Qui efface qui? La vie après dépend

J'ai souvent entendu des gens dire: «Si jamais je parviens au point où quelqu'un d'autre doit m'essuyer les fesses, c'est fini; tire-moi. "

La valeur de toute une vie est réduite à celle-ci, activité physiologique nécessaire de la vie quotidienne. Particulièrement dans notre culture américaine, cela représente en quelque sorte une humiliation finale qui fait que continuer à vivre ne vaut tout simplement pas la peine.

Ou est-ce?

Il était assez révélateur d'entendre parler de la mort et de l'activiste mourant, Stephen Jenkinson, parler d'autres cultures et tribus où le cycle naturel de la vie est plus accepté et intégré dans les coutumes du groupe. Il y a vraiment des endroits où nettoyer et changer nos aînés n'est pas plus significatif ou humiliant que quand ils ont fait la même chose pour nous en tant que nourrissons. Le cercle vient simplement, et le changement dans les rôles est traité avec grâce et dignité. Ce n'est pas nécessairement un signe avant-coureur sombre que la fin est proche, et ce n'est certainement pas un signe divin pour l'arrêter et mettre fin à sa vie prématurément.

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Car il y a clairement beaucoup de moments de «qualité de vie» qui continuent à se produire tous les jours pour les wipees, en dehors de la salle de bain! Tenir et embrasser ses petits-enfants, ou dans le cas de mes parents, leurs arrière-petits-enfants, n'est qu'un exemple merveilleux. Il y a encore des chansons à chanter, des rires à partager, des moments de silence, de temps et d'espace partagés. Un baiser ou une caresse de bonne nuit. Une promenade ou une promenade en fauteuil roulant autour de l'étang.

Ironiquement, lorsque survient cette période redoutable d'hygiène personnelle, ce sont souvent les soignants qui sont le plus perturbés, en particulier si leur proche est atteint de démence et peut souvent être inconscient du nouveau régime d'essuyage. Pourtant, malgré les millions de personnes qui souffrent déjà, ou qui vont bientôt souffrir, de l'épidémie d'Alzheimer ou d'une autre maladie liée à la mémoire, il reste une stigmatisation inappropriée non seulement du facteur d'essuyage, mais de la maladie même lui-même, en particulier dans la génération de mes parents.

Mon frère et moi, par exemple, avons dû attendre pendant que notre père faisait de grands efforts pour cacher au monde la condition de croissance de notre mère, essayant vainement de "couvrir" pour elle, même si c'était en fait tout à fait évident pour quiconque la connaissait ou même la rencontrait pour la première fois. Un jour, maman est tombée sur une photo de sa voisine de son enfance en Allemagne. Elle était tellement excitée de la revoir qu'elle a couru à côté – à Fair Lawn, New Jersey, 50 ans plus tard – pour lui montrer la photo, mon père la poursuivant pour éviter l'embarras.

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La résistance de mon père à reconnaître sa condition, sans parler des voisins, était telle que bien après l'incontinence de Maman et des sous-vêtements spéciaux, papa l'emmenait toujours en public, dans les restaurants et les centres commerciaux, toujours avec des sous-vêtements et pantalon avec lui en cas d'accident. Il a préféré d'une manière ou d'une autre la difficulté lourde et stressante de la changer dans des toilettes publiques pour accepter le fait que sa femme chérie de plus de 60 ans avait besoin de porter une couche.

Je le comprends maintenant. J'étais impatient avec lui à l'époque de ne pas voir l'évidence.

Une autre des leçons âprement disputées de Papa sur les soins de la démence: La première instruction souvent répétée de «Caregiving 101» pour Alzheimer est de «suivre la réalité du patient, n'essayez pas de les corriger». mon père – qui hochait la tête d'accord et semblait le saisir – empêcherait ses réactions instinctives, en perdant souvent son sang-froid avec maman quand, par exemple, elle insisterait pour dire qu'elle n'avait pas une soeur cinq minutes seulement après que sa sœur a visité.

"Bien sûr, vous avez une sœur!" Papa a crié, complètement énervé, "Elle était juste ici!"

Après une telle explosion, ma mère m'a pris à part et m'a chuchoté: «Je pense qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez ton père; il a été très fou ces derniers temps. »J'ai éclaté de rire parce que, d'une certaine façon, c'était vrai; qui était vraiment le fou dans ce scénario? La version de la réalité de maman était parfaitement logique dans son expérience. il n'était simplement pas utile d'essayer de la convaincre de la «réalité réelle». (Quoi que ce soit!)

