Pour certains patients, perdre un style de vie précieux dans le but de guérir leur cancer est un compromis inacceptable, et il n'est pas rare qu'ils optent pour la qualité plutôt que la quantité de vie. Ce n'est guère un concept moderne; en effet, certains philosophes romains enseignaient qu'il était plus important d'avoir vécu bien que d'avoir vécu longtemps (1). Pour souligner cela, j'ai souvent raconté l'histoire d'un patient que j'appellerai MC, que j'ai vu pour la première fois en 1983, alors que j'étais chirurgien au Service de la tête et du cou du Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York. York City. Il avait un cancer du larynx assez avancé, qui, en 1983, nécessitait une laryngectomie totale (retrait de la boîte vocale) et une radiothérapie postopératoire. Alors que ce traitement était curatif chez un pourcentage élevé de patients, il aurait modifié de façon irréversible sa capacité à parler et aurait nécessité une ouverture permanente de la trachée. Mr. C. était la citadine par excellence – un New Yorkais cultivé et raffiné. Quand je lui ai dit la «bonne nouvelle» – la forte probabilité de guérison – il a souri et a dit, essentiellement, «merci, mais non merci.» Il était prêt à essayer la radiothérapie seul, mais rien d'autre.
Ce vieil homme digne a commencé à me dire que lui et sa femme étaient sans enfant et que leur vie très agréable consistait en ses activités avec le Metropolitan Opera, le théâtre, son programme de conférences académiques et leur vie sociale très occupée parmi les intellectuels dans les galeries et les musées de New York. Lui et sa femme avaient décidé que le problème de la qualité de vie l'emportait sur tout le reste, et que si nous ne pouvions pas trouver un moyen plus acceptable, il ne voulait pas vivre et, en fait, «prendrait soin de ses propres arrangements pour la fin. »Cette menace suicidaire, moins subtile, fut prononcée avec un sourire courtois qui, dans ma mine, démentit sûrement ce qui, en dessous, était un homme désespéré et déprimé. Ce n'était pas le cas, cependant, et le comportement cool et la détermination d'acier de cette déclaration effrayante m'a énervé. Quand je me suis tourné vers Mme C. pour de l'aide, elle s'est levée, s'est approchée de son mari, a posé sa main sur son épaule, a souri, a fait un contact visuel sans équivoque avec moi et a confirmé que Conseil d'administration avec ce plan. J'ai alors joué ma carte maîtresse en disant que si nous utilisions le rayonnement seul, il y avait peu de chance de guérir, et quelques mois plus tard, nous serions de retour au même endroit, sauf que la chance de guérir par une chirurgie de sauvetage serait bien pire. Il a rétorqué en disant que la chirurgie à ce moment-là ne serait plus acceptable alors elle était présentement; par conséquent, ma déclaration était discutable. Je n'ai pas insisté sur le fait qu'une mort par cancer du larynx incontrôlé était une façon de mourir la plus désagréable et la plus prolongée. Il avait déjà nié cet argument avec son plan pour mettre fin à sa propre vie, plutôt que de faire face à une telle indignité. "Nous comprenons tout cela", a déclaré MC, "et nous ne vous tiendrons jamais responsable de l'échec. C'est ce que nous avons décidé, et c'est ce que nous voulons. Voulez-vous l'organiser et rester notre médecin, après le traitement? Nous vous faisons entièrement confiance, et en passant, vous n'avez pas besoin de proposer une seconde opinion; vous êtes le deuxième avis. »Après mon propre ajustement à la résolution ferme du patient en ignorant totalement mon conseil, je suis allé avec ce qu'ils ont demandé. Le patient a été traité avec des radiations, est resté sur le conseil d'administration du Metropolitan Opera, et de plus, le couple a continué son style de vie pour un certain temps à venir. J'ai reçu des cartes de Noël annuelles de M. et Mme C. pour plus de dix ans, et sur chaque carte était l'image d'un couple dapper – chaque année un peu plus âgé – habillé aux neuf, et une douce note souhaitant ma famille et moi bonheur et bien-être. Le «PS» qui était toujours en bas notait le nombre d'années depuis que nous avions traité son cancer «à sa façon». Je ne l'ai jamais interprété comme un sarcasme, mais plutôt le laisser penser que parfois le patient sait mieux. «Docteur, écoutez votre patient, c'est souvent un bon conseil.» Il est bon de noter qu'au moment de la rédaction de ce rapport – trente ans plus tard – la norme de soins pour le cancer de MC est: en fait, le rayonnement, plutôt que la laryngectomie que j'avais recommandé. Je me suis souvent demandé si MC avait des renseignements exclusifs en 1983.
Il y a une certaine maturation dans la volonté d'un chirurgien de faire face à la situation que je viens de citer avec MC, et j'ajouterais que mon interaction avec lui était une de ces situations éducatives significatives dans ma propre maturation. J'étais vraiment frustré par sa détermination tranquille à ignorer mes conseils, peu importe à quel point j'ai fait valoir mon point de vue. Je ne pouvais pas croire que sa réponse finale était "merci, mais non merci"! Mon penchant était de le laisser trouver un radiothérapeute, et de ne prendre aucune responsabilité pour ses soins. Au lieu de cela, j'ai cédé à contrecœur, l'ai référé au radio-oncologue approprié, et j'ai pris des dispositions pour rester impliqué et le voir en suivi avec l'oncologue traitant. Le reste est l'histoire.
