Syndrome de fatigue chronique: une histoire frappante

Julie Rehmeyer

Source: Photo de Kerry Sherck, utilisée avec permission

Le nouveau livre de Julie Rehmeyer, Through the Shadowlands: L'Odyssée d'un écrivain scientifique dans une science de la maladie ne comprend pas , est une excellente lecture même si votre vie n'a pas été affectée par le syndrome de fatigue chronique. C'est parce que Julie est un grand écrivain, et le livre se tient tout seul en tant que mémoire tournante. Cela dit, c'est tellement plus. Julie décrit tomber malade et être diagnostiqué avec le Syndrome de Fatigue Chronique (le nom préféré aujourd'hui est Myalgic Encéphalomyélite ou ME / CFS). Cela l'amène à trouver l'aide d'une communauté médicale qui comprend mal cette maladie et dont les médecins traitent souvent leurs patients avec dédain. Non dissuadée, elle fait appel à ses antécédents scientifiques pour étudier les causes possibles et expérimenter différents traitements. Elle ne démissionne pas jusqu'à ce qu'elle trouve le coupable qui a bouleversé sa vie: allergie à la moisissure toxique.

Le syndrome de fatigue chronique est une étiquette appliquée à de nombreuses conditions différentes. On m'en a diagnostiqué depuis que je n'ai pas réussi à guérir de ce qui semblait être une infection virale de routine en 2001. Julie a le même diagnostic, mais il est clair pour moi que nous souffrons de différentes maladies. Nos symptômes ne correspondent pas. En fait, au cours des seize années qui ont suivi mon diagnostic, je n'ai encore rencontré personne dont les symptômes correspondent aux miens. En outre, nos expériences dans la découverte de ce qui aide et ce qui ne diffère pas (sauf pour l'importance du rythme).

Nous n'obtiendrons pas de réponses au mystère entourant cette maladie jusqu'à ce que plus d'argent soit alloué à la recherche. Si cela devait se produire, je suis convaincu que nous découvririons que l'EM / SFC est un terme trop général qui englobe plusieurs sous-ensembles de maladies, chacune avec un ensemble de causes qui indiquent le besoin de différentes approches de traitement.

Julie a tellement de chance d'avoir trouvé la cause de sa maladie. Dans son livre, vous l'accompagnerez du bien-être à la maladie et de retour au bien-être. C'est un voyage qui en vaut la peine car Julie est une grande conteuse, et lire sa prose est un plaisir. Je veux aussi dire à quel point je suis ravi pour elle et à quel point je suis impressionnée que, grâce à son courage et à sa détermination, elle a découvert la clé pour retrouver sa santé.

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Mes sincères remerciements à Tiffany Lee Brown pour avoir élaboré ces questions pour Julie. Tiffany est un écrivain-artiste qui souffre de fibromyalgie et de maladie de la moisissure. Elle est également rédactrice en chef chez Plazm, un magazine imprimé d'art, de design, de littérature et de dissidence réalisé à Portland depuis 1991 (https://magazine.plazm.com).

Et maintenant, voici l'interview avec Julie.

1. Chacun a son propre voyage à travers la maladie, le chagrin et les blessures. Brièvement, comment décririez-vous votre voyage d'être si malade que vous ne pouviez pas retourner au lit, diagnostiqué avec le Syndrome de fatigue chronique, d'être en bonne santé et mobile la plupart du temps?

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Ma maladie est apparue progressivement, plutôt qu'avec une maladie soudaine ressemblant à la grippe, comme c'est le cas pour de nombreux patients. Ce fut une période de stress énorme pour moi: j'avais un travail très exigeant, je construisais une maison de paille de mes propres mains et mon mari était en train de vivre une maladie très grave. Donc au début, je me suis dit, "Qui ne serait pas épuisé?" En même temps, cela me paraissait terriblement extrême – je me souviens, par exemple, d'avoir traîné ma main le long du mur alors que je me dirigeais vers la salle de bain, de peur de m'évanouir. Pourtant, je m'attendais à ce que quand j'aurais fini la maison et mis de l'ordre dans ma vie, tout irait bien.