La progression du déclin de ma mère était progressive, mais en quelques années, mon père ne pouvait plus ni nier ni cacher son état. Pourtant, alors que papa était finalement confronté à la profonde tristesse de perdre le partenaire qu'il connaissait et aimait si bien, je ne pouvais m'empêcher de remarquer qu'il y avait des moments où il semblait progressivement apprécier et apprécier le nouveau partenaire qui prenait sa place.

Je sais à coup sûr que je l'ai fait.

Pour la maladie d'Alzheimer a radicalement transformé la personnalité de ma mère, la plupart du temps de manière très positive. Je sais bien que ce n'est pas toujours le cas pour les gens, et ce n'était même pas toujours le cas avec maman. Elle a traversé une période très difficile et agressive de pourchasser des gens avec des couteaux à steak, de se crisper dans le miroir, de combattre ses aides, de donner des coups de pied et de cris et de se tirer les cheveux. Heureusement, dix jours dans un service de psychiatrie suffisaient à trouver un médicament qui a permis de freiner la violence sans la sédimenter, et la navigation a été plutôt fluide depuis.

En dehors de cette brève période, d'une manière générale, ma mère évolua lentement dans ce que je percevais comme une direction positive, tout bien considéré. Je l'avais toujours connue comme une personne plutôt appropriée, prudente, critique et craintive qui avait survécu au traumatisme d'avoir échappé de justesse à l'Holocauste et d'avoir perdu sa grand-mère dans le processus. Elle a vécu de nombreuses horreurs de première main comme un enfant. Elle était claquée et humiliée devant sa classe, obligée de lire à haute voix des passages de Der Sturmer qui comparaient les Juifs à la vermine. Elle a enduré la nuit terrifiante que les nazis ont cassée la porte d'entrée de sa maison avec une hache. Encore et encore.

Maman est arrivée en Amérique en tant qu'adolescente traumatisée, parlant très peu l'anglais, et serait hantée pour le reste de sa vie par les souvenirs et les images de l'Allemagne nazie. Elle était incapable de regarder n'importe quelle représentation de l'Holocauste à la télévision ou au cinéma – oubliez la liste de Schindler ! – sans grandir visiblement troublée et paniquée.

Si elle était arrêtée dans sa voiture par la police locale, elle avait beaucoup de difficulté, inconsciemment, à distinguer les jeunes hommes en uniforme des SS d'Hitler, et son cœur battait de terreur. Par conséquent, elle a fait preuve d'une grande prudence tout au long de sa vie, gardant l'autre à bout de bras, et inculquant à nous, ses enfants, la même prudence. Le message était que le monde était un endroit extrêmement dangereux pour les Juifs – pour nous – et malheureusement, la plupart du temps, ce message continue de colorer mon expérience de la vie à ce jour. (Sens, je préfère toujours rester à la maison, encore mieux, dans mon pyjama.)

Le cadeau de la maladie d'Alzheimer était que ma mère a graduellement versé ces souvenirs affreux avec les couches émotionnelles de protection qu'ils ont engendrées, et elle s'est lentement épanouie en l'une des personnes les plus douces, les plus aimantes, les plus ouvertes, les plus joyeuses et les se rencontrer, rayonner d'un rayonnement et aimer tous ceux qu'elle a rencontrés. Elle est devenue très enfantine, restaurée à une innocence essentielle en elle qui était clairement pré-Hitler, alors que le monde était toujours en sécurité, rempli de beauté et de possibilités. J'ai commencé à reconnaître et à connaître cette jeune fille belle et jeune, qu'elle n'avait jamais vue ni connue auparavant.

Avec ses aides et beaucoup d'autres, je suis tombé amoureux d'elle.

Ce qui était un grand soulagement et une bénédiction, après avoir lutté et lutté contre sa vision du monde effrayante pour toute ma vie d'adulte. Finalement, mon cœur se détendit et s'ouvrit à ma mère, reconnaissant et reconnaissant, et enfin je reconnus l'amour qui avait toujours été en elle pour moi, et je sentis que j'étais enfin en train de lui rendre la pareille. Et heureusement, cette transformation s'est produite alors qu'elle était encore relativement elle-même, donc c'était une expérience partagée; il s'est enregistré. Même si je savais que ce n'était pas vraiment la «bonne» chose à faire, j'étais néanmoins secrètement reconnaissant envers la maladie d'Alzheimer et la longévité de maman, car je sentais que cela avait permis la guérison de notre relation que j'avais vainement lutté pendant des années dans des heures interminables de séances de thérapie stériles. (Maman, au fait, est toujours avec nous, 16 ans plus tard!)

