Un autre point de vue sur l'éthique de l'écriture à propos des patients

Danielle Ofri dans son article de blog, "Doctor-Writers: What Are the Ethics?" examine les questions complexes en écrivant sur les patients. Je ne suis pas un médecin, mais un psychologue et un thérapeute qui a écrit un livre Nasty, Brutish, and Long: Adventures in Old Age et World of Eldercare sur mon travail auprès des résidents des maisons de retraite – leurs histoires, leur culture, leur vie et leur mort. . J'apprécie les commentaires d'Ofri, et elle est sur le défi éthique. Je me débattais avec ça tous les jours pour l'année qu'il fallait pour écrire mon livre. Dans un Postface pour le livre, que je poste ici, je décris mon approche de la situation.

Épilogue

"Puis je me souvins que ce n'était pas un romancier juif de la fin de la vingtaine ou du début de la trentaine appelé Tarnopol, mais un poète italo-américain sans nom dans la quarantaine que Spielvogel prétendait décrire (et diagnostiquer) pour ses collègues." -Philip Roth La vie en tant qu'homme

Richard Nixon aurait dit: «L'honnêteté n'est pas toujours la meilleure politique, mais parfois cela vaut la peine d'essayer.» Ces dernières années, l'honnêteté des histoires personnelles a été soumise à un examen de plus en plus minutieux. Plusieurs auteurs de mémoires ont exagéré ou fabriqué des détails de leur vie, et ont souffert du mépris, sinon de la pauvreté, pour leurs efforts. Pour le profane, il n'y a pas de loi exigeant la vérité, mais le lecteur de mémoires s'attend au moins à un essai d'honnêteté. Le professionnel de la santé qui écrit à propos des patients a paradoxalement une obligation-fiction opposée. Nous devons protéger la confidentialité de nos patients. HIPAA stipule que la malhonnêteté est la meilleure politique. Il existe une gamme d'opinions sur la façon d'y parvenir. À un extrême, certains préconisent le consentement écrit de tout patient qui fait l'objet d'un exercice d'écriture. Même si le consentement est accordé, il y a toujours l'obligation de déguiser les patients afin qu'ils ne puissent être identifiés par le lecteur occasionnel ou méticuleux. En ce qui concerne les résidents âgés de maisons de soins infirmiers, l'obtention d'un consentement n'était pas une possibilité pratique. J'ai rencontré beaucoup de gens que j'écris il y a des années, souvent pour une brève rencontre. Beaucoup sont décédés. Pour respecter mes obligations éthiques à leur égard, je me suis appuyé sur une variété de stratégies pour protéger leur identité et leur vie privée. Les patients de ce livre ne représentent pas de vraies personnes. Toute ressemblance avec une personne est accidentelle, involontaire et involontaire. Je ne doute pas que certains pourraient lire ce livre et dire: «C'est moi», même si ce n'est pas le cas. Je compterais une telle reconnaissance comme un succès artistique, et la preuve que j'ai fourni une représentation précise de la vie et des temps de nos aînés. Comme l'ont écrit les psychologues Clyde Kluckhorn et Henry Murray il y a plus de soixante ans, «Chaque homme est, à certains égards, comme tous les autres hommes, comme certains autres hommes, et comme aucun autre homme».

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Les responsabilités professionnelles mises à part, quand j'écris sur ma vie personnelle, le seul obstacle à l'exactitude est la fragilité de ma mémoire.

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Cliquez ici pour lire le premier chapitre de mon livre, Nasty, Brutish, and Long: Aventures dans la vieillesse et le monde des soins aux personnes âgées (Avery / Penguin, 2009), il fournit une perspective unique et privilégiée sur le vieillissement en Amérique. C'est un récit de mon travail de psychologue dans les maisons de retraite, l'histoire de la prestation de soins à mes parents âgés et frêles, le tout accompagné de ruminations sur ma propre mortalité. Thomas Lynch, auteur de The Undertaking l'appelle "Un livre pour les décideurs politiques, les soignants, l'arrêt et boiteux, le droit et non-numéroté: quiconque qui jamais l'intention de vieillir."

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