Un résident bien connu et apprécié de notre quartier a récemment reçu un diagnostic de cancer à un stade avancé. Même si elle suivait une chimiothérapie et que les médicaments contre la douleur la soulageaient de la douleur incessante qui la poussait à demander de l’aide médicale, elle et tous ceux qui la connaissaient ont reconnu que «… ce n’était qu’une question de temps…» avant le cancer. gagnerait. Mais elle rend émotionnellement facile pour tout le monde de lui rendre visite ou de lui parler au téléphone, car elle semble être la même personne drôle, intelligente et optimiste qu’elle a toujours été. Avoir le cancer ne semblait pas la changer du tout et ses amis, peut-être soulagés de ne pas avoir à discuter avec elle de l’impact de son diagnostic sur sa vie, auraient pu offrir moins de soutien émotionnel qu’ils n’auraient dû. Cela était évident quand, il y a quelques jours, elle a dit quelque chose indiquant que la vie avec ce cancer agressif avait (bien sûr) un impact sur son bien-être émotionnel.
«Ça ne me dérange pas vraiment d’aller en chimiothérapie», dit-elle, «parce que je peux parler à d’autres patients atteints de cancer, écouter leurs histoires et cela me met à l’aise pour être avec eux. Ils comprennent ce que je vis et m’apportent beaucoup de soutien. »Ce qui n’a pas été dit, c’est qu’à un certain niveau, les personnes qui suivent un traitement similaire, au lieu de sa famille proche et de ses amis, répondent mieux à ses besoins émotionnels. Elle a laissé entendre que nous ne pouvions pas vraiment comprendre ce qu’elle ressentait.
Son besoin de soutien émotionnel plus grand que celui que nous lui en donnions a résonné lorsqu’un communiqué de presse sur le suicide et le cancer a été publié sur divers sites Web il y a plusieurs jours. Un article publié en ligne dans le Journal de l’American Medical Association sur le taux de suicide des patients cancéreux nouvellement diagnostiqués en Angleterre.
Les auteurs ont examiné les dossiers médicaux de près de 5 millions de patients et ont découvert que le taux de dépression clinique et de suicide était généralement beaucoup plus élevé chez les patients atteints d’un cancer que chez l’ensemble de la population. Les suicides étaient particulièrement fréquents au cours des premières semaines suivant le diagnostic, en particulier parmi certains cancers difficiles à traiter, tels que les cancers du mésothéliome, du pancréas, du poumon, de l’œsophage et de l’estomac.
Les auteurs de cette étude suggèrent d’augmenter le soutien psychologique. Notre amie a même consulté un psychologue à la recommandation de son oncologue quelques jours après avoir reçu son diagnostic. La thérapeute, préoccupée par sa perte de poids rapide, a recommandé un antidépresseur connu pour augmenter son appétit, mais ne lui a pas expliqué comment elle traitait son diagnostic, ni suggéré de futures réunions pour la soutenir pendant la chimiothérapie et au-delà.
Que le taux de suicide soit si élevé pendant les premières semaines après que les patients ont appris qu’ils avaient un cancer ne semble pas trop surprenant. C’est un moment où le patient, sa famille et ses amis sont extrêmement vulnérables. Et bien que les départements d’oncologie soient compétents pour programmer les tests, les consultations, les traitements recommandés, les médicaments et même les rendez-vous dans un magasin de perruque en hôpital, la plupart d’entre eux n’ont pas de personnel formé pour aider le patient et sa famille à naviguer du voyage traitement au rétablissement, à la rémission ou, malheureusement, à la mort. Ces départements n’offrent pas ce que proposent de nombreux départements d’obstétrique: une doula, une personne formée pour aider une patiente à vivre une expérience inconnue qui change sa vie.
Comme le savent tous ceux qui ont eu un cancer, il y avait un «avant» et maintenant un «après». Souvent, le traitement, même réussi, provoque des effets secondaires permanents, allant de la perte de goût à une diminution de la fonction cognitive. En outre, le traitement du cancer n’arrête pas les exigences de la vie. Les factures doivent être payées, le travail doit être poursuivi si possible, les enfants doivent être pris en charge, les parents âgés doivent s’inquiéter, et souvent, des décisions de fin de vie doivent être prises.
Il n’y a pas de répétition pour cela.
Un réseau de famille et d’amis peut être rapidement organisé pour fournir des repas, des trajets à l’hôpital, des soins aux enfants et à la maison, ainsi que pour prendre des ordonnances à la pharmacie. Mais il est parfois nécessaire d’avoir quelqu’un qui sache quoi faire en cas d’imprévu, comme un effet secondaire entraînant une hospitalisation, ou comment sortir du labyrinthe de factures, où commander du matériel médical faire un testament. Si ces problèmes sont insurmontables pour une personne en bonne santé, imaginez à quel point ils seront difficiles pour le patient.
Former des personnes à devenir une doula pour les patients cancéreux peut résoudre ces problèmes. Les doulas sont utilisées depuis longtemps par les femmes enceintes. Selon le dictionnaire, leur définition de travail est une personne non médicale, généralement une femme, qui joue le rôle de coach de naissance qui assiste la femme enceinte avant, pendant et après l’accouchement. La doula peut également soutenir le partenaire et la famille de la femme pendant ces mois de grossesse et après la naissance.
Les départements d’oncologie pourraient former des personnes à assumer un rôle similaire pour le patient atteint de cancer. Une telle personne serait disponible dès le début lorsque le diagnostic est appris et disponible jusqu’à ce que vous n’en ayez plus besoin. Si possible, une doula pourrait travailler avec la famille et les amis pour les aider à mieux comprendre comment aider, sur le plan émotionnel et logistique, les besoins du patient atteint de cancer. Et ce qui est important, la doula sera disponible, si le patient le souhaite, lorsqu’il fait face à une évaluation semestrielle du retour du cancer.
Malgré les rapports presque hebdomadaires sur de nouveaux traitements efficaces contre le cancer, cette maladie, dans ses nombreuses manifestations, est toujours présente. Il en va de même pour le besoin d’aider le patient à traverser cette maladie sans souffrir de douleur émotionnelle supplémentaire. En tant que patient, membre de la famille ou ami, jusqu’à ce que le cancer soit évacué, il est souvent nécessaire d’apprendre à bien aider et soutenir. Peut-être une doula pourrait être là pour nous apprendre comment.
Références
«Le risque de suicide après le diagnostic de cancer en Angleterre», Henson K, R Brock, Charnock, J et al JAMA Psychiatry en ligne, 21 nov. 2018.
