Assis pour regarder le film de science-fiction The Perfect 46 , j'ai eu la sensation étrange de marcher dans une galerie de miroirs. Intriguant méta-conscient, et sensiblement proche de la réalité, ce film met en lumière le monde de la génétique directe au consommateur (DTC) et montre clairement que cette technologie, maintenant à nos portes du monde réel, pourrait radicalement façonner notre très proche avenir.
L'histoire est centrée sur la société bien nommée ThePerfect46, qui commence avec une mission apparemment anodine. Profitant du fait que la plupart des Californiens ont eu leurs génomes séquencés par ce moment indéfini, il propose simplement d'analyser les génomes d'un couple les uns à côté des autres pour déterminer leur capacité à avoir un enfant sans maladie.
Mais le fondateur et PDG Jesse Darden ne se contente pas de s'arrêter là. Dans un mouvement qui déclenche une controverse interne et amène un employé à abandonner le projet, il déploie la version 2.0, qui permet à l'entreprise de rechercher dans des bases de données géantes et de faire correspondre des personnes aléatoires uniquement en fonction de leur capacité à créer des enfants génétiquement "idéaux". Le film oscille entre une situation tendue qui se déroule pour Darden, des flashbacks de sa vie et un film documentaire sur son ascension et sa chute.
Alors que The Perfect 46 est un film de fiction, il est promu par un site Web de la vie réelle censé vendre réellement le produit ThePerfect46 (félicitations pour le stratagème de marketing intelligent!).
Darden, joué assez bien par Whit Hertford, est la star de The Perfect 46 . Il est un anti-héros de Steve Jobs-esque: le génie technicien détesté, l'homme derrière la société qui vise à améliorer l'humanité, mais finit par causer beaucoup de mal. Darden apparaît comme «un génie torturé … un personnage qui peut être loué et détesté dans une égale mesure.» Il est idéalisé comme un homme intelligent et entrepreneurial, mais ses défauts personnels et interpersonnels considérables ne sont jamais hors de vue.
Peut-être que maintenant Darden et ThePerfect46 semblent étrangement familiers. Si oui, c'est probablement parce que les similitudes avec les entreprises et les produits qui existent actuellement sont discordantes. C'est une sorte de science-fiction qui est juste à peine fictive.
En fait, l'écrivain et réalisateur Brett Ryan Bonowicz appelle The Perfect 46 «science factuelle». Il a invité un certain nombre de chercheurs à être des consultants sur le film et à s'efforcer de montrer «un respect pour la science». science authentique "et déliré de la façon dont le film est" un changement de rythme rafraîchissant ", car il ne se dissout pas dans un cauchemar dystopique. Ici, Bonowicz explique pourquoi il a poursuivi cette approche,
"En rendant le film aussi précis que possible, la conversation que le film crée devrait, je pense, susciter quelque chose qu'un traitement plus futuriste et fantastique ne peut peut-être pas. Les sujets que nous abordons dans le film – la génétique, l'eugénisme, les implications morales et éthiques d'un service de génétique des consommateurs, et le rôle du gouvernement par rapport à un modèle de DTC – sont des discussions qui méritent d'être présentées au public. C'est un film du moment. "
En fait, vous pouvez trouver la réalité encore plus bizarre que cette fiction particulière. L'année dernière, la tristement célèbre société de génétique DTC 23andMe a reçu un brevet pour «la sélection des donneurs de gamètes basée sur des calculs génétiques». La technologie permettait aux gens de choisir un fournisseur de sperme ou d'ovules en fonction des probabilités d'avoir un enfant. les types de caractéristiques qu'ils désiraient, y compris «la taille, la couleur des yeux, le sexe, les caractéristiques de la personnalité et le risque de développer certains types de cancer. En réponse à la réaction des médias à propos de son «brevet de bébé designer» avec des menus déroulants de caractéristiques, 23andMe a assuré à tout le monde qu'il n'était plus question de poursuivre l'ensemble des possibilités décrites.
Une autre compagnie, GenePeeks, est restée intrépide. Il y a quelques mois, GenePeeks, fondé par le biologiste moléculaire Lee Silver, écrit que l'eugénisme positif est à la fois louable et inévitable, et Anne Morriss, la mère d'un fils conçu par un donneur de sperme qui a hérité de la MCADD.
