Les enfants qui vont à l'école dans la douleur

Il y a quelques mois, j'ai écrit un blog sur les migraines chez les adolescents. Il a été appelé Retiré, Irritable Teen? Est-ce une migraine? Il a brièvement passé en revue ce que les migraines sont (un trouble neurologique chronique responsable de plus de jours de travail manqués que presque toute autre incapacité), un peu sur leurs causes, et comment ils peuvent se manifester chez les enfants et les adolescents.

Laissez-moi vous parler de ma matinée

Je suppose que ma matinée a commencé hier soir. Peut-être que ça a commencé il y a quelques mois.

Au cours des derniers mois, mon fils, comme une horloge, a une migraine dimanche après-midi. Il commence avec lui se sentir un peu étrange et spatieux. Puis il commençait à recevoir des lumières clignotantes devant ses yeux. Parfois, toute la pièce qu'il regarde se déforme, comme une de ces étranges anomalies spatiales dans Star Trek.

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Ensuite, la douleur commence. Une forte douleur lancinante dans le haut de sa tête (céphalées de piqûres de glace), le bruit sourd à la base de son cou, et la pression dans les deux tempes.

Mais le pire est les sensibilités. Grimaçant du bruit insupportable du chat marchant à travers la pièce ou les oiseaux chantant dehors ou la radio sur trois salles loin. Et grinçant de la lumière dans le couloir. Saviez-vous que vous pouvez ressentir de la douleur lorsque quelqu'un vous met la main à 3 "au-dessus du crâne? Vous pouvez. C'est comme une pression profonde et implacable.

Et le nauseu. Et le vertige.

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Au printemps dernier, la migraine débutait dimanche et partait jeudi ou vendredi. En juin, il y a eu trois jours où il n'a pas eu de migraine. Après des mois de régimes spéciaux et de médicaments, nous sommes au dimanche. Tous les dimanches entre 14h30 et 16h00. Et en fait, ça va beaucoup mieux – se terminant généralement par l'heure du coucher ou le matin. Nous avions senti une lueur d'espoir.

Donc, hier, nous étions vraiment heureux quand il a tout le chemin jusqu'à 06h00 avant de commencer. Malheureusement, ce matin, il était toujours là. La douleur était un peu moins, mais avec des vomissements complets jusqu'à ce qu'il ne reste plus rien et il avait les peaux sèches. Heureusement, pas de sensibilités.

Après lui avoir donné un petit-déjeuner, il a immédiatement perdu, je l'ai emballé, je l'ai aidé à s'habiller et je l'ai poussé à l'école. C'est la chose la plus difficile que j'ai jamais eu à faire – en tant que parent ou autre – en train de l'emballer quand il a si mal. Mais son neurologue et le spécialiste de la douleur disent que c'est comme la thérapie physique et aidera à recycler son cerveau. Son cerveau a besoin d'apprendre que la lumière et le son et les brises sur son visage ne sont pas douloureux. Et ils ont raison: l'école l'aide. Et mon fils sait qu'ils ont raison. Mais il ne veut toujours pas partir. Et je ne le blâme pas.

Enfants à l'école avec douleur chronique

Au cours des derniers mois, j'ai rencontré beaucoup de parents avec des enfants qui souffrent comme ça. Ou bien pire douleur.

Par l'intermédiaire d'un ami, j'ai rencontré une femme de 16 ans qui a été frappée à la tête avec de la balle molle et qui a souffert de douleurs insupportables – comme le pire des migraines de mon fils – pendant plus de quatre ans. Elle vient de commencer ses études cet automne.

J'ai regardé des photos adorables d'un tout-petit qui court autour avec des écouteurs à suppression de son parce que quand elle a des migraines, elle pleure de façon incontrôlable des sons normaux d'une maison. Avec les écouteurs, elle peut courir dans sa chambre.

J'ai écouté les parents parler d'amener leurs enfants à 33 injections de Botox tous les 3 mois pour réduire les maux de tête quotidiens chroniques de 20 jours par mois à seulement quelques jours par semaine. D'autres essayent la chirurgie de décompression nerveuse pour arrêter la douleur chez les pré-adolescents qui dure depuis deux, quatre ou cinq ans. Chirurgie expérimentale et médicaments en plus des séances de chiropractie, massage, remèdes à base de plantes, changements de régime, méditation et exercices qui aident tous les gens.

Certains de ces enfants ont des problèmes congénitaux. Certains ont subi des commotions cérébrales ou été dans des accidents de voiture. Tous souffrent, beaucoup d'entre eux pendant des années.

Réconcilier la douleur avec l'école

Tout comme les parents d'enfants ayant des handicaps cognitifs ou physiques ont des choses dont ils se lassent, les parents qui ont des enfants avec des maux de tête en ont assez d'entendre.