Le message ici pour les jeunes oncologues n'est pas tant le fait que le patient a eu raison et que j'ai eu tort (selon les normes actuelles), ni qu'il a cherché le bon traitement pour les mauvaises raisons. Ce qui est important, c'est qu'après beaucoup de recherches et de contemplation, lui et sa femme ont décidé que le traitement recommandé était pire que l'alternative – qui dans son cas était un suicide planifié. C'était clairement un patient éduqué et intelligent – équilibré et non déprimé – insistant sur l'autonomie . D'autres patients rencontrés dans ma propre carrière – un diplomate, un présentateur de télévision en réseau, une vedette de Broadway, un président de réseau de télévision, un acteur de cinéma accompli – n'accepteraient pas non plus de procédures chirurgicales importantes. Les raisons de M. C pour dire «merci, mais non merci» étaient liées à l'incapacité potentielle de socialiser au sein de son réseau cultivé et sophistiqué. Dans le cas de ces autres patients, il s'agissait de refuser un traitement de fin de carrière. Plus souvent qu'autrement, leur choix de traitement a échoué, mais dans ceux-ci, il n'y avait généralement pas de regrets.
Peu importe la force de l'instinct compétitif du médecin pour vaincre la maladie, en dernière analyse, la décision doit être prise en fonction de ce qui est le mieux pour la santé physique et psychique du patient. En d'autres termes, ce que nous faisons devrait concerner le patient, pas le médecin. Les raisons du patient pour aller dans cette direction sont essentiellement non pertinentes. S'ils ressentent toujours la même chose après que les faits leur ont été présentés, alors qu'il en soit ainsi. J'ai eu une longue et active carrière clinique, et la réflexion me rappelle un certain nombre de cas similaires à ceux que j'ai cités, dans lesquels le patient a dit «merci, mais non merci». Ce n'est pas une situation rare.
L'ensemble du concept d'autonomie des patients a pris sa propre forme à l'ère actuelle de l'information largement diffusée, des groupes de défense et des patients qui font leurs devoirs. Avec la population de patients d'aujourd'hui, les proclamations d'un médecin ne sont pas nécessairement acceptées comme évangiles, et les jeunes de la profession doivent accepter, et ceux de ma génération doivent s'adapter à cette altération permanente du comportement dans le monde des soins médicaux. Je me souviens d'un certain nombre d'opérations et de plans de traitement très radicaux que j'avais imposés aux patients, et j'y avoue qu'en sachant ce que je sais maintenant, dans certains d'entre eux, je ne recommanderais pas ce que j'ai fait. Encore plus révélateur avec mon auto-évaluation, je n'accepterais pas pour moi-même ce que je leur ai fait. J'ai discuté de cette question avec d'autres chirurgiens chevronnés qui partagent mes sentiments selon lesquels, dans le passé, nous n'accordions pas toujours suffisamment d'attention à la qualité de vie des patients. Dans le monde contemporain des soins contre le cancer, nous devrions nous engager à maximiser les chances de guérison tout en mettant l'accent sur la qualité de vie de l'individu. Guérir le cancer à tout prix – c'est-à-dire rendre le patient à la société, guéri mais incapable – n'est plus une stratégie automatiquement acceptée, et une telle approche devrait toujours être sérieusement contestée. Les stratégies de préservation et de fonctionnement des organes sont donc constamment développées et utilisées dans le monde de l'oncologie d'aujourd'hui.
Au cours du XXe siècle, les chirurgiens ont repoussé les limites de façon appropriée, tout en cherchant à perfectionner des opérations plus importantes et plus audacieuses; ce qui a été accompli est vraiment remarquable. Même si nous avons toujours cherché l'illumination et la connaissance, cet accent sur l'élégance chirurgicale nous a dominés en grande partie en raison du manque d'alternatives scientifiquement fondées. Ce n'est cependant plus le cas. Dans l'ensemble, nous nous concentrons désormais de manière appropriée sur plusieurs méthodes de lutte contre le cancer.
Par exemple, bien que la Food and Drug Administration des États-Unis n'ait pas encore approuvé un vaccin thérapeutique contre le cancer, un certain nombre font actuellement l'objet d'essais cliniques expérimentaux. Vaccins contre le mélanome, le cancer du poumon non à petites cellules, le lymphome non hodgkinien, le cancer du sein HER 2 positif, le carcinome rénal, le gliome, le cancer de la prostate, la leucémie aiguë myéloïde, les cancers de la tête et du cou associés au papillomavirus humain d'autres font actuellement l'objet d'essais de phase I, II ou III, respectivement. Là où tout cela finira par se poser est incertain, mais je soupçonne que les futurs traitements anticancéreux utiliseront des méthodes combinées – chirurgicales, chimiothérapeutiques, biologiques et nucléaires – de façon routinière, et à mesure que la recherche génomique évoluera, la prévention et l'altération dépasseront nous faisons aujourd'hui. L'intellectualisme et la créativité scientifique est le futur canon des soins contre le cancer.
Roy B. Sessions, MD, FACS
Charleston, Caroline du Sud
Référence:
(1) La philosophie stoïcienne de Sénèque, Lettre 70 dans la série de Lettres à Lucilius: Moses Hadas (NY: WW Norton, 1958