Je n'étais pas. Je me sentais un peu mieux au fil du temps, mais j'ai continué à avoir beaucoup de problèmes avec l'exercice. Mon corps ressemblait à un vieux bourrin, et je devais le frapper cruellement pour le faire bouger. Pire, le lendemain de l'exercice, je me sentais souvent terrible. C'était très différent de moi – avant de construire la maison, je courrais un marathon.

Puis en 2006, je me suis réveillé un matin à peine capable de marcher. J'ai chancelé, et j'ai senti que mes jambes pesaient chacune 300 livres et que les signaux nerveux se brouillaient alors qu'ils voyageaient de mon cerveau à mes jambes. J'avais eu des problèmes croissants avec l'exercice et l'épuisement au cours de l'année précédente, mais rien de tel.

Je suis allé voir un neurologue et il m'a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique. Mais pour lui, cela signifiait clairement: «S'il vous plaît, sortez de mon bureau. Je n'ai rien à t'offrir. »Pas de tests, pas de traitements, pas d'autres médecins, rien.

J'ai visité un zillion de médecins par la suite, mais peu à peu je suis arrivé à la dure conclusion qu'aucun d'eux n'avait beaucoup à offrir. Depuis que je suis un écrivain scientifique, j'ai moi-même creusé dans la littérature scientifique, mais j'ai été choqué par la faiblesse de ce livre, rempli de petites études qui n'avaient pas été reproduites. Je n'étais pas certain que les études montraient quelque chose de réel. J'ai conclu que ni la médecine ni la science n'avaient quelque chose à m'offrir.

J'ai donc commencé à expérimenter sur moi-même, et j'ai découvert des stratégies très utiles. Le plus important d'entre eux était le rythme – j'ai appris à arrêter le moment où je pensais, "je suis un peu fatigué." Si j'ai continué mon activité pendant encore quelques minutes, j'ai payé. J'ai aussi découvert un traitement vraiment bizarre, que je ne comprends toujours pas: si je suis allé nager au milieu d'un de mes épisodes de paralysie, il est parti pour le reste de la journée. Cela n'a pas fonctionné prophylactiquement, malheureusement, mais cela m'a guéri temporairement une fois que j'étais handicapé.

De telles stratégies m'ont permis d'atteindre un niveau de fonctionnement raisonnable pendant environ quatre ans, bien que ce soit avec de mauvais jours ou de mauvaises semaines. Mais à la fin de 2010, j'ai subi un sérieux revers, et j'ai passé une année au lit à peu près la moitié du temps, parfois même incapable de me retourner dans mon lit. À ce moment-là, je suis allé chez les meilleurs spécialistes du monde, mais leurs traitements n'ont finalement pas fait beaucoup de différence.

C'était une période terrifiante. J'étais dans une relation qui s'effondrait sous le poids de ma maladie, et j'ai conclu que je devais partir. Je suis retourné à la maison à Santa Fe, après avoir passé six ans dans la région de la baie, et j'étais ravi d'être à la maison, mais mes relations à Santa Fe avaient flétri pendant mon absence. J'étais à peine capable de travailler et manquais d'argent. Je ne pouvais même pas prendre soin de moi. J'avais peu de famille à qui me tourner. J'avais 39 ans, et sur le seul avenir que je pouvais imaginer pour moi-même était la résidence dans une maison de retraite financée par Medicaid.

Alors, quand j'ai entendu parler d'un groupe de patients qui croyaient qu'ils s'étaient considérablement améliorés en prenant des mesures extrêmes pour éviter les moisissures, j'étais fasciné. J'étais aussi extrêmement sceptique: je n'avais aucune preuve que j'avais déjà eu une forte exposition à la moisissure, et aussi, ce que je savais de la science suggérait que la moisissure pouvait causer des problèmes respiratoires, mais pas neurologiques comme la mienne. Pourtant, j'étais assez désespéré pour écouter, et finalement pour mener une expérience en suivant les conseils des «moldies», comme ils se sont appelés: Je suis allé à la Vallée de la Mort pendant deux semaines sans rien de mes propres affaires. J'éprouvais juste assez d'une reprise que j'espérais pouvoir réussir.

