"J'ai dit à une femme avec qui je partage un petit bureau", m'a récemment dit une femme à risque de la maladie de Huntington. Le père de cette femme avait cette maladie, causée par une mutation létale; et elle craignait qu'elle l'ait aussi.
"D'une manière ou d'une autre, ça s'est simplement répandu", a-t-elle ajouté. "Alors j'ai senti, 'Oh sh **!' Je l'ai juré au secret. Mais j'ai ensuite dû partager ce que je vivais. J'ai l'impression qu'elle me regarde, écoute mes appels téléphoniques, se demandant si je vais bien … je me sens exposée, et j'aurais voulu me le garder pour moi.
Les collaborateurs occupent des rôles intermédiaires particuliers dans nos vies. La plupart du temps, nous passons au moins la moitié de nos heures de veille avec eux. Ils peuvent être proches – «amis de travail». Et nos mondes sociaux et professionnels se chevauchent souvent. Les amis peuvent être, ou savoir, des collègues.
Mais bien que nous puissions sélectionner nos amis, nous ne pouvons généralement pas choisir nos collègues. La divulgation de nos problèmes personnels à eux peut offrir des avantages, générant un soutien social.
Mais au travail, les normes de confidentialité, de secret et de confiance sont souvent obscures. Nous parlerons de ce que nous avons fait au cours de la fin de semaine, et parfois à propos des séances de fin de semaine, mais nous discutons rarement des maladies ou des mutations que nous avons.
Avec de bonnes ou de mauvaises intentions, les collègues peuvent transmettre des informations personnelles sur nous à d'autres personnes, y compris des patrons, ce qui entraîne la stigmatisation et la discrimination. Nos collègues peuvent être peu favorables, voire compétitifs, en utilisant nos faiblesses potentielles pour faire progresser leur propre carrière.
Par conséquent, de nombreux patients, craignant les préjugés, font face à des dilemmes et cachent des diagnostics, divulguant des informations médicales à ces personnes seulement avec une extrême prudence. Les problèmes surviennent surtout avec des informations médicales stigmatisées telles que la dépression et d'autres problèmes de santé mentale, un cancer incurable ou des mutations génétiques. Pourtant, un tel secret peut causer du stress, exacerbant les symptômes. Nous devons souvent prendre des décisions difficiles.
Certaines personnes n'y pensent pas avant et divulguent facilement de telles conditions à leurs collègues. Mais ceux qui le font souvent plus tard se sentent trop confiants. L'Americans with Disabilities Act (ADA) et le 2008 Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA) étaient destinés à prévenir la discrimination, mais de nombreux patients restent méfiants. La discrimination peut être subtile et difficile à prouver. GINA, par exemple, couvre l'assurance maladie, mais pas l'assurance invalidité, vie ou soins de longue durée. De plus, les employeurs peuvent trouver moins cher de congédier des patients et de payer une amende plutôt que de couvrir des coûts d'assurance accrus pendant des décennies. En effet, malgré des années de législation, la discrimination fondée sur la race et le sexe continue.
Pourtant, dans un bureau, le secret peut être difficile. L'information peut «glisser», ou être lâchée, ou «fuir». Les gens ne peuvent pas toujours cacher des émotions fortes au sujet des maladies auxquelles ils sont confrontés.
"Je me suis échangé des tripes à mon collègue", m'a récemment dit une femme avec des antécédents familiaux de cancer du sein. "Nous avions une réunion, et j'avais juste eu un rendez-vous de conseil génétique. Je n'ai pas pu m'empêcher de dire quelque chose parce que je savais que j'avais l'air négatif. »Elle venait d'apprendre qu'elle avait une mutation pour cette maladie, même si elle n'avait aucun symptôme.
Mais, une fois dit, les collègues savent pour toujours. L'information ne peut pas être «indicibles», et les maladies chroniques et les mutations ne disparaissent pas. Elle craignait d'être subtilement discriminée.
Divulguer, c'est entrer dans le «rôle de malade» et les individus se posent alors des questions sur le moment de prendre et d'abandonner cette position. Les collègues peuvent devenir jaloux d'un employé qui devient invalide sans avoir l'air d'être gravement malade; Pourtant, les collègues peuvent également offrir un soutien. Par conséquent, les patients sont confrontés à des conflits et doivent évaluer soigneusement les attitudes implicites des collègues et les commentaires indirects – à qui faire confiance.
Avant de divulguer un diagnostic à des collègues, certains patients disent: «Je veux vous dire quelque chose, mais j'aimerais que vous ne le disiez pas aux autres. Est-ce que c'est OK? "De telles déclarations ne sont pas infaillibles, mais peuvent au moins établir des attentes de confidentialité. En fin de compte, il appartient à chacun d'entre nous de répondre autant que possible à leurs souhaits de respect de la vie privée.
Cependant, les effets éventuels d'une divulgation, qu'ils soient bons ou mauvais, ne peuvent pas toujours être prédits. Les craintes des patients de répercussions négatives peuvent s'avérer infondées. Après tout, en tant que collègues et amis, nous pouvons et devons nous entraider et combattre les préjugés en nous-mêmes et chez les autres.
En fait, les divulgations peuvent générer un soutien. En fin de compte, même la femme à risque de Huntington était heureuse que pendant cette année traumatisante, elle ait eu «une personne là-bas qui savait». Elle était reconnaissante pour le secours que donnait son collègue.
Les révélations peuvent aussi devenir mutuelles, favorisant la proximité. Souvent, on ne connaît pas la maladie d'une autre personne avant de divulguer la sienne. En fin de compte, la femme au-dessus qui a affronté le cancer du sein, a constaté que sa confession a aidé. "Tout le monde a quelque chose. Tu ne sais pas jusqu'à ce que tu parles, "me dit-elle. "Mon collègue a été plus ouvert maintenant. Il a le diabète et se donne des coups de feu cinq fois par jour. Mais il est si discret … Peut-être qu'il y a une raison pour laquelle il n'en a pas parlé avant. "
Elle m'a regardé et a souri légèrement. "Tout ce dont il avait besoin était quelqu'un à demander …"
