La grande majorité des enfants qui se sentent trop grands ou trop petits – ou dont les parents ressentent cela – n'ont aucun problème médical. Pour être sûr, certains enfants au-dessus ou au-dessous de la taille «normale» endurent des camarades de classe qui les intimident, se moquent ou les excluent; les parents qui font pression ou qui les infantilisent; et les employeurs qui les paient ou les négligent. Leur souffrance peut être considérable, mais leur condition est entièrement psychologique et sociale.
Normal à tout prix: les grandes filles, les garçons courts et la quête de l'industrie médicale pour manipuler la taille est un compte rendu saisissant des efforts déployés au cours des 50 dernières années pour «fixer» la taille des enfants avec des hormones et d'autres drogues. Les auteurs Susan Cohen et Christine Cosgrove nous donnent des reportages solides, des détails riches et des histoires humaines sur cette expérience en cours.
Certaines des interventions médicales en hauteur ont mal tourné. Des années 1950 aux années 1980 – avant que le titre IX invitait les filles à jouer au basket et au volleyball, avant que les modes et les mannequins ne changent, avant que Michelle Obama ne devienne Première Dame – des milliers de filles «risquaient» (diéthylstilbestrol) et d'autres hormones œstrogéniques pour accélérer la puberté et ainsi arrêter leur croissance. Bien que certaines filles et parents cherchent encore des médicaments pour éviter la taille, leur nombre est très réduit, en particulier aux États-Unis.
Malheureusement, les filles qui ont été traitées il y a des décennies n'ont jamais été correctement suivies. Mais ces dernières années, ils ont commencé à se trouver sur Internet et à comparer leurs histoires et leur histoire de santé. Il se trouve que beaucoup ont détesté les pilules et l'accent supplémentaire sur leur taille, et que les adultes ont connu des taux plus élevés que la moyenne de problèmes de reproduction, y compris l'infertilité, les kystes de l'ovaire, l'endométriose et les fausses couches.
Parfois, les traitements de fixation de la taille sont vraiment mauvais. À partir du début des années 1960, les endocrinologues pédiatriques traitaient des enfants – surtout des garçons – pour une petite taille en utilisant l'hormone de croissance humaine prélevée dans les glandes pituitaires des cadavres. Environ 200 personnes, la plupart en France, ont contracté la «maladie de la vache folle» (Creutzfeldt-Jakob) et en sont décédées.
Au milieu des années 1980, l'industrie biotechnologique naissante produisait de l'hormone de croissance synthétique en quantités abondantes et injectait de grosses sommes d'argent dans la commercialisation de la maladie, augmentant ainsi ses ventes et ses profits en renforçant la stigmatisation dont les produits étaient réputés atténuer. Les médecins, certains avec les meilleures intentions et d'autres avec de grosses contributions d'entreprises biotechnologiques, continuent de convaincre (ou de coopérer avec) les parents inquiets de donner aux enfants des traitements expérimentaux coûteux dont l'efficacité reste non prouvée.
Les pédiatres ne peuvent toujours pas prédire de façon fiable la hauteur que les petits enfants leur apporteraient sans intervention. Les enfants qui prennent des injections d'hormone de croissance humaine synthétique – souvent plusieurs fois par semaine pendant des années pour un coût de cent mille dollars – grandissent habituellement, mais on ne peut déterminer si ces pouces supplémentaires ont été produits par le traitement. Pourtant, la pratique continue. Cohen et Cosgrove écrivent:
Comme les moyens de manipuler la taille s'élargissent, les organismes gouvernementaux qui protègent les patients, les organismes sans but lucratif qui parlent pour eux, et les médecins qui les traitent tous ont été influencés par les compagnies pharmaceutiques qui leur vendent. En fin de compte, une petite taille est une entreprise de plusieurs milliards de dollars qui continue de croître comme une mauvaise herbe.
Les auteurs appellent Normal at Any Cost un conte d'avertissement. Les avertissements qu'ils émettent – sur les conflits d'intérêts entre les médecins, les compagnies pharmaceutiques et les groupes de défense des patients; médicalisation de problèmes sociaux et psychologiques; anxiétés parentales et expériences sur les enfants; hype sur les percées médicales miracle – résonner au-delà de la manipulation médicale de la hauteur. Comme le soulignent Cohen et Cosgrove dans leur introduction, ces dynamiques sont également tout à fait pertinentes à la perspective d'interventions génétiques dans les caractéristiques des futurs enfants:
L'histoire de traiter les enfants pour les faire grandir ou rester plus court que la nature a peut-être suggéré que l'avenir de l'eugénisme n'est pas susceptible d'impliquer des gouvernements totalitaires, des scientifiques fous ou des schémas pour créer des drones ouvriers et des superbes. Au lieu de cela, cela se fera à travers les décisions individuelles prises par les parents sur la base des options que les médecins présentent, et les tentations que l'âge génétique de la médecine offre.
Et dans une tribune du Los Angeles Times , Cosgrove relie explicitement l'utilisation de drogues pour «réparer» ou «améliorer» la stature des enfants à une perspective encore plus extrême: sélectionner ou manipuler les traits des enfants avec les technologies génétiques et reproductives. Elle pointe vers le médecin de fertilité de Los Angeles qui a récemment annoncé un programme – qu'il a retiré "pour l'instant" après une vague de critiques – de sélectionner non seulement des embryons pour le sexe, mais aussi pour les cheveux, les yeux et la peau. "[B] avant d'aller trop loin sur ce chemin", conseille-t-elle,
nous devons réfléchir soigneusement à notre direction. Quel genre d'enfant veut vraiment que ses parents choisissent ses gènes? Si vous n'aimez pas le goût de votre mère pour les vêtements, par exemple, ou les coiffures, pourquoi voudriez-vous qu'elle choisisse tout de vous? Et plus précisément, à qui appartient la vie?
