La patiente a été traitée, mais est-elle guérie? Le traitement standard peut fonctionner, mais seulement dans une certaine mesure. Les symptômes restants – dans le jargon médical, les séquelles – font-ils partie de la même maladie, nécessitant plus du même traitement? Ou est-ce que ces patients, maintenant blessés et blessés, doivent démissionner que la médecine a fait tout ce qu'elle peut?
La maladie de Lyme est un exemple fascinant du phénomène, car des études ont été utilisées pour minimiser ces symptômes, pour dire qu'ils ne peuvent pas être considérés comme faisant partie de la maladie originale, maintenant «guérie», même en documentant ces symptômes.
Les séquelles de Lyme en question ont été quantifiées dans des études menées par des scientifiques académiques de références impeccables et publiées dans d'importantes revues à comité de lecture. En effet, alors que la décennie des années 1990 avançait vers le millénaire et au-delà, les scientifiques universitaires ont étudié les résultats des traitements qu'ils prodiguaient dans des dizaines d'études (plusieurs en double aveugle et contrôlées) impliquant des centaines de patients. Les études sont, dans l'ensemble, cohérentes les unes avec les autres. De plus, les données brutes sont solides et ne sont pas contestées. Il y a tellement de données qui disent la même chose et qui sont contestées par un si petit nombre – mais les chiffres ont été analysés de différentes manières par différents experts. Certains experts insistent sur le fait que les études montrent que les patients somatisent, imaginent les problèmes et font des montagnes de taupinières. D'autres experts disent que les études montrent que les patients sont profondément malades.
Pour tout laïc ayant le sens du cheval, le différend peut sembler absurde: soit l'un s'est amélioré, soit l'autre ne l'a pas fait. Après un traitement standard, vous êtes soit bien, soit vous souffrez encore de symptômes causés par la maladie.
Examinez les études elles-mêmes, cependant, et vous verrez que l'inclinaison des statistiques supporte les différents points de vue. Deux études en particulier se distinguent comme représentatives de ce groupe.
Dans la première étude, une équipe Tufts-Harvard comprenant les chercheurs Nancy Shadick, Eric Logigian et Allen Steere, entre autres, a contacté des patients le long de Argylia Road, à Ipswitch, MA, où Lyme avait été méticuleusement étudié dans le passé. Parmi les 38 patients diagnostiqués et traités pour la maladie de Lyme dans la rue, 13 ou 34% ont présenté des symptômes persistants, notamment des troubles musculo-squelettiques, neurologiques ou neurocognitifs. Quelque 16% ont éprouvé des difficultés de coordination, 16% avaient de la difficulté à se concentrer, 18% étaient émotionnellement irritables, 47% souffraient de troubles du sommeil et 26% d'une fatigue inhabituelle.
En ce qui concerne les scores de mémoire sur un assortiment de tests, les patients de Lyme testé ci-dessous les contrôles à travers le conseil. L'une des principales conclusions de l'étude Shadick était une corrélation entre la durée de la maladie et les symptômes résiduels, y compris la déficience neurologique. En effet, les 13 patients ayant des problèmes permanents étaient restés non diagnostiqués et non traités en moyenne 35 mois, tandis que ceux ayant déclaré une guérison complète avaient été traités, en moyenne, 2,7 mois après le début de l'infection.
Les résultats de Shadick ont été renforcés lors de la deuxième étude, lorsque des scientifiques du New York Medical College ont étudié des patients atteints de la maladie de Lyme du comté de Westchester, NY. Les scientifiques ont évalué 215 patients atteints de la maladie de Lyme extrêmement bien documentés qui avaient été traités au moins un an auparavant. Les résultats: «Des antécédents de rechute avec atteinte majeure des organes étaient survenus dans 28% des cas. Lors du suivi, 38% des patients étaient asymptomatiques, tandis que des symptômes persistants impliquant les articulations, le cœur ou le système nerveux ont été documentés dans 53% des cas. Environ un tiers des patients ont signalé des symptômes qui comprenaient simplement des douleurs articulaires (sans gonflement) ou de la fatigue. Tout comme les patients du Massachusetts, les patients de New York étaient de plus en plus susceptibles de souffrir d'une déficience permanente, le traitement plus long a été retardé.
Quand je me suis contenté de la littérature évaluée par les pairs – dans les revues médicales -, j'ai ressenti un sentiment de clarté sur la question des séquelles: elles étaient plus prononcées chez les personnes traitées tardivement, et elles étaient certainement réelles. Mais en allant sur le terrain, en parlant à des experts, je n'ai pas pu m'empêcher d'être confus. Le neurologue John Halperin du North Shore University Hospital à Manhasset, New York, a déclaré que la plupart des symptômes restants, y compris ceux mentionnés dans les études, étaient «subjectifs», c'est-à-dire que les chercheurs ne trouvaient aucune preuve objective. étaient là. Et c'était vrai: les études elles-mêmes avaient fait cette distinction. Les patients traités par la maladie de Lyme ont fait état d'une grande détresse, mais les scientifiques qui ont mené les études n'avaient pas été capables de mesurer les symptômes lors d'un test objectif.
