Rubans, bracelets et maladies

Un récent voyage à une clinique de santé du sein pour ma mammographie annuelle m'a fait réfléchir sur les différentes sous-cultures de soins de santé aux États-Unis. Mon expérience de mammographie était peut-être la meilleure rencontre médicale que j'ai jamais eue. Le personnel, des femmes professionnelles habillées de gommages roses, était gentil, patient et attentionné – ils s'excusaient même excessivement quand j'attendais mon rendez-vous depuis longtemps. La zone d'attente était chaleureusement décorée de meubles bleus et jaunes aux teintes douces. Même le plafond était couvert de belles images de ciels ouverts. J'aurais pu être dans un spa en attendant un massage, plutôt qu'un examen de routine des seins, trop souvent chargé d'anxiété.

Quand je suis rentré à la maison, je me suis souvenu d'un commentaire fait par l'une des infirmières avec qui j'ai travaillé dans une clinique d'oncologie thoracique il y a plus de dix ans. Nos patients avaient tous un cancer du poumon. Une infirmière chevronnée, qui a pris l'initiative de m'aider à aller à la clinique, m'a dit ceci à propos de notre clientèle: «Il n'y a pas de rubans pour nous (c'était avant l'introduction du ruban du cancer du poumon), seulement la stigmatisation. "

La politique de la maladie est complexe. Certaines maladies ont de grandes communautés de soutien, des porte-parole de célébrités et un financement suffisant. L'aspect financier de la maladie peut être ouvertement visible, comme dans deux cliniques côte à côte dans un bâtiment médical où je travaillais. Une clinique avait une vieille salle d'attente presque en mauvais état, avec des chaises inconfortables et un plafond usé. L'autre clinique, avec de gros donateurs financiers, avait de nouvelles chaises et du matériel de bureau et était mise à part par du verre taillé aux motifs accentués. Une autre infirmière a remarqué que cette clinique ressemblait plus à l'entrée d'un vaisseau amiral Nordstrom!

Bien sûr, il est compréhensible que certaines maladies, en particulier les maladies les plus courantes, attirent davantage de soutien communautaire et même de dollars de recherche (provenant de ressources privées et publiques). Mais, comme le montre le cas du cancer du poumon, le risque de mortalité ne se traduit pas nécessairement par un soutien communautaire à grande échelle. Le cancer du poumon cause plus de décès que tout autre type de cancer.

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Bien qu'il y ait plusieurs raisons à la prévalence du cancer du poumon, on peut supposer que le fait que les fumeurs contractent un cancer du poumon n'est qu'une explication. Cependant, comme nous le savons tous, même les personnes qui ne fument pas peuvent développer un cancer du poumon. Pourtant, dans la curieuse industrie des rubans et des bracelets destinés à sensibiliser (ainsi que le soutien aux personnes atteintes de maladie), il existe deux rubans pour le cancer du poumon. Un ruban est censé pour les non-fumeurs qui ont la maladie, alors que le "autre" cancer du poumon partage son ruban avec 5 autres maladies, y compris l'emphysème.

L'emblème le plus reconnaissable du soutien à la maladie chronique, le ruban, révèle comment le cancer du poumon est perçu par le public. Et pour beaucoup de gens atteints de maladies, les rubans sont un sujet brûlant. Une personne avec un autre trouble auto-immunitaire relativement commun m'a récemment dit que les personnes atteintes de sa maladie devaient «partager» un ruban avec une autre maladie. Il était en colère. Où est le ruban spécifique qui marque son aspect unique de souffrance et de handicap?

Une meilleure question pourrait être: pourquoi certaines maladies attirent-elles notre attention et notre soutien financier?

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Dans le cas du cancer du sein, la réponse semble évidente. C'est une maladie effroyablement commune. L'incidence a augmenté au cours de notre vie (mais a diminué depuis les années 1990) et les causes restent insaisissables. Et même si la plupart des experts affirment que le cancer du sein est maintenant considéré comme une maladie chronique (les taux de mortalité ont considérablement diminué), l'idée d'avoir une tumeur maligne dans une partie du corps la plus privée, féminine et littéralement de nous voulons durer. L'anxiété et même la terreur entourant le cancer du sein sont compréhensibles.

Pourtant, je pense à mes patients qui ont eu différents types de maladies auto-immunes ou neurologiques qui ne reçoivent pas le même type d'attention et de soutien social, car leur maladie ne bénéficie pas d'une large couverture médiatique et publique. Ils se sentent seuls et isolés et ne savent pas trop vers qui se tourner. Et comme beaucoup de mes patients l'ont souligné, quand ils ont des maladies moins connues, ils ont beaucoup plus d'explications à faire, surtout si vous ne pouvez pas voir ce qui ne va pas chez eux. Les amis et la famille peuvent tout simplement ne pas comprendre comment un nouveau médicament ne fonctionne pas tout de suite ou comment la douleur chronique ou la fatigue, les symptômes invisibles et limitants ne disparaissent pas avec la visite d'un médecin.

Certaines maladies semblent juste tirer sur nos sentiments plus que d'autres. Et en tant que femme qui a récemment subi un examen du cancer du sein, je peux comprendre pourquoi. Mais dans mon travail, on me rappelle souvent des gens qui ont des maladies qui ne retiennent pas l'attention des médias populaires et pour qui les rubans, les bracelets, les promenades et les courses ne font pas partie de la conscience publique. Ils me disent que le soutien qu'ils reçoivent n'est pas le même. Et ils doivent regarder plus fort pour les groupes de soutien et un sens général dans la culture en général que leur souffrance est valide et digne de recherche et de sensibilisation. Peut-être devrions-nous essayer de comprendre que souffrir d' une maladie est effrayant et ne se limite pas aux maladies dont nous sommes immédiatement conscients et que nous connaissons.