Par Patrick Burns et Betsy Grigoriu
Selon le Center for Disease Control des États-Unis, le trouble du spectre autistique est maintenant l'un des troubles du développement les plus couramment diagnostiqués, affectant environ un enfant d'âge scolaire sur cinquante. Environ quatre personnes sur cinq sont des hommes. Les enfants sur le spectre de l'autisme présentent souvent des déficits dans les concessions mutuelles de la conversation et la lecture des expressions faciales des autres; ils ont du mal à naviguer dans les relations de toutes sortes et à adapter la conduite en fonction des différents contextes sociaux. Dans les cas plus aigus, leurs comportements incluent le discours répétitif (écholalie), le balancement, le battement des bras et la rotation.
Face à un diagnostic d'autisme chez un enfant, de nombreux parents se sentent désorientés et désemparés. Ils veulent, d'une manière ou d'une autre, «réparer» leur fils ou leur fille et souvent ne savent pas comment le faire ou si cela peut être fait. Des centaines de professionnels, de programmes et d'écoles ont vu le jour pour répondre aux besoins de cette population croissante.
Dans Uniquely Human , le Dr Barry Prizant préconise un changement de paradigme dans la compréhension et le traitement de l'autisme. Prizant maintient que "l'autisme n'est pas une maladie. C'est une façon différente d'être humain. »Le comportement des personnes autistes fait« partie d'une gamme de stratégies pour faire face, s'adapter, communiquer et composer avec un monde qui semble écrasant et effrayant. »Au lieu de rejeter le comportement comme aberrant, non conforme ou pathologique, les parents et les professionnels devraient se demander ce qui le motive, à quoi il sert et s'il aide réellement l'individu.
S'appuyant sur des centaines d'interactions de Prizant avec des enfants autistes et leurs familles (camps d'été, écoles, hôpitaux, cliniques et sa pratique privée), Uniquely Human dissipe les mythes sur le calendrier des interventions, y compris l'affirmation qu'ils ne seront efficaces que s'ils se produire avant que l'enfant ait cinq ans. Le plus important, Prizant recommande un éventail d'approches pour remédier au «dérèglement» et au manque de confiance associés aux personnes autistes. Au lieu d'exiger ou de faire pression sur la personne autiste pour qu'elle change, augmentant ainsi l'anxiété et la peur, elle affirme que les parents, les pairs et les praticiens devraient reconnaître l'état émotionnel de l'individu et ses tentatives de communiquer; pratiquer un contrôle partagé pour améliorer l'autodétermination; être fiable, fiable et clair; et célébrer les succès.
Prizant est un auditeur attentif et un clinicien créatif et compatissant. Les lecteurs de ce livre sont susceptibles de trouver son conseil utile et sa perspective rassurante.
Uniquement Humain est rempli d'incidents «réels» qui illustrent l'impact salutaire de demander «pourquoi» et d'élaborer des stratégies d'adaptation basées sur la réponse. Un enfant qui n'arrêtait pas de demander: «Aller au parc cet après-midi?», A découvert Prizant, avait de la difficulté (comme beaucoup d'autres enfants autistes) à gérer les changements dans son emploi du temps. Quand ses parents ont reconnu son inquiétude et l'ont encouragé à écrire la réponse à sa question sur une feuille de papier ou à la mettre sur un calendrier pour référence future, il s'est calmé.
Quand une autologue a commencé à pleurer chaque matin à 11h30, Prizant a été déconcerté jusqu'à ce que son professeur se souvienne qu'en première année, Alice avait passé du temps sur une balançoire dans la cour de récréation (ou dans la salle de gym les jours de pluie). le déjeuner. "Mystère résolu", écrit Prizant. Malgré l'intervalle des vacances d'été, Alice cherchait la sensation de régulation positive de son temps sur le swing.
Malheureusement, Prizant n'applique pas toujours sa méthodologie aux défis plus difficiles posés par les personnes autistes. Un adolescent, indique-t-il, était si déréglé qu'il a donné des coups de poing et des coups de pied dans les murs de sa maison et qu'il a brisé les pare-brise et les vitres des voitures. Prizant ne pèse pas sur la façon dont ses parents auraient dû réagir "dans le moment" à ce comportement effrayant. Les parents veulent également savoir si la contrainte est la seule option. Quelles approches alternatives pourraient être utilisées? Et quand, si jamais, ils devraient essayer de changer le comportement de leurs enfants.
Selon notre jugement, les «études de cas» de Prizant démentent souvent sa suggestion que les parents devraient suivre leurs instincts. Et, parfois, ses recommandations semblent être en contradiction avec son affirmation selon laquelle «Bien sûr, les autistes peuvent apprendre les règles avec le soutien.» Considérez, par exemple, son conseil aux parents de «trouver l'humour» dans des situations difficiles. Quand un adolescent autiste a tendu la main et attrapé des frites du plateau d'un étranger, nous dit-il, les parents se sont excusés et se sont précipités hors du restaurant de restauration rapide avec leur fils. Après qu'un autre garçon se soit soulagé sur une toilette non fonctionnelle à Home Depot, Prizant nous dit que sa famille "réalisait que leur priorité était de garder le garçon en sécurité, de l'empêcher de fondre, et de s'échapper". fait, "plus sain pour tous juste pour rire"? Ces parents augmentaient-ils la probabilité de répétitions?
Uniquement Human exprime le scepticisme sain de Prizant à propos des étiquettes. "Les gens sont infiniment complexes", écrit-il; Des termes imprécis de «haut niveau de fonctionnement», de «faible fonctionnement», de «grave autisme» et de «légèrement autiste» ont pour effet «de préjuger injustement le potentiel d'un enfant».
Nous partageons son scepticisme. Et son inquiétude quant à l'impact stigmatisant des labels. Cela dit, cependant, nous aurions aimé qu'il développe son affirmation selon laquelle l'autisme n'est pas une maladie. Nous nous demandons s'il est tout aussi mal à l'aise avec le terme «trouble». Et même s'il n'est pas neurologue, nous aimerions savoir comment Prizant analyse les avantages et les inconvénients de la décision du DSM-5 pour éliminer le sous- catégories de troubles du spectre autistique, de sorte que le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic distinct.
Bien qu'il ne s'agisse pas d'un nouveau concept dans la littérature sur l'autisme, l'importance de se demander pourquoi est la principale contribution de Human Unicely . Prizant a certainement raison d'encourager les parents et les professionnels à se concentrer autant ou plus sur les causes sous-jacentes de l'autisme que sur les comportements qui y sont associés. Nous devons continuer à nous demander pourquoi – mais nous devons également reconnaître que nous n'avons pas encore de réponses satisfaisantes à nombre de nos questions les plus importantes et les plus urgentes.
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Patrick M. Burns est titulaire d'un baccalauréat en études américaines et d'une maîtrise en développement humain de l'Université Cornell. Il est spécialiste du placement thérapeutique et éducatif au sein du cabinet de consultation ECS.
Le Dr Betsy Grigoriu est titulaire d'un ESB en enseignement secondaire anglais, d'une maîtrise en psychologie clinique clinique de l'Université Mansfield et d'un doctorat en psychologie de l'éducation de l'Université Cornell. Il est spécialiste en placement thérapeutique et éducatif au cabinet de consultation ECS .
