Je trouve difficile de laisser tomber des morceaux de sagesse présumée que j'ai appris dans mon enfance, même si ce ne sont que des phrases ou des adages. Un de mes amis confesse qu'il entend souvent les avertissements de sa mère – et elle est décédée depuis des années. Un ennuyeux qui colle dans ma tête est ceci: "Quelque chose vaut toujours mieux que rien." Je ne me souviens pas qui me l'a dit mais cela a dû être dit souvent parce qu'il me barrait la tête jusque dans mon âge. Il pourrait bien avoir eu un message caché utile – par exemple, «essayez d'être satisfait de l'endroit où vous êtes dans votre vie et de ce que vous avez».
Je l'interprétais différemment – comme une mise en garde contre les relations intimes – «Tu ferais mieux de prendre ce qui t'es offert dans une relation – ne demande jamais plus – garde tes attentes bas – sois reconnaissant pour quelque chose – plutôt que rien!
Même si je ne me souviens pas qui a dit les mots originaux, je sais comment je suis arrivé à la conviction que quelque chose ne l'emporte jamais sur les relations. Pour moi, c'est parce que j'ai le statut de résident permanent sur la planète des maladies chroniques. Franchement, j'ai été étonné lorsque les relations fonctionnent, anticiper les fins avant qu'elles n'arrivent – même appris à éviter de verser des larmes. Au cours des discussions et des discours à travers le pays, j'ai rencontré beaucoup de femmes, et oui, des hommes aussi, qui ont vécu des expériences similaires. Nous ne pensons pas que nous sommes en droit de nous attendre à ce qu'un compagnon, un conjoint ou un partenaire soit désintéressé 24 × 7 et sacrifie sa vie à nos maladies. Cependant, ce que je vois si souvent, c'est que le partenaire malade est trop disposé à accepter moins d'une relation que ce ne serait le cas si la maladie n'était pas une présence constante.
Il y a quelques années, je connaissais un homme qui avait un diagnostic tardif de SP (je veux dire au début de sa quarantaine). Plutôt, il est passé d'un homme athlétique, actif, réussi et vital à quelqu'un qui commençait à devenir dépendant et qui luttait pour maintenir une profession et une force physique. Son essence était toujours présente, et il n'a pas cherché la pitié ni n'a choisi de parler de sa détérioration de la situation médicale. Apparemment sans avertissement un jour, sa femme l'a quitté. Je suis tombé sur lui alors que la camionnette s'éloignait de leur immeuble. J'ai vu la femme en fuite sauter dans un taxi derrière la camionnette. Il était alors encore mobile, n'ayant besoin que d'une seule canne pour fonctionner. Il se tenait devant le bâtiment en regardant son drame personnel se dérouler, à la vue du public. Je lui ai demandé tranquillement ce qui se passait. Il a dit que sa femme avait décidé qu'elle devait partir avant que ça ne devienne trop mauvais – qu'elle ne voulait pas le voir totalement diminué. Sa femme ne pouvait pas et ne pouvait pas faire face à ce qu'il serait quand les ravages de la maladie étaient sur lui. J'étais secoué et fâché contre lui. Je n'ai pas oublié ce qu'il a dit. Il comprenait ses limites et elle avait déjà commencé à négliger l'engagement au mariage, aux vœux, à l'aimer d'une manière qui le faisait se sentir entier ou réconforté. Et puis il a dit: "Parfois, rien n'est vraiment mieux que quelque chose. Ce qu'elle m'offre, même si elle avait choisi de rester, ne suffit pas. "
Hou la la! J'ai pensé. Cette vieille phrase s'est retournée et, en faisant cela, j'ai appris que mon ami croyait qu'il méritait une vie pleine et une relation entière, comme il l'a fait. Après de nombreuses années, il a décliné et est finalement mort. Il avait beaucoup d'amis proches et chers qui se souciaient de lui et sont restés dans sa vie jusqu'à la fin. Cependant, il ne trouva pas d'autre conjoint ou compagnon, mais il avait une paix intérieure remarquable et évidente. Bien que son corps le trahisse, il a conservé une image interne de l'homme qu'il avait été et, à bien des égards, il l'était encore. Il avait la capacité de définir la décision de sa femme comme une faiblesse qui était son problème et non son échec parce qu'il était malade. Malgré ce qui devait être le chagrin et le chagrin, il n'était pas amer et ne parlait pas mal d'elle. Finalement, il a cessé de parler d'elle ou de son passé. Sa vie est devenue de plus en plus difficile, mais il a maintenu une dignité que j'ai rarement vue. D'une manière ou d'une autre, il combinait cela avec la chaleur naturelle et une volonté constante de se connecter avec des amis et des connaissances.
Quand je tombe malade avec une autre poussée auto-immune, je me force à penser à cet homme. Je me rappelle que bien qu'il soit bon d'être satisfait dans la vie – il n'est pas sain de me convaincre qu'une miche d'amour ou d'amitié suffit, car je suis incapable de contrôler ma maladie. Je ne peux pas perdre ma maladie, mais je n'ai pas besoin d'abandonner mon identité de base en me permettant de me sentir indigne d'être aimé ou chéri. À travers tout cela, j'ai maintenu ma force intérieure, mes amitiés, et j'essaie de garder un cœur ouvert. Cependant, quand quelqu'un qui me tient à cœur est maigre d'amour ou d'attention – j'entends mon vieux voisin me chuchoter à l'oreille:
– "Est-ce une situation où rien ne serait mieux que quelque chose?" –
Trouver cet équilibre est une tâche difficile pour tous ceux qui souffrent de maladies chroniques ou d'autres problèmes, surtout lorsque nous nous sentons vulnérables et isolés par la maladie ou les limitations. Pour aider à notre guérison, il est important de se souvenir d'être digne d'amour et d'affection ne devrait pas être lié au bien-être physique.