"Beaucoup de gens ont la perception subjective qu'ils ne font pas aussi bien qu'ils le voudraient", m'a dit Halperin. "Mais lorsque nous faisons des tests neurocognitifs formels, nous constatons souvent que le problème est une incapacité à se concentrer au lieu d'une altération du traitement." En ce qui concerne l'encéphalopathie de Lyme que les patients chroniques décrivent comme invalidante, Halperin a déclaré que l'étiquette était inappropriée. "Ceux qui ont une véritable encéphalopathie de Lyme souffrent d'infection et d'inflammation et répondent à un traitement antibiotique", a-t-il dit. "Des mois après la thérapie, quand l'inflammation diminue, ils sont guéris."
Et que dire de ceux qui ont continué à souffrir? Tout ce qui dérangeait ces patients, Halperin a opiné, il était probablement "sans rapport avec l'infection active de Lyme. En conséquence de toutes les idées reçues sur la maladie de Lyme, dit-il, une fois qu'on leur applique l'étiquette, ils commencent à attribuer des symptômes quotidiens normaux à Lyme et à s'inquiéter à leur sujet. Ils deviennent convaincus qu'ils ont une maladie chronique. Cela conduit alors à un complexe auto-entretenu de symptômes et de détresse menant à une attention accrue aux symptômes et à une détresse accrue. Quand vous regardez les études sur les résultats, "conclut Halperin," vous trouvez que les patients traités par Lyme n'ont pas de différences statistiquement significatives dans les mesures objectives de la maladie. Du point de vue des patients qui souffrent, c'est très réel et cela interfère énormément avec leur vie, mais le mécanisme n'est pas très clair. "
Aussi fortement que Halperin a insisté sur le fait que le résultat pour les patients était extrêmement positif, c'est ainsi que d'autres pratiquants ont soutenu avec véhémence qu'une minorité significative est restée gravement malade.
"C'est le vieux jeu subjectif / objectif", a déclaré Robert Bransfield, un psychiatre du New Jersey. Bransfied a déclaré que les examens de l'état mental prenaient toujours en compte les résultats subjectifs et objectifs dans la formulation clinique. "Les observations objectives du praticien sur le patient avec des symptômes soi-disant subjectifs constituent une preuve objective", m'a dit Bransfield. "Et de nombreuses plaintes et symptômes communs et hautement significatifs ne peuvent être validés par des constatations objectives en raison des limites de nos capacités techniques actuelles. Ignorer les conclusions subjectives serait une faute professionnelle. "De plus, ajoute Bransfield," de nombreuses découvertes soi-disant objectives sont en réalité subjectives. Par exemple, l'interprétation du Western Blot est hautement subjective. En résumé, le plus souvent, il n'y a pas de démarcation claire entre ce qui est subjectif et objectif. Tous les diagnostics médicaux sont une combinaison des deux. "
Harold Smith, un médecin de Pennsylvanie traitant des patients atteints de la maladie de Lyme, a ajouté que les symptômes pourraient être interprétés comme subjectifs ou vagues si le médecin ne fait pas son travail. "Si un médecin demande au patient s'il est fatigué et si le patient répond, simplement," oui ", sans aucun détail, il n'y a rien d'objectif à signaler", explique Smith. "Mais le problème est le médecin, pas le patient. La question du docteur était vague. Si le pratiquant demande une information objective, il peut l'obtenir: Est-ce que le sommeil vous rendra? Est-ce que votre sommeil est associé à des sueurs nocturnes qui trempent vos cheveux et vos pyjamas? Est-ce qu'il faut des jours pour récupérer après avoir ratissé une parcelle de 20 pieds de votre cour? Il existe des résultats d'examen physique correspondant à de telles réponses, y compris la perte de masse musculaire, les températures de base abaissées; rythme cardiaque lent; et les niveaux hypothalamiques hypophysaires anormaux, parmi beaucoup d'autres. Ces déficiences peuvent être objectivement mesurées et inversées avec le traitement. »En d'autres termes, dit Smith, si les médecins considèrent la fatigue comme subjective, c'est parce qu'ils ne cherchent pas des données objectives, comme ils le devraient.
De même, a-t-il dit, les médecins "peuvent obtenir des résultats objectifs dans chaque organe infecté par Borreliosis – de peau à os et tout le reste." Ces résultats objectifs sont décrits dans la littérature médicale en détail, mais le médecin ne les documentera pas. s'il ne pose pas les bonnes questions ou ne sait pas où regarder, s'il est inexpérimenté ou non formé. "Certains médecins rejettent les symptômes importants comme subjectifs", a ajouté Smith, "parce qu'ils ont un parti pris contre ces symptômes comme vague en premier lieu et ont décidé qu'il n'y aurait pas de constatations objectives avant même que le patient ne marche dans la pièce."