Les moisissures ont prédit que lorsque je rentrerais à la maison, ma propre maison et d'autres choses me rendraient gravement malade, et cela prouverait que la moisissure était mon problème. Et en effet, comme il s'est avéré, 30 secondes à la maison étaient assez pour me paralyser.

J'ai fini par me débarrasser de presque tous mes biens et déménager dans une autre maison, et j'ai eu une amélioration presque incroyable. Une semaine après mon retour, j'ai pu gravir une colline de 350 pieds que je n'avais pas pu faire depuis un an. J'ai pris une photo de la grande vue de là-haut et l'ai envoyée à tous mes amis, avec la ligne d'objet, "Oh. Ma. Dieu."

2. La maladie de la moisissure oblige les patients à laisser tomber beaucoup de choses – pas seulement métaphoriquement. Vous avez dû laisser derrière votre maison, votre ville, une relation … et vous avez dû vous débarrasser de biens à plusieurs reprises: vêtements, ordinateurs, livres. Qu'est-ce que ce processus vous a appris?

Avant d'aller à Death Valley, j'ai dit à des amis que j'avais l'impression d'aller mourir dans le désert. Je m'attendais à respirer à la fin du voyage, mais je ne pouvais pas continuer comme avant, travaillant si dur pour tout garder malgré ma maladie. C'était trop dur. J'avais fini.

Et pendant que j'étais là, je me suis senti complètement dépouillé de la vie comme je le savais. J'étais à des kilomètres d'un autre être humain, avec juste mon chien Frances pour compagnie, même sans mes propres affaires.

J'ai découvert une incroyable liberté dans tout ça. Toute ma vie, j'avais été animé par une ambition agitée, un sentiment dont j'avais besoin pour réussir ma vie. Dans la Vallée de la Mort, ce trajet semblait soudainement absurde, bien au-delà de mes capacités. Tant d'effort , pensai-je. J'arrête! Je prends une respiration après l'autre, réussissant à réchauffer ma nourriture et à laver ma vaisselle, balayant occasionnellement le sable de la tente – ce qui m'a semblé un succès suffisant. J'ai été étonné de constater qu'une douce gratitude se trouvait en dessous, tout le temps, comme un battement de tambour, comme mon propre battement de coeur. Avec toutes mes obligations assumées enlevées, la vie semblait inimaginablement spacieuse. Le seul fait d'être en vie était un frisson, une bénédiction, un petit miracle au-delà de mes attentes ou de mon contrôle. Tout ce que j'ai réussi à faire au-dessus était un cadeau.

Quand je suis rentré chez moi et que j'ai découvert que l'hypothèse du moule était vraie pour moi, j'ai dû me débarrasser de presque tout ce que je possédais. Mais j'ai trouvé cela étonnamment facile à ce moment-là. J'ai eu une démonstration si dramatique que le fait d'éviter les moisissures était susceptible d'aider à ce que mes affaires soient triviales en comparaison.

3. Beaucoup d'entre nous avec une maladie chronique nous disent que c'est «tout dans nos têtes». Cela peut sembler une insulte médicale, une manière dédaigneuse de regarder une maladie physique grave. D'un autre côté, à travers des pratiques émotionnelles, mentales et spirituelles, beaucoup d'entre nous améliorent nos vies et parfois même nos symptômes. Comment tenez-vous ces contradictions apparentes et faites-vous la paix avec eux?

Ma mère était une scientifique chrétienne, donc j'ai grandi imprégnée de l'idée que nos esprits influencent fortement le fonctionnement de nos corps. Je ne suis certainement pas un scientifique chrétien, mais je ne crois pas à cette division de l'esprit et du corps. Tout ce modèle me semble profondément non scientifique. Cela n'a aucun sens d'imaginer que nos esprits flottent librement à l'extérieur de notre corps, de temps en temps en train de faire des bêtises et de créer des maladies. L'esprit et le corps ne sont pas seulement connectés, ils sont des aspects de la même chose, des queues et des queues, yin et yang, absolument inextricables.