Les changements dans sa personnalité étaient clairement une bénédiction dans une malédiction. Au milieu de la tragédie et de la morosité – particulièrement pour Papa, mais pour nous tous – qui imprégnait la progression graduelle de ma mère à travers les étapes de la maladie d'Alzheimer, son processus m'a aussi apporté, et parfois le reste de la famille, de nombreuses années de joie et de rire. C'était comme si elle était vraiment devenue enfin vivante, et l'essence de qui elle était vraiment – enfouie profondément sous sa personnalité auparavant effrayante – brillait finalement d'une manière que je n'avais jamais vue – ou était incapable de voir, peut-être – tout au long ma vie d'adulte. Quelques instants:

● Un jour, elle riait et se tourna spontanément vers mon frère et dit: «Je t'aime!» Cela n'avait certainement pas été son style de mère dans notre enfance. Mon frère s'est tourné vers moi et a dit: "Wow, j'aurais aimé grandir avec cette femme!"

● Elle a toujours gardé notre maison dans un état de propreté impeccable, consacrant sa vie aux tâches ménagères et à la famille. J'ai été ravi un soir, après dîner, il y a plusieurs années, en l'observant ramasser avec soin toutes les miettes de la table en un petit tas, les brosser dans sa main, puis regarder par-dessus son épaule pour voir si mon père regardait. puis les jeta sur le sol, riant et heureux comme pourrait l'être!

● Une fois que notre famille a quitté un restaurant, pensant que maman était juste derrière nous, mais elle ne l'était pas. Nous avons regardé en arrière à travers la fenêtre de devant du restaurant et avons observé avec étonnement ma mère lentement se dirigeant vers la porte d'entrée, s'arrêtant pour discuter à chaque table avec les patrons. C'était la personne que je savais être au mieux polie avec les «étrangers», mais généralement pour les éviter autant que possible.

Avance rapide de quelques années, et maintenant, hélas, le cycle tourne à nouveau. Mes deux parents ont 92 ans. Ils vivent tous les deux à la maison et ils étaient complètement inconscients de leur 69e anniversaire. Parfois, papa est confus au sujet de «qui est cette femme, la personne dans l'autre lit» ou se réfère à elle comme sa mère. Ce matin, il m'a demandé de lui rappeler quel était son propre nom et de confirmer qu'il était encore en vie. Pourtant, un instant plus tard, il peut encore nous surprendre avec des déclarations de quasi-lucidité.

Fait remarquable, jusqu'à il y a deux ans seulement, mon père gérait de façon autonome les soins à domicile de ma mère et dirigeait le ménage. Conduire, faire du shopping, cuisiner, planifier les rendez-vous et les rendez-vous chez le médecin, payer les factures.

Mon frère et moi avons commencé à s'inquiéter de sa conduite quand je l'ai appelé un jour, et il a répondu de la voiture. Je pouvais l'entendre tâtonner avec son téléphone portable, et il a dit,

"Attends une seconde, El."

En arrière-plan, je l'ai entendu appeler quelqu'un d'autre:

"Qu'est-ce que c'est? Oh, d'accord, merci!

"Qui était-ce, papa?"

"Oh, ce n'était rien, juste un piéton, me disant que je conduisais sur le trottoir."

Oh, je pensais, ce n'était rien . Peu de temps après, il monta sur un trottoir, traversa un trottoir et s'arrêta juste devant une vitrine devant une charcuterie casher. S'il était allé deux pieds plus loin, un couple de personnes âgées appréciant leur corned-beef sur du seigle aurait eu une rude interruption de leur déjeuner. Sa réaction immédiate a été de commenter: «Je dois faire vérifier ces freins.

Mais en fait, il avait eu un accident vasculaire cérébral; le problème était avec sa jambe, pas ses freins. Pourtant, apparemment indestructible, après moins d'un mois de thérapie physique, il était, à notre grande horreur, de retour au volant, une menace pour les piétons et les autres conducteurs, et a repris sa vie en tant que soignant à temps plein pour maman. (Emporter ses clefs de voiture n'était tout simplement pas encore une option, nous étions des lâches face à sa colère à cause de cette affaire, heureusement, il a seulement réussi à courir dans des boîtes aux lettres, jamais des enfants ou des adultes.)

