Quand j'ai débuté en tant que neuropsychologue, il n'y avait pas d'installations, même dans la plus grande ville de Nouvelle-Zélande, spécialement conçues pour travailler avec des personnes ayant souffert de troubles cérébraux nécessitant des mois de rééducation. Souvent, si elles étaient très handicapées, elles seraient gardées comme patients hospitalisés dans les services de neurologie et de neurochirurgie aiguës pendant de nombreux mois, et du moins, elles recevraient l'aide de physiothérapeutes et parfois de spécialistes de la parole et de l'ergothérapie. Au moment où ils étaient sur le point d'être libérés, un travailleur social les verrait eux et leurs familles. Et c'était ça. S'ils avaient subi une blessure grave à la tête ou un accident vasculaire cérébral, il y avait de fortes chances qu'ils soient laissés patauger avec leur famille, avec toutes les conséquences évidentes. Je suis parfois devenu impliqué quand ils ont atteint un point de crise et ont trouvé leur chemin à notre clinique à l'université. J'essaierais de fournir une sorte de thérapie de soutien, en utilisant une approche centrée sur la famille, et de les relier à tous les systèmes de soutien que je pourrais trouver qui avaient du sens pour eux dans la communauté au sens large. En approfondissant la recherche sur la thérapie familiale et en la mariant à ma connaissance des difficultés cognitives, j'ai développé un programme individualisé de type «siège du pantalon» pour la famille que j'espérais aider. Souvent, les résultats étaient très satisfaisants, et je suis venu à croire en cette approche. Au centre, il y avait l'idée que nous allions mettre en place une équipe de soutien pour le patient atteint de lésions cérébrales (j'utiliserai dorénavant le «client» plus habilitant), y compris tous les membres de la famille et les amis consentants. Ensemble, nous proposerions des idées pour aider le client dans les différents domaines cognitifs, psychologiques et sociaux requis. Dans nos réunions, je serais le facilitateur et l'éducateur, et la famille deviendrait les thérapeutes. Avec le temps, ils sont devenus de plus en plus compétents pour savoir quoi faire, jusqu'à ce que je n'en aie plus besoin. S'ils avaient parfois besoin d'aide pour un problème particulièrement difficile, ils venaient pour une session de rappel, bien que souvent il me suffirait d'un coup de téléphone pour leur donner de nouvelles idées.
Je crois toujours que c'est un moyen très productif de réadaptation, surtout que la réadaptation de certains clients – par exemple ceux qui souffrent de graves blessures à la tête et d'accidents vasculaires cérébraux – est un processus à vie, et aucun thérapeute ou établissement de réadaptation ne sera là pour le client. . Cependant, la famille et les amis proches le seront. L'autre aspect important de ce «modèle» est que dès le début, l'équipe de soutien accepte de participer à la réhabilitation. Si souvent, si cela n'est pas explicite, un membre de la famille, généralement la mère, l'épouse ou la fille, devient la personne de soutien principale, tout le monde s'ennuie et s'ennuie avec tout cela, laissant la personne principale brûler. en dehors.
Aujourd'hui, dans les principaux centres néo-zélandais et dans les villes des États-Unis et du Royaume-Uni, il existe de nombreux centres de jour et de réadaptation pour les blessés de la tête ou les victimes d'AVC, et si un client a la chance Parmi ceux-ci, l'équipe de réadaptation familiale n'est pas aussi nécessaire. Mais il y a encore de nombreuses villes plus petites et des situations rurales dans tous les pays où il n'y a pas grand-chose disponible, donc nous revenons à l'idée de l'équipe familiale.
La «réhabilitation créative» est l'étiquette que j'utilise pour le genre de choses que l'équipe de la famille propose et met en action, et dans ce billet et dans les prochains articles, je vais vous présenter quelques exemples tirés de ma propre pratique. Plus de détails sur ces cas peuvent être trouvés dispersés à travers mes livres, Fractured Minds et Trouble In Mind . Ces exemples ne sont pas destinés à être copiés en particulier (bien que s'ils ont un sens pour votre membre de la famille, ou pour votre client, si vous êtes vous-même un thérapeute, utilisez-les, ou ajoutez-les). Espérons que ces exemples vous donneront l'inspiration pour trouver vos propres idées spécifiquement ciblées sur les intérêts et les capacités de votre client et de votre famille. Nous savons tous que lorsque nous sommes intéressés par quelque chose, il est beaucoup plus facile de continuer à le faire, de le pratiquer, etc. que si nous devons le faire simplement parce que c'est bon pour nous. La réadaptation peut être ennuyeuse et solitaire, et c'est ce que nous devons éviter. Si en plus d'aider un client à s'améliorer sur une tâche spécifique, nous pouvons en même temps renforcer d'autres compétences importantes mises en péril par les troubles cérébraux (comme garder des amis), ce qui enrichira l'expérience pour tout le monde. Par exemple, si le but principal est de fournir au client des stratégies de mémoire qui l'aideront à gérer ce qui était une tâche simple – se souvenir des trois articles qu'il a marché au magasin du coin pour acheter – alors si nous pouvons ajouter à cela les interactions sociales – la marche avec un ami ou un frère ou une sœur, et l'implication des commerçants pour qu'ils puissent passer quelques minutes à avoir une conversation avec lui, qui remplissent deux objectifs et sont susceptibles d'être plus gratifiants pour le client, de même que comme engager de plus en plus de la communauté dans le processus de récupération.
