Élever la voix des patients: la valeur de l'espoir

Source: Ed Cunicelli Photographer Inc.

L'espoir est la clé de notre existence, de notre capacité à persévérer et à atteindre nos objectifs. En effet, la recherche montre que l'espoir est la clé de notre bien-être physique et mental et qu'il peut promouvoir des comportements sains.

Pourtant, comment quantifier l'espoir – un concept qui semble si vital pour notre existence?

C'est ce que mon équipe du SCC a été chargée d'élaborer, de valider et de mettre en œuvre une mesure d'espoir que nous appelons «Résultats appréciés dans l'expérience Cancer» (VOICE). Cet instrument vise à aider à identifier ce qui compte vraiment pour les patients et à évaluer la mesure dans laquelle ils ont le sentiment d'avoir le contrôle de la réalisation de leurs valeurs et de leurs objectifs grâce à leur expérience du cancer.

Pour nous aider à définir l'espoir, nous nous sommes tournés vers la poésie. Les définitions allaient de l'optimisme: «L'espoir est la chose avec des plumes – Cela se perche dans l'âme» (Emily Dickinson) au défi face à la lutte: «Je suis le rêve et l'espoir de l'esclave. Je me lève, je me lève, je me lève "(Maya Angelou).

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Grâce à des recherches supplémentaires au moyen d'entrevues, nous avons appris des patients et des soignants que l'espoir est ancré dans ce qui compte le plus pour eux et ce qu'ils apprécient. Nous avons découvert que les personnes confrontées au cancer espèrent des résultats spécifiques, et pas seulement un remède. Beaucoup espèrent vivre sans douleur ni malaise. Certains espèrent être en vie pour assister à l'obtention du diplôme de leur fille ou au mariage de leur fils. D'autres expriment le désir de ne pas être un fardeau pour leur famille et d'autres encore parlent de l'importance de laisser un héritage ou d'atteindre des objectifs de travail importants. Un patient voulait pouvoir continuer à jouer du piano pendant le traitement.

En approfondissant davantage, nous avons appris que les gens qui ont de l'espoir n'ont pas seulement un but ou un souhait. Ils ont une stratégie pour y parvenir et la motivation pour mettre en œuvre leur plan. Comme l'a dit un participant à l'étude, «être optimiste aussi longtemps que c'est réaliste, mais avoir toujours un plan de secours». Ce sont des patients activés. Ils ont une idée claire de ce qu'ils veulent réaliser et ont un plan d'action pour les aider à atteindre leurs objectifs.

Et surtout, nous avons appris que l'espoir n'est pas statique. Cela peut changer au cours de la trajectoire du cancer. L'espoir est toujours dans le contexte des exigences de la maladie.

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Les psychologues peuvent travailler avec les gens pour les aider à retrouver ou à restaurer l'espoir lorsqu'ils sont confrontés à des difficultés et à un désespoir. Lorsqu'elle est confrontée à une maladie mortelle comme le cancer, l'espoir joue un rôle encore plus important et un rôle influent dans la façon dont les gens font face. Le niveau d'espoir d'une personne peut influer sur un choix de traitement, y compris la décision de participer à un essai clinique ou de poursuivre un traitement coûteux, ou si une personne adhère à des schémas thérapeutiques. En tant que professionnel dans le domaine de l'oncologie, je suis chargé d'aider les patients à identifier leurs valeurs et leurs objectifs – en d'autres termes, leurs espoirs – et de les aider à communiquer avec leur équipe soignante et leur famille.

Imaginez un système de soins de santé dans lequel le succès a été défini en recevant la note «élevée» du patient en fonction de ses objectifs déclarés. Imaginez si la mesure la plus importante s'éloignait des soins centrés sur les tumeurs (dont le but est d'éliminer toute preuve de maladie ou de prolonger la vie le plus longtemps possible) à des soins vraiment centrés sur le patient dans le but d'atteindre les résultats importe le plus à l'individu. Comment cela changerait-il? Comment cela changerait-il l'expérience du patient? Pour ma part, je crois que cela donnerait la meilleure et la plus exacte des normes de réussite – et la seule qui compte.