pouvait le faire lui-même.
Soma Mukhopadhyay modélise un rôle que beaucoup d’entre nous pourraient imiter. Elle est une partenaire qui offre un hébergement et des encouragements à l’autonomie sociale de son fils. Elle a eu toute sa vie pour se rapprocher de son fils et apprendre les spécificités de son expérience et de ses besoins.
Ce niveau d’intimité peut ne pas être possible pour chaque policier ou enseignant. En fait, un représentant du département de police de l’Arizona en question a déclaré qu ‘”il est presque impossible de connaître et de comprendre chaque petit détail de chaque trouble”. Aucun enseignant ou policier ne se familiarisera avec tous les traits associés à chaque forme de différence neurologique .
Mais il est possible pour chacun d’entre nous de se familiariser avec la neurodiversité – un concept et un mouvement politique fondés sur le principe selon lequel nous devrions valoriser la variété des neurotypes intégrés à l’espèce humaine. Les défenseurs de la neurodiversité insistent sur les enjeux majeurs. Une mauvaise compréhension de la neurologie d’une autre personne pourrait dégénérer en s’attaquant à un garçon dans un parc. Un tel malentendu conduit systématiquement à des éducations dommageables ou à des expériences socialement dégradantes. Si nous voulons cultiver une meilleure compréhension des différences neurologiques, les autobiographies d’auteurs autistes constituent un très bon point de départ.
