La loi sur les traitements du 21ème siècle, promulguée en décembre dernier, a été présentée comme la réforme la plus ambitieuse du système de santé mentale du pays depuis des décennies. Pour les familles qui s'occupent d'un proche atteint d'une maladie mentale grave (SMI), le battage publicitaire est exagéré. La Loi vise à atteindre les nobles objectifs de prévenir et de guérir les maladies mentales graves à l'avenir , mais ne fournit pas le soutien nécessaire aux personnes et aux familles aux prises avec une maladie mentale aujourd'hui.
Les réformes antérieures de la santé mentale, qui ont débuté dans les années 1960, ont permis à des centaines de milliers de patients atteints d'une maladie mentale grave d'être libérés des hôpitaux psychiatriques publics. On s'attendait à ce que les anciens patients vivent avec leur famille, tout en recevant des soins ambulatoires d'un réseau de centres de santé mentale communautaires financés par le gouvernement fédéral. Malheureusement, les services ambulatoires ne se sont jamais matérialisés de manière systématique. La réalité, au contraire, était que les familles sont devenues les principales soignantes pour de nombreux patients atteints des maladies mentales les plus graves. Et c'est la réalité encore aujourd'hui.
En tant que parent d'un jeune homme en rétablissement de la schizophrénie, je connais l'énorme fardeau émotionnel et économique que ces familles supportent. Ils offrent un soutien financier et émotionnel, surveillent les symptômes et les médicaments, traitent les problèmes juridiques et les faillites, se battent pour les avantages et les services et sont souvent la seule source d'interactions sociales du patient, tout en traitant son propre chagrin et sa perte. Pour ces familles et leurs proches atteints de maladie mentale grave, la 21st Century Cures Act représente une occasion manquée.
La loi fournit des milliards de dollars pour la recherche médicale, mais n'attribue rien pour remédier à la pénurie aiguë de lits psychiatriques hospitalisés dans presque tous les États .
Dans une enquête de 2006, 34 autorités de santé mentale de l'Etat ont signalé une pénurie de lits d'hospitalisation pour les soins psychiatriques aigus. Les pénuries signifient que les patients qui pénètrent dans une salle d'urgence avec une crise psychiatrique aiguë peuvent attendre des jours ou des semaines pour un lit. Les détenus admissibles aux soins psychiatriques peuvent attendre plusieurs mois en prison avant qu'un lit soit disponible. hôpital psychiatrique sont souvent libérés trop tôt, afin de faire de la place pour d'autres patients.
Les lits d'hospitalisation psychiatrique sont rationnés chez les patients selon un statut prioritaire déterminé en grande partie par des forces extérieures au système de santé mentale. Les patients dont le traitement est mandaté par un tribunal ont la plus haute priorité. Les patients qui sont référés au système par un membre de la famille ou un médecin ont les plus faibles. Les policiers qui connaissent bien le système de santé mentale disent qu'ils conduisent les détenus qui présentent des signes de maladie mentale en prison plutôt qu'en salle d'urgence, car la prison est la voie la plus probable vers les services de santé mentale dont ils ont besoin.
La 21st Century Cures Act inclut une disposition pour «étudier» comment les règles de confidentialité de la HIPPA affectent les soins prodigués aux personnes atteintes d'une maladie mentale grave. Mais nous sommes au-delà du point où d'autres «études» sont nécessaires . Il suffit de demander à un membre de la famille, dont le parent a été libéré à leur charge tout en éprouvant des symptômes aigus de la schizophrénie paranoïaque, sans qu'ils aient aucun apport dans la décision.
Les membres de la famille n'ont pas besoin de carte blanche pour examiner les dossiers médicaux d'un patient. Cependant, s'ils sont les principaux responsables du bien-être d'une personne souffrant d'une maladie mentale grave, ils ont besoin de renseignements médicaux suffisants pour assurer le bien-être du patient. Ils doivent être en mesure de communiquer avec les fournisseurs de soins de santé mentale du patient. Et, ils méritent d'avoir une voix dans les décisions qui affectent le bien-être de leur famille.