Brian Fallon, un psychiatre de l'Université de Columbia à New York, se sentait aussi fortement.
"L'un des problèmes qui s'est emparé de la maladie de Lyme dès le début était la tentative de codifier ce qui est objectif et ce qui ne l'est pas", a-t-il dit. Les premiers décrivant la maladie de Lyme dans la littérature médicale ont été formés en rhumatologie et en dermatologie. Les «signes objectifs» qu'ils reconnaissaient – des articulations franchement gonflées, la production d'anticorps et une éruption cutanée causée par l'érythème migrant – découlaient de la formation spécifique à leur spécialité. Plus tard, les neurologues ont ajouté leurs «signes» spécifiques à la spécialité: la paralysie du nerf crânien, la méningite macroscopique avec production d'anticorps du système nerveux central et des nerfs mesurables.
"Selon ces normes, pratiquement 100% des personnes traitées pour la maladie de Lyme n'ont plus de signes objectifs de la maladie, et donc, aux yeux de certaines spécialités médicales, vont bien, mais cela ignore le fait qu'un grand nombre de patients ont encore symptômes de la maladie de Lyme – problèmes cognitifs, fatigue, douleurs articulaires, sautes d'humeur. Parce que ces symptômes n'ont pas été objectivés au début de l'histoire de la maladie, par les spécialités spécifiques d'abord impliqués, de nombreux médecins pensent encore qu'ils ne comptent pas. En tant que psychiatres, nous sommes habitués à traiter des maladies qui ne peuvent être objectivées avec les outils de la rhumatologie, même les outils de la neurologie, mais elles comptent. Si quelqu'un a la schizophrénie, cela compte. Si quelqu'un a un trouble bipolaire grave, il n'y a pas de test sanguin pour cela, mais pour les psychiatres, cela compte. Si quelqu'un a des problèmes de personnalité qui l'obligent à quitter son emploi ou à détruire son mariage, cela compte. Parce que la maladie de Lyme a été initialement étudié par les rhumatologues et les neurologues, il y avait un manque d'appréciation pour ces autres façons de définir la maladie et objectivant les signes et les symptômes de la maladie. "
Halperin a répliqué que "les neurologues ne minimisent pas la détresse subie par ces patients, ni les perturbations causées à leur vie. Ils considèrent plutôt qu'il est impropre d'étiqueter le problème d'un patient comme «neurologique» s'il n'y a aucune preuve de dommage au système nerveux et inapproprié de l'étiqueter comme une infection du système nerveux, alors que toutes les mesures habituelles d'infection du système nerveux sont normales.
Il est facile de voir pourquoi les médecins, auto-sélectionnés par les patients qui détectent un «match», perçoivent l'expérience de Lyme à travers une lentille filtrée. John Halperin comprend le dilemme: Les patients traités de manière intensive avec des antibiotiques viennent parfois à lui pour une nouvelle perspective, dit-il, et «comprennent ce que je vais leur dire à l'avance.» Les patients, là dans l'espoir de réduire les antibiotiques, «sentent beaucoup mieux, une fois que les antibiotiques sont arrêtés », rapporte Halperin.
Le pédiatre Charles Ray Jones, actuellement inculpé dans le Connecticut pour avoir traité Lyme beaucoup plus agressivement que Halperin et ses collègues partageant les mêmes idées, comprend le dilemme. Je lui dis que John Halperin a estimé que seulement un patient sur 1000 souffrant de la maladie de Lyme souffrait d'une encéphalomyélite macroscopique – une inflammation évidente du cerveau – et que Jones lui-même en décrivait une: ses patients représentent facilement 60% de sa pratique.
Jones et Halperin sont-ils en désaccord?
"Pas nécessairement", dit Jones. "J'ai une pratique biaisée." Et c'est vrai -Jones est souvent le dernier coup de poignard de la famille pour le traitement de la maladie de Lyme avant de passer à un autre diagnostic, et les enfants venant de son chemin sont généralement particulièrement malades. Bien que Halperin affirme que ses patients se sentent beaucoup mieux des antibiotiques, Jones rapporte que ses patients se sentent beaucoup mieux une fois que le traitement antibiotique approprié cible la maladie de Lyme ou d'autres coïnfections qu'il a trouvées avoir.
Pour les scientifiques et les cliniciens, la maladie de Lyme était chargée d'histoire, de territorialité, de philosophie et de formation. D'un autre côté, de nouveaux patients sont venus sur les lieux frais. Parce que les patients sont restés avec les médecins en fonction des résultats du traitement – et parce que les résultats variaient tellement selon la personne à qui vous avez parlé – il était impossible de dire que John Halperin et Charles Ray Jones traitaient le même type de patient. Même si les infections précipitantes avaient été identiques, était-ce la même maladie?
Pamela Weintraub est l'auteure de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic et rédactrice en chef de Discover Magazine.
