Trouver un but dans le caractère aléatoire du cancer

Apprendre à accepter les limites du contrôle

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Le premier jour de l’année scolaire, en septembre 2005, mon épouse Karin a été diagnostiquée avec une forme de cancer du sein très grave et agressive. Nous avons eu trois enfants âgés de sept ans et moins.

Karin, étant une sorte de personne ici et maintenant, faisait face plus calmement que moi. Cherchant désespérément à retrouver un sentiment de contrôle, je me suis débrouillé avec mon choc et ma détresse en menant une action centrée sur un objectif hyper concentré. J’ai concentré mes efforts pour essayer de nous connecter aux services d’experts. Ma prise en charge était très nécessaire à ce stade, mais mon besoin de contrôle élevé pourrait devenir un problème au-delà de ce point.

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Lors de notre premier rendez-vous avec l’oncologue, il a su reconnaître mon type de personnalité et m’a dit avec assurance de le laisser prendre sa place. Il m’a averti de ne pas essayer de rechercher et d’interpréter des informations médicales ou de prendre des décisions de traitement: il était responsable. À ce moment-là, j’avais l’impression d’être debout devant ma maison en feu avec un tuyau d’arrosage après avoir appelé le 911. Plusieurs camions de pompiers avec des lumières clignotantes et des sirènes retentissantes s’étaient arrêtés. J’ai senti que j’avais été repoussé poliment mais de toute urgence par le chef des pompiers “Vous pouvez prendre du recul maintenant, monsieur!” J’étais anxieux en renonçant au contrôle, mais en même temps extrêmement soulagé.

À partir de ce moment-là, nous venons juste de nous présenter pour un traitement et avons espéré que tout irait pour le mieux. Nous nous efforçons simplement de nous engager pleinement dans la vie quotidienne. Nous nous sommes concentrés sur la priorité de prendre soin de nos enfants, de notre relation, de passer du temps avec notre famille élargie et nos amis et de faire un travail significatif.

Beaucoup de gens nous ont exhortés à être plus «proactifs» pour assurer la santé de Karin. Nous avons reçu beaucoup de conseils non sollicités de la part de nombreux milieux différents concernant les traitements, les thérapies alternatives et les mesures de style de vie saines, censées vaincre le cancer et prévenir les récidives. La plupart des conseils, bien que bien intentionnés, impliquaient des mesures sans preuves fiables.

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Karin et moi étions douloureusement conscients des incertitudes pronostiques de son cancer. Nous étions convaincus que nous ne pouvions rien faire pour modifier les statistiques peu rassurantes des meilleurs traitements médicaux disponibles. Cette prise de conscience était profondément troublante et le besoin de le nier et de croire le contraire était très fort.

Lorsque vous êtes diagnostiqué avec un cancer, il est naturel de se demander «Qu’est-ce que j’ai fait pour provoquer cela?» Et «Que puis-je faire personnellement pour reprendre le contrôle et améliorer les résultats? se sentir en contrôle est une arme à double tranchant, pleine de potentiel de culpabilité et de reproches personnels. La réalité est que la plupart des facteurs causant le cancer sont soit aléatoires, soit biologiquement complexes et que, pour des raisons pratiques, nous pouvons les considérer comme aléatoires et hors de notre contrôle.

La plupart des gens n’aiment pas l’idée que le hasard régit nos vies. Des études ^[i] montrent que lorsque nous nous sentons en insécurité et que nous manquons de contrôle, nous sommes encore plus susceptibles que d’habitude de percevoir des modèles de causalité illusoires. Les patients surestiment généralement le rôle de leurs propres actions ou de leur mode de vie en causant leur cancer et en déterminant l’évolution future de leur maladie. Trop souvent, les gens deviennent trop obsédés par des choses comme l’alimentation, alors que ce qu’ils ont vraiment besoin de faire, c’est se concentrer sur les choses de leur vie qui leur donnent un sens et qui leur importent le plus.