Je pensais que gérer la maladie avec habileté nécessitait une analyse nuancée de cette relation yin-yang. La psychologie et la physiologie n'étaient pas des adversaires dans un jeu gagnant-preneur. Ils étaient partenaires dans une danse. Et c'était mon travail de les aider à passer à la musique avec plus de connexion et de grâce.

J'ai utilisé des approches psychologiques pour améliorer ma santé de différentes façons: j'ai pensé à mon expérience immédiate d'une manière qui m'a empêché de me sentir victime et m'a aidé à créer de la richesse et du sens dans ma vie; J'ai revu mon ancien traumatisme pour voir s'il y avait des façons de changer ma relation et d'améliorer ma santé physique. J'ai travaillé pour calmer la réponse de mon système nerveux à l'exposition. J'ai toujours agi de la croyance qu'une attention diligente à ses sentiments et attitudes internes est le meilleur endroit pour commencer à résoudre un problème, me permettant d'agir plus puissamment dans le monde et ouvrant parfois les portes pour changer d'une manière que je ne pouvais prédire .

Mais c'était aussi effrayant de m'ouvrir à des approches psychologiques dans le contexte d'une maladie qui a été «psychologisée», causant des dommages inimaginables aux patients. Je craignais que si je laissais une fissure dans la porte imaginaire séparer l'esprit du corps, je (et toute la maladie) serais poussé à travers, verrouillé sur le côté wacko.

4. Enfin, quel conseil donneriez-vous à des patients comme vous?

Les maladies mal comprises comme l'EM / SFC sont mises à l'ombre dans notre culture. Je pense à l'ombre dans le sens jungien: Jung a suggéré qu'en tant qu'individus, nous avons tendance à pousser les aspects de nous-mêmes avec lesquels nous sommes inconfortables aux coins de notre conscience. Il a soutenu que, ce faisant, nous verrouillons une sorte d'énergie et de vitalité, et que si nous jetons une lumière dans ces coins sombres et redécouvrons les parties de nous-mêmes que nous avons enfermées, cette énergie peut être libérée.

Je pense que la même chose se passe au niveau de la société avec des maladies mal comprises: L'idée d'être malade sans savoir ce qui se passe est terriblement effrayante, alors les gens ont tendance à le repousser en pathologisant les malades. Bien sûr, cette approche n'est plus une option lorsque vous devenez malade vous-même.

Très tôt, j'ai supposé que je serais capable de trouver des réponses médicales claires qui me sortiraient des zones d'ombre de la maladie. Au fil du temps, cependant, j'ai reconnu que je n'avais pas d'autre choix que de m'installer dans ce pays sombre.

Donc, mon conseil à mes collègues patients est de reconnaître qu'ils font un travail important pour vivre dans ces ombres. Faire face à la maladie consomme des quantités incroyables d'énergie vitale, et on a souvent l'impression que cette énergie est simplement gaspillée. Mais je crois qu'en étant simplement ce que vous êtes, en vivant avec la maladie stupide, horrible et terrible qui vous afflige, vous apportez la lumière dans ces ombres. Et ce faisant, vous libérez de l'énergie pour la société dans son ensemble.

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Julie Rehmeyer est l'auteure de Through the Shadowlands: L'Odyssée d'un écrivain scientifique dans une science de la maladie ne comprend pas. Elle est également rédactrice en chef pour Discover et a été publiée dans le New York Times , le Washington Post , O Magazine , Wired et de nombreuses autres publications.

Toni est l'auteur de trois livres: Comment être malade: Un guide inspiré par le bouddhisme pour les malades chroniques et leurs soignants , Comment se réveiller: Un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer la joie et la tristesse et comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie . Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.