La première étape pour aider les malades mentaux est de ne pas les blesser.
Malheureusement, l'approche américaine de l'exclusion et de la négligence rend souvent les gens beaucoup plus malades, plutôt que de les aider à se rétablir.
Les formes spécifiques de maltraitance ont radicalement changé au cours des 50 dernières années, mais leur impact déshumanisant cumulatif a été une constante.
Les personnes gravement malades étaient entreposées dans des hôpitaux publics qui étaient sales, bondés, malodorants et décourageants, ce qui donnait au concept d'asile, initialement bénin, sa terrible connotation actuelle.
J'étais là et j'ai vu, senti et senti la dégradation de ces «fosses de serpent» honteuses. Vivre sans espoir et sans défense, sans liberté, sans droits, sans avenir, suffisait à rendre fou n'importe qui. Il n'est pas surprenant que cela ait provoqué l'apparition des pires symptômes chez les personnes déjà perturbées par la maladie mentale. Une grande partie de ce qui semblait être les principaux symptômes de la maladie était plutôt une réponse secondaire au contexte écœurant dans lequel nous plaçâmes nos «patients» détenus.
J'étais donc optimiste et enthousiaste lorsque le mouvement de réforme de la santé mentale a pris de la force. Il a cherché à fermer les hôpitaux affreux et à substituer des soins communautaires et des logements dignes. Cette vague de nettoyage combinerait les avantages des nouvelles techniques en psychiatrie communautaire avec la magie apparente des nouveaux médicaments miracles qui étaient alors introduits dans la pratique quotidienne.
La théorie de la désinstitutionnalisation était excellente, mais sa mise en œuvre aux États-Unis s'est révélée être un véritable désastre. Les gouvernements des États, auparavant chargés de couvrir les coûts des soins de santé mentale, ont profité de la désinstitutionnalisation pour se décharger de la responsabilité et des coûts. L'argent économisé grâce à la fermeture des hôpitaux était censé être consacré à l'ouverture de services de traitement communautaires et à la fourniture de logements communautaires décents. Au lieu de cela, il a été détourné vers des allégements fiscaux ou pour soutenir d'autres programmes.
La désinstitutionnalisation s'est transformée en institutionnalisation trans -dans un premier temps aux maisons de repos pour les patients plus âgés, ou aux prisons pour les plus jeunes. Des centaines de milliers de personnes sont tombées dans les mailles du filet et sont devenues chroniquement sans abri.
Les médicaments qui semblaient d'abord si merveilleux se sont révélés moins efficaces que prévu et ont systématiquement causé des effets néfastes sur les signes. Ils étaient généralement nécessaires, mais jamais suffisants – et certainement pas un miracle.
Les patients non préparés ont été rapidement et implacablement déchargés des hôpitaux lugubres aux conditions souvent pires dans la prison ou dans la rue. Le résultat final: Les États-Unis sont maintenant probablement le pire endroit dans le monde développé pour avoir une maladie mentale grave.
Je viens d'assister à une conférence inspirante organisée par l'Organisation mondiale de la santé pour aider à la promulgation de ce qui est le meilleur des soins psychiatriques: comment bien faire les choses. Cela s'est déroulé de manière appropriée à Trieste, l'endroit que je voudrais le plus être si j'avais une maladie mentale grave.
Les 400 participants de la conférence provenaient de plus d'une douzaine de pays représentant une variété de cultures, de besoins et de ressources. Ils ont rapporté comment ils ont pu appliquer le merveilleux modèle créé d'abord à Trieste à leurs contextes très différents. Aux États-Unis, nous sommes coincés dans un âge sombre psychiatrique et nous devons rattraper le reste du monde.
J'ai demandé au docteur Mario Colucci, psychiatre de Trieste, de nous montrer le chemin. Il passera en revue brièvement l'histoire du modèle de Trieste, sa raison d'être et comment cela fonctionne dans la pratique.
Dr Colucci écrit:
"L'expérience de la désinstitutionnalisation en Italie a été menée par Franco Basaglia, un psychiatre charismatique et un organisateur communautaire qui, par la force de la logique et de la persuasion morale, a également pu acquérir une influence politique considérable. En 1978, il a persuadé le parlement italien d'adopter une loi inclusive exigeant la fermeture de tous les hôpitaux psychiatriques spécialisés du pays.
"Basaglia a promu comme remplacement un modèle qui respectait la dignité et la liberté des malades mentaux; leur droit de vivre en tant que citoyens dans la communauté; et la grande valeur thérapeutique de les engager dans ses activités quotidiennes.