Plusieurs mois plus tard, alors qu'il se brossait les dents une nuit, le tapis de la salle de bain lui échappa et il tomba à plat ventre. (Oui, les aides l'avaient averti que le tapis était glissant et l'enlevaient tous les matins, et oui, il le remplaçait indignement tous les soirs.) Plutôt que d'appuyer sur le bouton Life Alert qui pendait autour de son cou Un, il a préféré rester là pendant plusieurs heures, puis a réussi à ramper dans son lit.

Comme il s'est avéré, il s'était fracturé la colonne vertébrale, mais miraculeusement, encore une fois ce n'était pas une petite thérapie physique et une orthèse ne pouvait pas réparer, et environ six semaines plus tard, papa était complètement rétabli, conduisant à nouveau nous) et nous avons célébré avec reconnaissance son 90ème anniversaire.

Malheureusement, seulement six jours plus tard, à l'occasion du 67e anniversaire de mes parents, Papa a essayé de transporter un assortiment d'épicerie en haut des escaliers sans se tenir à la rampe, bien que nous l'ayons averti des douzaines de fois. dans les escaliers, follement hors de contrôle, même avec sa main sur la rampe, l'autre équilibre souvent une tasse de café fragile.

Bien que l'épicerie ait réussi à se rendre jusqu'à la cuisine, papa ne l'a pas fait, et est descendu les marches, l'atterrissage sur la tête, inconscient, et souffrant d'une lésion cérébrale traumatique presque fatale. (Bien que remarquablement, le carton d'un demi-gallon de jus d'orange qu'il était encore en train d'agripper est sorti sans une égratignure.)

Ainsi commença le tour de la grande Roue de la Fortune.

Littéralement du jour au lendemain, nous avons eu deux aînés sans défense à prendre en charge, et ma femme Shari et moi avons emménagé, et je me suis retrouvé, à 61 ans, à dormir dans le lit et la chambre où j'avais dormi à l'âge de cinq ans.

Au fil du temps, papa a de nouveau défié les probabilités, et bien qu'un médecin nous ait conseillé d'appeler Hospice et de commencer à dire au revoir, environ un an plus tard, j'ai envoyé à ce médecin une vidéo de mon père sur un vélo d'exercice, en disant au médecin: "Demande-lui comme il est!"

Une autre année a passé, et après avoir subi une crise majeure au printemps dernier qui l'a laissé sans réponse et rempli de tubes pendant plusieurs jours aux soins intensifs, l'impact collectif de tous ses traumatismes a fini par faire sentir ses effets. diminuer dans la confusion, la perte de mémoire et l'augmentation de la démence.

Et oui, je me suis retrouvé à l'aider dans la salle de bain à mettre ses vêtements d'incontinence; et oui, j'ai rencontré la question pérenne "who-lingettes-qui?" que j'ai commencé cette pièce avec. J'ai trouvé que c'était un acte très intime, d'une part, et il m'a certainement présenté une barrière interne que je devais traverser. D'un autre côté, j'ai remarqué, comme Jenkinson le fait remarquer, que ce n'est pas vraiment un gros problème, mais plutôt ce qu'il faut faire.

Et il reste définitivement une vie à vivre en dehors de la salle de bain. Chaque soir après le dîner, quand Shari et moi sommes là, nous jouons des clips YouTube de Sinatra, Gene Kelly, des scènes de Fiddler on the Roof , et papa connaît généralement la plupart des paroles et chante. L'autre soir, il a correctement identifié le gars sur scène avec Sinatra comme Sammy Davis. Avec des aides agrippées à lui, et lui tenant sur sa marchette, il a été connu pour participer à des lignes de conga émeutes à des occasions de célébration. Et avec très peu de provocation, nous pouvons le faire chanter "The Flat Floot Floogie" ou "Tootie Fruitie", deux vieux favoris. Et bien sûr, sa vieille chanson de l'armée:

"Eh bien, les beignets qu'ils nous servent, ils disent qu'ils sont très bien,
L'un d'eux est sorti de la table et a tué un de mes amis.
Oh comment je déteste cette vie armée:
Gee Ma, je veux y aller,
Gee Ma, je veux y aller,
Gee Ma, je veux rentrer à la maison! "

Comme l'ouïe de papa s'aggrave, nous avons accidentellement découvert que, pour une raison quelconque, il semble nous entendre beaucoup mieux si nous parlons avec un accent italien. L'autre nuit, j'ai dit la phrase en yiddish, "Oy gevalt", et il ne m'a pas compris, alors j'ai ajouté un dialecte italien: "Oy-a gevalt-a!"