"Matchright" de GenePeeks est remarquablement similaire au produit offert par ThePerfect46. Pour 1995 $, "GenePeeks combine numériquement votre ADN et l'ADN des donneurs potentiels pour créer un aperçu des milliers de génomes personnels que votre enfant pourrait hériter, en se concentrant sur un panel de gènes impliqués dans la santé et la maladie de l'enfant." vous pouvez ensuite prévisualiser votre «catalogue» personnel de donneurs et les éliminer en fonction de vos préférences pour des caractéristiques telles que la taille, la couleur des yeux, la couleur des cheveux, le niveau d'éducation et l'origine ethnique.
Ce que GenePeeks n'a pas encore commercialisé , c'est sa capacité à tester beaucoup plus que la «santé et la maladie». Mais le brevet qui lui a été décerné en janvier énumère explicitement de nombreux traits non médicaux: agression, poids, taille / forme des seins, comportement de consommation, abus de drogues, comportement alimentaire, fonction d'éjaculation, affect émotionnel, couleur / forme des yeux, couleur des cheveux, taille, apprentissage / mémoire, modèles d'accouplement, sexe, couleur / texture de la peau et intelligence sociale, entre autres. On pense qu'il est possible de dépister certains de ces traits, mais tous sont couverts par le brevet.
De plus, GenePeeks n'a pas l'intention de limiter sa disponibilité aux banques de sperme. Il est prévu de développer rapidement et de devenir disponible pour «quiconque planifie une grossesse à l'avance». Bien sûr, il existe au moins un défaut fondamental dans la méthodologie de tous ces régimes: deux personnes peuvent avoir un nombre infini d'enfants avec une gamme complète de caractéristiques. Le choix d'un donneur "préféré" ne peut pas absoudre tous les risques.
En fait [ spoiler alert ], dans The Perfect 46 , un bug dans l'algorithme de l'entreprise aboutit à la naissance de 24 enfants atteints d'un trouble génétique sévère. L'horrible erreur fait fermer l'entreprise et force Darden à la solitude, où il continue à développer son travail et à réfléchir à ce qui n'a pas marché. Ce qui est peut-être le plus remarquable dans ce scénario, c'est que personne ne se trouve jamais en faute, même lorsque certains enfants meurent, et qu'il en résulte au moins un suicide. Alors que Darden est dépeint comme un homme brisé, dévasté par la faute d'un système qu'il a conçu, il est relativement indifférent aux histoires personnelles, y compris celle d'un couple d'amoureux qui a divorcé après avoir entendu qu'ils étaient «incompatibles». J'ai créé quelque chose ne signifie pas que je suis responsable de la façon dont les gens l'utilisent. "
Est-ce le genre de langage qui sera utilisé autour des technologies régissant la vie et la mort dans notre culture axée sur le marché? Le film explore de nombreuses questions importantes. À quelle vitesse le droit de savoir devient-il la responsabilité , ou même l' exigence , de savoir? Que vont faire les gens avec cette information? Et que se passe-t-il, et qui est responsable, quand c'est faux?
(Si 23andMe est quelque chose à faire, certaines informations seront erronées.)
De plus, le fait de changer les types de personnes nées peut-il vraiment être considéré comme une «médecine préventive»? Quand une entité commerciale fait des recommandations sur qui est «apte à naître», l'absence d'implication de l'État rend-elle les actions moins eugéniques? La «perfection» est-elle ce que nous devons rechercher? Si oui, que faisons-nous du fondateur – qui est anxieux, anti-social, maladroit, pas beau, et à la fin, dans «une ironie qui n'a été perdue sur personne», infertile?
Le désir de connaître et de contrôler davantage, même lorsque la signification de la connaissance et notre capacité à la contrôler est imparfaite, peut être puissant. Mais même si les sociétés de tests de médicaments et de tests génétiques ont un intérêt commercial à pathologiser de plus en plus de maladies, cela n'a probablement pas de sens pour nous. Comme ces technologies deviennent de plus en plus présentes dans nos vies, ce point risque de se perdre.
GenePeeks vient de recevoir un financement de 3 millions de dollars. Le concept d'ajout de profils génétiques aux sites de rencontres semble prendre de la vitesse. Ces tendances suggèrent que ce film pourrait être «plus un aperçu de l'avenir qu'une simple conversation hypothétique sur l'éthique et la génétique».
Mais si The Perfect 46 est «une sorte de préquelle à Gattaca», nous espérons trouver un moyen de nous arrêter à court de cet avenir.
Vous pouvez trouver les projections à venir de ce film qui suscite la réflexion ici, et jetez un coup d'œil à la page personnelle de CGS sur la génomique ici. Pouvez-vous passer à travers la salle des miroirs, discernant la différence entre la fiction et la réalité?