Le modèle médical auparavant coercitif, paternaliste et d'exclusion a été remplacé par l'accent mis sur les relations interpersonnelles, l'amélioration des conditions de vie et les possibilités de travailler et de jouer. La coercition, l'isolement, les portes fermées sont toutes éliminées.
"L'accent est mis sur la personne; la maladie est mise entre parenthèses. Les longs séjours à l'hôpital ne traitent jamais la maladie mentale; ils le rendent souvent chronique et favorisent la démoralisation, ainsi que des symptômes nouveaux et pires.
"Pour que la désinstitutionalisation fonctionne, il ne faut pas seulement fermer les hôpitaux, mais aussi ouvrir la société. Les patients devaient non seulement être libérés des unités fermées, mais aussi être accueillis par des communautés ouvertes. Cela ne se fait pas sans beaucoup d'organisation, de préparation, de travail acharné, de persuasion et d'agitation occasionnelle.
"A Trieste, 1 200 lits d'hôpitaux psychiatriques ont été fermés. Le logement, les centres communautaires ouverts 24 heures sur 24, les soins à domicile, les clubs sociaux, les coopératives de travail et les possibilités de loisirs devaient tous être développés à partir de zéro. La peur et l'opposition dans la communauté se sont dissoutes à mesure que le modèle prouvait sa valeur, sa sécurité, son caractère pratique et son coût réduit.
"Depuis plus de 35 ans, la ville de Trieste (240 000 habitants) n'a pas d'hôpital psychiatrique spécialisé. L'asile a été remplacé par 40 structures différentes avec des rôles et des tâches différents.
"Le Département de la santé mentale dispose désormais de quatre centres communautaires de santé mentale (ouverts et sans restriction), situés dans les quatre districts dans lesquels l'Agence de santé de Trieste est divisée. Chacun fournit des services à une population d'environ 60 000 habitants; est actif 24 heures par jour, sept jours par semaine; et n'a besoin que de six à huit lits pour les pauses-surprises temporaires pour les patients. Le Département dispose également d'une unité psychiatrique hospitalière générale de six lits; un réseau de logements subventionnés; et plusieurs entreprises sociales et de travail.
«Les centres communautaires sont le point d'accès et aussi la planification, l'attention et l'orientation sociale du système de santé mentale. Ils offrent une continuité thérapeutique, sociale et de réadaptation.
«Les familles et les amis sont accueillis dans un environnement créatif et joliment aménagé. Cette atmosphère agréable de club est en train de se normaliser – vous ne pouvez généralement pas dire qui est le personnel, qui est patient, qui est la famille ou le visiteur. Reconnaissant que les loisirs et le plaisir sont une partie importante de la vie, les centres comprennent du temps et des installations pour les fêtes, les voyages, les exercices, les ateliers d'art et de théâtre.
"Les installations de jour font les évaluations initiales; fournir une psychothérapie; dispenser des médicaments; servir le déjeuner quotidien auquel les participants, la famille et les amis sont invités; et créer des opportunités sociales, récréatives et professionnelles.
«Les activités de groupe impliquant le personnel, les bénévoles, les usagers et les familles favorisent un réseau social d'amis, de collègues, de voisins et d'autres personnes qui jouent un rôle important dans le processus thérapeutique de la réinsertion sociale. La réadaptation est encouragée par des coopératives, des ateliers expressifs, des activités scolaires, sportives, récréatives, des groupes de jeunes et de l'entraide.
"Les visites à domicile nous aident à connaître les conditions de vie de la personne; médiation des conflits avec la famille ou le voisinage; administrer des médicaments; et accompagner les gens à des visites à l'hôpital, dans les agences gouvernementales ou sur le lieu de travail.
"Les quelques lits sont utilisés pour des périodes variables dans des situations de crise; pour se protéger contre des risques spécifiques; ou pour donner un répit au patient et à la famille.
"Nous écoutons et étudions continuellement les problèmes et les conditions de vie de la personne, pour trouver des solutions et de meilleurs moyens de construire un nouvel équilibre. Nous travaillons également avec la famille, pour vérifier et discuter des dynamiques et des conflits, pour stimuler les changements possibles, et pour construire l'alliance avec le programme thérapeutique.
Un soutien est également fourni aux plus démunis et à leurs familles, grâce à des avantages économiques, à l'intégration sociale, à la formation professionnelle et en reliant le patient à des organisations et institutions susceptibles de répondre à leurs besoins. Différents degrés d'assistance et de protection sont adaptés et adaptés aux circonstances de la personne et de la famille.