Papa n'a pas manqué un battement:

"Oui, où est Valta? Je le cherche aussi. "

Pratiquement chaque fois que j'appelais ma femme – Shar? – il l'entend invariablement comme «papa» et répond: «Quoi?» Je me suis fatigué d'expliquer que je ne l'appelais pas, alors j'ai décidé que j'avais besoin d'un nouveau surnom pour Shari, pour la différencier, et j'ai opté pour "Peaches".

Mais je n'étais pas d'accord avec papa, son esprit toujours intact sous des degrés de démence toujours plus variés. J'ai essayé le nouveau nom, appelant, "Peaches?" Et mon père a immédiatement répondu,

"Oui chéri?"

J'ai toujours trouvé qu'il y avait toujours des couches de joie et de rire dans la douleur et le chagrin associés à la perte d'un être cher à la démence. Comme ma mère «disparaissait», les amis me demandaient souvent nerveusement, avec un air d'attente tragique sur leurs visages, «Mais sait-elle encore qui vous êtes?» Ils étaient évidemment convaincus que c'était la partie la plus importante et la plus insupportable de l'équation. Mais je pensais d'habitude à moi-même, "Eh bien, à vrai dire, je ne sais toujours pas qui je suis, alors pourquoi m'en soucierais-je?"

Ce que j'ai fait et ce que je fais , c'est toujours, dès le départ, un sens intuitif de la connexion . Après 16 ans, ma mère a passé depuis longtemps toutes sortes de langues, marmonnant silencieusement des sons de charabia quand elle veut communiquer, ce qui est rare. La plupart du temps, elle semble être profondément éloignée de son environnement immédiat, même si elle semble souvent très alerte, regardant parfois la télévision. Pour entrer en contact, je dois tourner autour de ses yeux, comme un avion à la recherche d'un endroit pour atterrir, jusqu'à ce que je trouve cet endroit singulier où ses pupilles sont concentrées, et j'arrive à sa vue.

Même alors, elle peut ou peut ne pas enregistrer ma présence. Mais il y a au moins 50 à 50 chances qu'elle remarque que quelqu'un est là, un autre humain qui la regarde, peut-être même, on ne peut que conjecturer, quelqu'un qu'elle reconnaît à un certain niveau, déclenchant une mémoire perdue, lointaine et effacée. profondément dans son subconscient.

Ou peut-être qu'il n'y a plus aucune reconnaissance de ce genre. Je ne sais vraiment pas, bien que ses assistants m'assurassent que j'ai reçu un plus grand sourire que n'importe qui d'autre. Je vais prendre cela. Mais quoi qu'il en soit, ce qui se passe est une soudaine accélération de la conscience et de la vitalité dans le visage de maman quand elle remarque que je suis là devant elle, et elle va entrer dans un large et chaleureux sourire, et essaie souvent de dire quelques mots, ou même rire avec délice. Et puis, tout aussi rapidement détourne-toi et oublie que je suis là, et recule dans son monde.

Mais ce seul moment de connexion fugace, d'âme à âme, dans le vaste mystère de l'être et de la relation, me suffit toujours.

Contrairement à ma mère qui a pour la plupart glissé loin de la réalité consensuelle dans son monde d'Alzheimer sans s'en rendre consciemment consciente ou bouleversée, mon père est dans la position peu enviable de toujours garder juste assez de conscience pour reconnaître qu'il perd ou a déjà perdu beaucoup de ses capacités physiques et mentales. Donc, il peut souvent être très morose, renfermé, déprimé, confus et frustré. Prozac n'a pas aidé. Mais comme je l'ai dit, dans les bonnes conditions, avec les bonnes personnes autour, il peut être cajolé dans la vie, et va chanter, plaisanter, danser et rire. Je ne peux que prier qu'il ait plus de ces moments, et moins de ceux-là.

Qui efface qui? C'est vraiment le moindre.

Eliezer Sobel est l'auteur de Blue Sky, White Clouds: Un livre pour les adultes en difficulté de mémoire , l'un des seuls livres disponibles pour les patients atteints de démence, parmi quelque 20 000 titres pour le soignant. Voir blueskywhiteclouds.com