Des expériences récentes avec des médecins m'ont rappelé une fois que j'étais dans un comité d'examen des sujets humains dans un hôpital. Une procédure expérimentale a été portée à l'attention du comité. Un psychiatre voulait enquêter sur la cause biologique sous-jacente des attaques de panique en provoquant artificiellement une attaque de panique chez ses sujets.
Le comité a généralement assuré que le sujet comprenait la nature du protocole et qu'elle lui avait donné son consentement éclairé. Aucun problème là-bas.
Avant de voter pour approuver le protocole, quelqu'un a demandé si le médecin pouvait décrire une attaque de panique aux membres du comité qui ne la connaissaient pas. Il a dit que c'était qualitativement différent d'une attaque d'anxiété. Au cours d'une attaque de panique, les gens sont fréquemment poussés au bord de l'auto-mutilation ou du suicide. Les attaques de panique sont des épisodes particulièrement horribles.
Un débat animé s'ensuivit. Certains ont soulevé la préoccupation que l'expérience a soumis le patient à ce qui était équivalent à la torture.
"Je ne trompe pas le patient", dit le docteur. "C'est parce que les attaques sont horribles que les gens sont prêts à se soumettre à un dans l'espoir de trouver un remède."
Trouver une autre façon, certains ont dit. Peu importe si le patient fait volontairement du bénévolat. La torture est une torture et vous ne pouvez pas vous porter volontaire pour cela.
Peu importe la noblesse de l'objectif, une procédure expérimentale ne peut pas violer le caractère sacré de la personne.
Le comité était également divisé entre ceux qui pensaient que l'objectif était suffisamment important pour justifier une telle procédure et ceux qui pensaient le contraire. Seul un vote de l'ensemble du comité a résolu le problème, renvoyant le protocole au psychiatre pour qu'il développe un protocole différent. Le présentateur était visible frustré par ce qu'il considérait comme une ingérence injustifiée dans des recherches importantes de la part de ceux qui ignoraient tout de sa spécialité.
Le jugement et la connaissance – l'utilisation de la raison et de la rationalité – aident à prendre une décision entre des choix difficiles. Mais si tous les comités d'éthique et d'examen des sujets humains des hôpitaux examinaient la question de trouver le juste équilibre entre les moyens et les fins et d'obtenir le consentement éclairé des patients, il manquerait quelque chose.
Plus fondamentale encore que la raison et le jugement, c'est la compassion. Les patients veulent être traités comme des êtres humains, ils veulent être respectés; ils veulent de la tendresse, de la pitié et de la considération pendant qu'ils sont les plus vulnérables. Un médical n'est pas comme un atelier de réparation automobile pour les gens.
En ce qui concerne mes récentes visites en tant que patient, j'étais content de la nouvelle technologie utilisée en mon nom. Mais il y avait aussi quelque chose qui manquait. J'étais devenu moins une personne et plus une machine. C'est arrivé ainsi: les médecins ont regardé leurs ordinateurs, ont examiné l'information et ont tiré leurs conclusions. Plusieurs fois j'ai interjeté une histoire personnelle que je pensais être en rapport avec l'état qu'ils examinaient. Mes anecdotes ont été rejetées avec une réponse insuffisante avec à peine un regard dans ma direction.
L'écran était plus important que mon visage.
Les humains sont des créatures qui racontent des histoires. Les histoires mettent les données en contexte. Les patients ont des histoires à raconter à leurs gardiens et ces histoires sont nécessaires pour comprendre pleinement la condition humaine.
Il y a beaucoup de pression pour que les médecins passent à travers le béguin des patients. Consulter l'ordinateur et ne pas tenir compte du récit d'un patient est efficace. Écouter, après tout, prend du temps. Mais réduire les gens aux principes d'efficacité, c'est traiter une personne comme une chose.
Un précepte éthique clé stipule que les gens sont sujets, pas des objets; ils sont des fins en soi, pas un moyen vers une fin.
Un auditeur attentif est un bon diagnosticien. Les médecins ont déjà su cela. Beaucoup pensent aujourd'hui qu'ils ne sont pas prêts à écouter ce que j'essaie de faire.