Les services communautaires fonctionnent également partout où l'utilisateur se trouve: à la maison, à l'hôpital, dans les maisons de soins infirmiers, dans les prisons et dans les établissements médico-légaux.
"Nous répondons aux demandes d'aide urgente et sommes ouverts 24 heures sur 24 tous les jours.
"L'approche de Trieste repose sur cinq principes: des plans de soins individualisés à travers une négociation active; assurer la responsabilité globale des centres communautaires de santé mentale à toutes les étapes du traitement; travailler avec et sur l'environnement et le tissu social; soutenir la liberté et les forces individuelles; et favoriser la responsabilisation du service envers la communauté.
En 1987, l'Organisation mondiale de la santé a désigné Trieste comme centre collaborateur pilote pour la désinstitutionnalisation et les soins de santé mentale communautaires. Il a continué à ce titre depuis et fournit des formations et des conseils aux centres du monde entier.
«Nous avons eu la chance de n'avoir que quatre directeurs hautement efficaces et dévoués pendant nos 35 années d'existence. Ceci a fourni la stabilité et a continué la clarté de la vision de Basaglia. Nous avons embrassé la ville de Trieste et Trieste nous a embrassés. Le leadership politique de la ville a été une source de soutien et d'inspiration constante.
Nous aimons travailler dans un environnement démocratique et libre, un environnement qui fait ressortir le meilleur de nos patients, de notre personnel et de notre communauté. "
Merci, Mario. Je ressens de la honte et du désespoir que Trieste m'offre tant, alors qu'aux États-Unis nous en offrons si peu.
Notre Institut national de santé mentale dépense de vastes fortunes pour découvrir la base biologique de la maladie mentale. C'est une entreprise louable, mais qui, malheureusement, prendra des dizaines d'années avant de porter des fruits significatifs dans la vie quotidienne des personnes souffrant de graves perturbations. Nous devrions faire le travail difficile et non glamour de répondre aux besoins actuels de nos patients, plutôt que de miser sur le pari à long terme, il y aura des remèdes faciles à l'avenir basés sur la recherche.
Pouvons-nous faire le modèle de Trieste aux États-Unis? Oui, nous avons déjà une preuve de concept. Des programmes similaires ont bien fonctionné ici à divers moments et endroits.
Malheureusement, le modèle s'est avéré être une plante fragile qui tente de prendre racine dans notre environnement moins accueillant et sans ressource. Les bons programmes communautaires aux États-Unis ont tendance à durer aussi longtemps que le fondateur est actif et que la communauté s'engage à financer. Habituellement, cela n'a pas été très long.
Et nous ne pouvons pas passer directement de notre négligence et de notre désorganisation actuelles au système de psychiatrie sociale bien organisé de Trieste. Après un siècle d'exclusion sociale, nos patients se trouvent dans un état beaucoup plus perturbé que les patients de Trieste. L'élimination de tout traitement involontaire et la réduction précipitée des médicaments ne sont possibles que lorsqu'un solide système de soutien social est déjà en place. Si nous essayons d'appliquer le modèle de Trieste de manière prématurée et fragmentaire, la conséquence involontaire néfaste serait que davantage de personnes seraient placées de manière inappropriée en prison ou condamnées à l'itinérance.
Pour donner au système de Trieste une chance équitable de réussir aux États-Unis, nous aurions d'abord besoin
financement, formation, temps, dévouement et compassion. Et cela ne marcherait pas partout – même en Italie, certaines régions sont enthousiastes à l'égard de la psychiatrie sociale et d'autres sont beaucoup plus conservatrices.
Mais partout en Italie, les soins sont bien meilleurs qu'aux États-Unis en raison des traditions culturelles profondes d'obligation familiale, communautaire, politique et sociétale de prendre soin des traditions les plus vulnérables autrefois si importantes aux États-Unis, mais qui manquent cruellement de notre pays. Pour que le modèle de Trieste fonctionne aux États-Unis, il faudrait changer les attitudes à l'égard de la maladie mentale et aussi de ce que signifie être une communauté. Ce sont deux tâches héroïques, impossibles peut-être dans la plupart des endroits, mais certainement possibles dans certains.
J'espère que nous aurons atteint le fond et que les choses vont s'améliorer. Il ne semble pas possible que nous continuions à tant malchancier les malades graves et condamner tant d'entre eux à une vie encore plus dangereuse et dégradée que celle que vivaient jadis les vieilles fosses à serpents.
Nous pouvons et nous ferons mieux.