La loi prévoit de petites subventions pour développer les services de traitement ambulatoire pour les personnes atteintes de maladie mentale grave, mais aucun recours juridique pour les familles en crise parce qu'un patient a refusé un traitement. La maladie mentale est une maladie du cerveau – elle affecte la capacité d'un individu à prendre des décisions rationnelles pour lui-même. Beaucoup de patients ne croient pas qu'ils sont malades, alors pourquoi auraient-ils besoin d'un traitement ou de médicaments?
Quand un patient avec SMI refuse d'adhérer aux médicaments antipsychotiques prescrits, il y a des chances que les symptômes aigus de la psychose se reproduisent. Une rechute est désastreuse pour tous les participants. Pour le patient, cela signifie que leur vie s'écroule. Pour la famille, cela signifie qu'ils doivent aider à reconstruire cette vie – encore une fois. Pour la communauté, cela peut signifier assumer les coûts de l'itinérance, de l'incarcération ou pire.
Dans de tels cas, les tribunaux peuvent faire ce que les familles ne peuvent pas faire. Le traitement ambulatoire assisté est un programme ordonné par un tribunal qui exige qu'un patient obtienne un traitement pour sa maladie mentale, comme condition pour vivre dans la communauté. Actuellement, 46 États ont une forme de loi sur le traitement ambulatoire assisté, mais dans la plupart des États, les lois ne s'appliquent que dans les cas où un patient peut être considéré comme «un danger pour lui-même ou pour les autres». De telles lois laissent les aidants familiaux dans un vide affreux, incapables d'obtenir un traitement pour leur proche avant que quelqu'un ne soit gravement blessé.
Certaines familles craquent sous la pression de la prestation de soins. Lorsque mon fils est tombé malade pour la première fois, j'ai participé à un groupe de soutien pour les familles de patients atteints d'une maladie mentale grave. Une mère a dit qu'elle refusait de laisser son fils vivre avec elle, parce qu'il ne prenait pas ses médicaments et que ses symptômes psychotiques étaient devenus insupportables. Elle ne savait pas où il vivait, peut-être dans les rues. À ce moment-là, je ne pouvais pas comprendre comment un parent pouvait être si cruel. Après six années de soins pour mon fils et sa troisième rechute sérieuse, j'ai compris.
Il est grand temps de tenir nos promesses de fournir des soins aux personnes atteintes de maladie mentale grave dans leurs communautés. Une véritable réforme du système de santé mentale utiliserait le pouvoir du système légal pour s'assurer que les patients atteints de PMI reçoivent le traitement dont ils ont besoin – soulageant leurs symptômes et leur permettant de devenir des membres productifs de la société. Une véritable réforme permettrait d'affecter des ressources suffisantes aux hôpitaux psychiatriques publics afin que les patients hospitalisés puissent recevoir des soins pour ceux qui en ont besoin.
Il est grand temps d'aider les familles des personnes atteintes d'une maladie mentale grave, à qui le système de santé mentale accorde une si grande part du fardeau des soins. Une véritable réforme du système de santé mentale fournirait un soutien indispensable aux aidants naturels – en leur donnant accès aux fournisseurs de soins de santé mentale de leur proche et en leur permettant de se faire entendre.
Certains lecteurs peuvent s'opposer à l'extension du traitement ambulatoire assisté, ou à l'assouplissement des mandats de la HIPAA, ou à l'utilisation accrue des soins hospitaliers, en tant que violations des droits civils d'un patient. La maladie mentale est-elle une question de droits? Nous n'autorisons pas les patients atteints de la maladie d'Alzheimer à refuser un traitement, à sortir d'une maison de soins infirmiers et à errer dans la rue. Alors, pourquoi permettons-nous aux patients atteints d'une maladie mentale grave de refuser un traitement et de vivre sans abri sous un pont? Pourquoi ne faisons-nous pas tout ce que nous pouvons pour fournir un traitement qui puisse restaurer l'esprit des patients et faciliter leur chemin vers la guérison? La maladie mentale n'est pas une question de droits – il s'agit de faire tout son possible pour aider un patient à se remettre d'une maladie dévastatrice.