Dans ce premier article, je vais commencer à l'extrémité la plus facile du spectre des troubles cérébraux, un client souffrant d'une légère blessure à la tête qui a conduit à un syndrome post-commotion cérébrale. Le poste après cela donnera des exemples liés à la réadaptation sévère à la tête, Post 3, AVC, Post 4, la démence, Post 5-nous verrons!
Donc, voici l'exemple de Rachel (vous pouvez lire sur les causes et les symptômes d'une légère blessure à la tête et le syndrome post-commotion cérébrale dans mon précédent article sur la commotion cérébrale, et plus de détails sur l'histoire de Rachel dans le chapitre Injury: Mild Traumatic Brain Injury "dans mon livre Fractured Minds. ) Rachel était une étudiante de 14 ans très intelligente et motivée quand elle a subi une commotion cérébrale dans un accident de ski. Elle a perdu la conscience pendant moins d'une minute, mais comme elle se sentait étourdie et un peu confuse et ne pouvait se souvenir de rien pendant environ quatre heures après l'accident, elle est restée à la maison pendant une semaine avant de retourner à l'école. Mais elle a lutté avec les exigences d'être dans la classe supérieure, et a bientôt abandonné les mathématiques, l'un de ses meilleurs sujets. L'art et la musique, qui étaient plutôt décontractés, devinrent les seuls sujets qu'elle attendait avec impatience. À la maison, elle est devenue déprimée et a cessé de sortir avec ses amis. Il a fallu deux mois avant que sa mère (elle a divorcé du père de Rachel) l'a emmenée voir le médecin de famille, et il l'a référée à moi. Pour la première fois, Rachel a révélé (à sa mère et à sa sœur, ainsi qu'à moi) qu'elle croyait avoir subi de graves lésions cérébrales, car quoi d'autre pouvait expliquer son incapacité à penser clairement et sa terrible fatigue? Elle avait eu des pensées suicidaires mais n'avait pas envisagé de moyens de le faire.
J'ai mis en place le programme de réadaptation standard pour PCS, notamment en donnant à Rachel (et à sa famille) toute l'information dont elle avait besoin pour la rassurer que même si elle était malchanceuse, elle faisait partie de la petite légère blessure à la tête, ses chances d'un rétablissement complet sur quelques mois étaient extrêmement élevées, si elle a suivi le plan que j'ai mis en place. Ce fut un énorme soulagement pour elle, et Rachel est revenue pour trois autres séances de psychothérapie individuelle pour l'aider à prendre le contrôle de la dépression. Pendant ce temps, elle était encouragée à poursuivre son rétablissement plus activement en se promenant soigneusement à l'école, en n'assistant qu'aux cours qu'elle pouvait supporter confortablement, et en passant autant de temps que son corps (et son cerveau) exigeait de se reposer et de dormir. Elle et sa mère ont expliqué PCS à ses professeurs et amis, qui étaient d'un grand soutien.
L'humeur de Rachel s'est soulevée, et elle a reçu une évaluation neuropsychologique, qui a démontré une image claire d'un PCS typique; une concentration particulièrement faible entraînant des difficultés à mémoriser de nouvelles informations, une fatigue débilitante et une hypersensibilité au bruit. Suite à cette évaluation, nous avons décidé qu'elle ne devrait pas retourner à l'école pour les quelques semaines restantes de l'année scolaire. Les examens de fin d'année de ses amis arrivaient et ils travaillaient dur pour les préparer. Rachel trouvait stressant de ne pas passer les examens, et elle sentait qu'elle «commençait à avoir les nerfs de ses amis». À ce stade, Rachel avait de la difficulté à dormir la nuit; Habituellement, elle faisait la sieste l'après-midi, se sentait éveillée la nuit et finissait par s'endormir vers 4 h du matin. Diverses interventions ont été tentées pour rétablir un rythme de sommeil normal, mais le succès a été minime. Incapable de dormir, Rachel réveillait souvent sa mère pour parler, alors sa mère souffrait clairement de la privation de sommeil et était naturellement inquiète du manque d'amélioration apparent de Rachel. À ce moment-là, environ 12 semaines après sa blessure à la tête, Rachel doutait qu'une telle petite bosse sur la tête puisse causer autant de problèmes et pensait qu'elle devait devenir folle. En fait, elle a admis qu'elle avait lu sur la schizophrénie et comment il a souvent commencé à l'adolescence, et elle était terrifiée que c'était ce qu'elle avait. J'ai aidé Rachel à explorer cette possibilité, et elle a décidé que le PCS pouvait encore avoir une influence, mais que sa perte d'énergie et ses réactions émotionnelles à perdre sa capacité à bien réussir à l'école l'avaient déprimée et lui avaient fait perdre confiance en elle. . Elle a décidé qu'elle voulait laisser sa mère et sa sœur se reposer et se donner «de l'air frais». Comme elle a commenté, «je me sens stagnante et inutile et morte.» Il a donc été décidé qu'elle devrait rester avec son père et sa famille élargie dans une ville balnéaire rurale pendant 10 semaines jusqu'à ce que l'école a recommencé.