En outre, beaucoup de personnes font face à l’adversité en croyant que les événements de la vie se produisent pour une raison cosmiquement voulue. Cette croyance aussi est une arme à double tranchant: alors qu’elle peut réconforter certaines personnes, d’autres, dont l’adversité ne semble pas avoir de caractéristiques rédemptrices, se sentent angoissées ou aliénées par la question inévitable «Pourquoi moi? Dans ma pratique psychiatrique, j’ai conseillé de nombreuses personnes de ce type, dont les expériences avec la maladie ou les événements catastrophiques de la vie les ont laissées lutter pour accepter le caractère aléatoire de la vie.

Douze ans plus tard, Karin reste en rémission (bien qu’elle ait eu une récidive il ya cinq ans, qui s’est avérée heureusement mineure après plusieurs semaines d’incertitude). On n’est jamais vraiment sorti du bois avec le cancer.

Malgré toute l’anxiété et l’incertitude, ou peut-être à cause de cela, Karin et mon expérience de son cancer ont renforcé notre sentiment que nos vies sont imprégnées de sens. Je ne veux pas romancer l’expérience avec le souvenir sélectif du recul, mais certaines de nos interactions les plus émouvantes et les plus significatives avec les gens sont survenues en temps de crise. Nous étions les bénéficiaires reconnaissants de beaucoup de gentillesse et de compassion. Nous avions un grand sens de la clarté des priorités et des objectifs. Les relations nous importaient le plus. Pendant un bon bout de temps, nous n’avons pas «transpiré les petites choses». Nous avons essayé de garder ces leçons à l’esprit, même si la nature humaine rechute beaucoup plus sûrement que le cancer, et nous nous trouvons trop souvent maintenant à «transpirer les petites choses».

Pour être clair, tout cela a été fait par nous et par notre système de soutien et par d’autres personnes bienveillantes; tout le monde faisait de son mieux pour tirer le meilleur parti d’une situation vraiment déplorable. Je ne crois pas que le sens d’une telle circonstance de la vie soit prédéterminé – aucun des avantages qui en découlent n’était «censé être». (Comment peut-on en toute bonne conscience juger ses propres circonstances comme ayant «eu lieu pour une raison» en pensant à son propre résultat positif, sachant que d’autres ont des résultats tragiques sans concession?) Je ne soutiens pas non plus le «culte de la positivité» ne suggérerait jamais que «le cancer était une bénédiction». Cela aurait pu très mal tourner. Nous reconnaissons pleinement que notre résultat positif a été fortement déterminé par la malchance.

Arriver au hasard est effrayant, mais cela nous libère de la tendance à nous reprocher des maladies que nous n’avons pas provoquées. Cela devrait aussi nous empêcher de juger les autres pour leur malheur. Et une compréhension du caractère aléatoire devrait nous faire réfléchir à deux fois aux pressions exercées sur les personnes par des conseils inutiles sur des thérapies non éprouvées fondées sur des attributions erronées de causalité.

Les personnes ayant des personnalités différentes diffèrent par l’intensité de leur besoin et de leur espoir de contrôler leur vie ^[ii] et par leur niveau d’anxiété lorsqu’elles manquent de contrôle. En tant que personne naturellement à haut niveau de contrôle, la renoncer lorsque les circonstances l’exigeaient ne me sont pas venues facilement. Mon travail consiste maintenant à essayer d’aider des patients avec des personnalités très contrôlées, comme la mienne, qui connaissent une adversité aléatoire à reconnaître les limites de leur contrôle. Les gens comme nous ont besoin d’aider à se défaire, à tolérer l’incertitude et à se concentrer sur la vie de la manière la plus efficace possible. Ici et maintenant. Chaque jour est précieux et incertain. De cette façon, le cancer est comme la vie en général, mais plus encore. ^[iii]

Les références

[i] Whitson, JA et AD Galinsky. “Le manque de contrôle augmente la perception du motif illusoire.” Science 322, no. 5898 (Oct 03 2008): 115-7.

[ii] Le trait de personnalité dont nous parlons est aussi appelé conscience professionnelle, ce qui est considéré comme l’un des traits de personnalité des «cinq grands»: https://en.wikipedia.org/wiki/Big_Five_personality_traits

[iii] Ce blogue a également été publié à l’adresse https://www.huffingtonpost.ca/sunnybrook-health-sciences-centre/finding-purpose-in-the-randomness-of-cancer_a_23247515/