Quand ma mère était en vie, son expression favorite était «Quand la vie te donne des citrons, fais de la limonade». Elle l’utilisait avec ses amis et sa famille chaque fois qu’il se passait quelque chose d’inattendu, d’imprévu et de non désiré. J’aimerais partager avec ma mère le fait que j’essaie de rendre la limonade aussi dingue depuis mon accident de voiture en 2014, qui m’a remis le plus gros panier de citrons que je puisse imaginer recevoir. Les citrons qui persistent sous forme de douleur chronique, d’acouphène, de maux de tête constants, d’anxiété, de dépression et de la perte de mémoire. C’est pour le moins une lutte mémorable (jeu de mots).
Avant d’entrer dans cela, cependant, une réminiscence pertinente. Il y a de nombreuses années, j’avais l’habitude d’essayer de faire du vin. Comme du fruit et écrasant à la main. De temps en temps c’était génial, souvent c’était correct, parfois c’était vraiment horrible. En ce qui concerne ce dernier, j’ai un jour essayé de faire du vin de prune à partir des prunes italiennes une plante florissante dans l’arrière-cour. Ça ne s’est pas bien passé. C’était beaucoup trop gentil. Sur l’échelle habituelle, de 00 à 7 ans et plus, ce vin valait environ 10. Je me suis donc tourné vers le savoir-faire de mon beau-grand-père qui, en plus de travailler comme docker, a appliqué son éducation dans le nord de l’Italie à un des meilleurs vins que j’ai jamais eu. Alors qu’il était au stade terminal d’une démence semblable à la maladie d’Alzheimer, grand-père était toujours fantastique sur le moment.
Ce qui m’a fait penser à rien d’apporter une bouteille de mon sirop de prunes se faisant passer pour du vin à un dîner de famille pour recueillir son opinion. Eh bien, il n’a pas été impressionné! “Oh mon pote, mon pote, mon pote”, dit-il avec son accent italien. “Qui a fait cette? C’est trop sucré!”. J’ai répondu que je l’avais fait, j’ai reconnu que c’était trop sucré mais je voulais ses conseils sur la façon de le mélanger. Que pourrais-je faire pour le réparer? Fondamentalement, c’était apparemment impossible à régler.
Et l’histoire aurait dû se terminer là.
Sauf que cela n’a pas été fait parce que je n’ai pas pris le vin mais que je l’ai laissé par grand-père.
Qui, après quelques minutes, a de nouveau échantillonné le vin et a répété son refrain, presque mot pour mot. Pour lequel j’ai à nouveau joué mon rôle, ne pensant jamais à supprimer le stimulus. Et la scène se jouait encore et encore jusqu’à ce que je réalise enfin que je devais emporter le vin, sinon cela pourrait durer toute la nuit. Grand-père n’a bien sûr pas compris tout cela et a reçu un bon vin après avoir subi le mien. Mais ce qui m’a frappé à l’époque était à quel point il était cohérent avec ce qu’il disait et faisait quand on lui donnait le même message. Malgré ses déficits de mémoire, il était incroyablement fiable.
Avec ma propre lésion cérébrale «traumatique légère» post-commotion cérébrale, la mémoire reste un véritable défi. Je ne me souviens tout simplement pas de choses que je pouvais faire auparavant. Je pourrais probablement arrêter d’acheter des livres à lire parce que je ne me souviens pas de nombreux détails après avoir terminé. Ou j’achète le même livre un mois après l’avoir acheté et mis sur une étagère. Ironiquement, même écrire ce billet sur la mémoire était un défi, tout simplement parce que je pensais toujours aux choses à écrire et que j’oubliais de le faire!
L’une des conséquences à la fois étranges et fascinantes d’une lésion cérébrale avec déficit de mémoire est qu’elle offre la possibilité de confirmer la fiabilité. Autrement dit, pour savoir si, avec le même ensemble de questions, de contraintes ou de scénarios, produiriez-vous la même réponse? L’écriture que je fais maintenant est littéralement à la main dans un journal pour le premier projet. Cela signifie que je termine avec des passages pour différents projets qui s’étendent sur plusieurs mois. Mon processus pour le deuxième brouillon consiste à dicter les entrées de journal en utilisant Google parole en texte. Récemment, j’ai écrit environ un an comme ça. Ce faisant, j’ai découvert que j’avais écrit plusieurs anecdotes avec une formulation très similaire plusieurs fois au cours de plusieurs mois sans me rendre compte que je l’avais déjà fait.
Quand j’ai remarqué cela pour la première fois, c’était assez décourageant, comme d’acheter plusieurs exemplaires du même livre. Mais voici où ces citrons sont transformés en limonade. D’une part (celui qui tient les citrons), c’est choquant et décourageant, mais d’un autre côté (celui qui se prépare à faire de la limonade), cela confirme en fait que ma pensée et mon jugement sont très fiables. C’est ma version personnelle du «jour de la marmotte». De plus, cela me permet d’être une critique efficace de mon propre travail. Je peux souvent lire ma propre écriture avec des yeux neufs et acquérir de nouvelles idées, comme si c’était celle de quelqu’un d’autre. Parfois c’est étonnamment bon. Et parfois ce n’est pas le cas.
Ma mère, aujourd’hui décédée, a été victime d’un accident vasculaire cérébral (oui, je suis neuroscientifique souffrant d’une lésion cérébrale et chercheuse en AVC dont la mère est victime d’un accident vasculaire cérébral), puis j’ai travaillé avec diligence pour rétablir sa vie. Nous avons appris par la suite qu’elle avait écrit dans son journal qu’elle avait lutté pendant des années pour lutter contre l’AVC. Comme si c’était quelque chose de séparé et antagoniste avec elle. Finalement, elle atteignit un endroit où elle comprit que le coup faisait partie d’elle. Elle a été victime de l’AVC et des effets sur son cerveau et elle a dû être en paix avec cela pour avancer. Elle était venue accepter ce qui lui était arrivé. Je travaille à ce genre d’acceptation dans ma propre situation et j’espère arriver un jour à ce qu’elle a été.
Je ne peux pas changer ce qui m’est arrivé mais je peux continuer à travailler sur ma façon de réagir. Je peux essayer de maximiser ma «plasticité comportementale» dans mon acceptation et mes adaptations. Et continuez à travailler jour après jour. Pour paraphraser et appliquer les mots de Joseph Fink de «Alice n’est pas morte» (certes dans un contexte très différent) et réaliser que le seul moyen de sortir est de passer.
Même si la limonade n’est peut-être pas ma boisson préférée, j’en prépare beaucoup. J’ai réalisé récemment que je ne devais pas tout consommer pour ou par moi-même. Il peut être largement partagé dans l’espoir que cela pourrait être utile aux autres. Vous en buvez avec vos yeux en ce moment. Heureusement, cette limonade ne pique pas de la même manière que la version liquide.
Les conseils de vie de maman sur la limonade résonnent pour moi, selon les mots de TS Elliot dans «Little Gidding», à partir de 1943: lieu pour la première fois. »Mon exploration personnelle incessante doit consister à apprendre mes nouvelles capacités tout en continuant de comprendre et d’accepter les blessures que j’ai subies et de me connaître à nouveau pour la première fois, chaque jour.
(c) E. Paul Zehr (2019)