Rachel est retournée à Auckland comme prévu au début de la nouvelle année scolaire, et physiquement, elle semblait beaucoup plus saine et plus heureuse. Ses vacances avaient été un grand succès, et elle a dit qu'elle avait bien dormi, couru nager et faire du bateau avec ses cousins, et ne pensait pas du tout au travail scolaire. Ses maux de tête avaient disparu, et elle a trouvé qu'elle pouvait se concentrer tout au long de la lecture d'un livre entier. L'amener à s'éloigner de la ville animée et bruyante et de l'environnement associé au succès scolaire était la clé. Il a été décidé de répéter certains tests neuropsychologiques avant que Rachel ne reprenne l'école. Son approche des tests était plus énergique, et elle a réussi une séance de trois heures sans se fatiguer, un grand pas en avant. Ses scores s'étaient tous améliorés et beaucoup étaient maintenant normaux pour elle, qui était dans la gamme «supérieure». Cependant, il y avait encore place à amélioration sur un test difficile de traitement de l'information complexe, indiquant que son rétablissement n'était pas complet, mais il a été décidé qu'elle pouvait retourner à l'école, les matins seulement dans un premier temps. et français) pour l'aider à rattraper les cours qu'elle avait manqués. Un calendrier social soigneux a également été mis en place afin qu'elle ne devienne pas trop fatiguée et ne revienne pas à de mauvaises habitudes de sommeil. Elle a été autorisée à faire une sieste dans l'après-midi si elle en avait besoin, mais on lui a demandé de mettre son alarme afin qu'elle ne dorme pas plus d'une heure. Un programme de «bonnes habitudes de sommeil» a été mis en place immédiatement pour l'amener à se détendre avant de se coucher et d'utiliser sa chambre pour dormir seulement. Elle était préparée à l'avance pour la possibilité que son schéma de récupération ne soit pas toujours lisse et que, parfois, elle se sentirait revenir en arrière. C'était normal et ne signifiait pas qu'elle ne se rétablissait pas. On lui a donné des stratégies d'auto-assistance pour la faire passer ces «correctifs» difficiles possibles. Rachel a trouvé qu'elle pouvait faire face à l'école et ses habitudes de sommeil se sont stabilisées. Elle a progressivement développé ses activités sportives et sociales. En l'espace de six semaines, elle était de retour dans sa classe habituelle et, comme elle l'a dit, «elle allait presque tous les six cylindres».
La «réhabilitation créative» dans le cas de Rachel n'était pas tant dans le plan de base du repos et du retour à l'école que dans la façon dont tout le monde (sa mère, son père, ses frères et sœurs, ses amis et ses professeurs) et dans les activités qu'elle était encouragée à poursuivre (art et musique qu'elle aimait). La stratégie créative était la décision de la sortir complètement de l'école et de la laisser courir pendant les vacances scolaires sans s'attendre à faire des rattrapages scolaires, une stratégie qui paraîtrait plutôt drastique pour certaines personnes. Sa mère, en particulier, avait du mal à la laisser partir si longtemps chez son père, mais à son grand mérite, elle s'en accommoda, et elle fut heureuse de l'avoir fait quand Rachel revint «elle-même». Et Rachel apprit une leçon de vie. Comme elle a dit "J'ai appris quelque chose de tout cela. Je ne vais pas être tellement coincé dans mon travail et devoir être de nouveau le meilleur de la classe. Je pense vraiment que si je ne m'étais pas tellement soucié de mon travail, je n'aurais pas été si déprimé et si rapidement abandonné, et je n'aurais pas eu un tel problème avec le fait de tomber en arrière pendant un moment. C'était tout ou rien pour moi, je pense, et c'était le problème. Je ne pouvais pas supporter de tout faire, et ne rien faire me faisait penser que je l'avais perdu. "
Rachel a obtenu facilement un excellent diplôme universitaire et est aujourd'hui heureuse avec deux enfants et une brillante carrière d'architecte (à temps partiel par choix pendant que ses enfants sont encore à l'école!)
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