• J'ai aussi eu quelques migraines. Je peux sympathiser. (Une migraine de deux heures – peu importe la gravité – ne vous aide pas à bien comprendre ce que c'est que d'avoir ce genre de douleur jour après jour, semaine après semaine, parfois pendant des années à la fois.
• Ne peuvent-ils pas simplement travailler à travers la douleur? (Non. S'ils le pouvaient, ils le feraient)
• Êtes-vous sûr qu'ils ne font pas semblant? (Oui.)
• Avez-vous essayé Excedrin Migraine / Alleve / Tylenol? . . ? (Oui, savez-vous que de nombreuses céphalées chroniques sont causées par une surutilisation de médicaments en vente libre qui sont conçus pour être pris rarement, mais pas pour la douleur continue?)

Et mon moins préféré: Peut – être que vous mettez juste trop de pression sur eux. Beaucoup d'enfants ont des maux de tête dus au stress. Juste ce dont j'ai besoin: qu'on me dise que tout est de ma faute. C'est assez grave que je ne puisse pas le réparer quand tout ce que je veux c'est lui enlever la douleur. Ce serait tellement plus facile de le porter moi-même. Les maux de tête chroniques et les migraines ne sont pas causés par le stress. Ces types de maux de tête sont causés par un problème ou des problèmes neurologiques. Le stress peut les aggraver – tout comme le stress rend plus probable que vous tombiez malade avec un virus. Mais le stress n'est pas la cause. Vivre des maux de tête et de la douleur est très stressant , cependant.

Catch-22: Faking étant bien

Les enfants entrent aussi dans ce Catch-22.

S'ils vont à l'école dans la douleur, ils se mettent souvent très bien à le cacher. Ils rient et plaisantent. Ils se promènent. Ils parlent à des amis. Ils ne pleurent généralement pas. Ils vomissent secrètement dans la salle de bain pour ne pas être renvoyés chez eux. Ils essaient de participer à des activités parascolaires pour se distraire de la douleur. Et plus ils ont l'air normal, plus il est probable que les gens les verront agir normalement et décideront qu'ils font semblant.

Faire face à une maladie chronique n'est pas la même chose que de traiter une maladie à court terme

Nous sommes bénis avec une infirmière scolaire qui comprend vraiment ce que sont les migraines chroniques graves. Nous avons un district scolaire compréhensif et mon fils a beaucoup d'enseignants patients et concernés. Mais laissez-moi vous dire une raison de plus pour laquelle être malade de façon chronique est différent d'être sorti avec la grippe pendant deux semaines ou avoir une jambe cassée ou ayant mono.

Il ne disparaît jamais. Pensez à ce que cela signifie pour le travail scolaire, qui ne disparaît jamais non plus. Cela signifie que lorsque mon fils va à l'école dans la douleur, il travaille lentement et souffre de difficultés à se concentrer. Il est absent d'esprit et désorganisé, comme les gens sont après une commotion cérébrale ou une saisie. Son cerveau ne fonctionne pas correctement. C'est pourquoi il a une migraine. Donc, son travail scolaire ne se fait pas.

Il rentre à la maison après une journée de douleur à l'école, avec tous ses devoirs réguliers et tout le travail supplémentaire de l'école qu'il n'a pas terminé.

Il passe ses week-ends à faire le travail de la semaine précédente.

Lorsque ses migraines vont vraiment, il souffre toujours ou fait le travail qu'il ne pouvait pas faire quand il souffrait. Il ne prend jamais un jour de congé. Il ne peut jamais se détendre. Il n'arrive jamais à se détendre et à ne rien faire. Ou quand il le fait, il sait que ça va lui coûter. Parce qu'il y a toujours plus de travail qu'il devrait faire. Et puis il s'inquiète pour ça. Ce qui le rend stressé. Ce qui peut, en fait, déclencher des migraines. Ou il ne peut pas dormir. Ce qui peut, en fait, déclencher des migraines.

Avec une incroyable volonté, il n'a pas manqué un jour d'école après la première semaine à cause des migraines. Il est allé à l'école dans la douleur. Il est allé à l'école en train de vomir. Il est allé à l'école quand il gémissait du bruit des pigeons devant la fenêtre de sa chambre.

Et quand il a attrapé la grippe, il a manqué deux semaines d'école. Et maintenant il a plus de travail à rattraper.

Il y a des dizaines de milliers d'enfants dans ce pays qui souffrent de migraines. Il y en a d'autres qui ont des commotions cérébrales qui causent des douleurs chroniques. Il y a des enfants avec des malformations de la colonne vertébrale congénitales qui arrêtent l'écoulement normal du liquide céphalo-rachidien et provoquent une douleur atroce. Il y a des enfants avec une malformation chiari. Il y a beaucoup d'enfants qui souffrent pour beaucoup de raisons différentes. Il y a des parents partout dans le monde qui font face à cela et des enfants avec beaucoup d'autres formes de maladies chroniques invisibles.

Ils méritent l'admiration, le soutien et des solutions créatives pour leurs problèmes que nous pouvons trouver.

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