Sensibilité sensorielle et comportement problématique

Après les événements dont j'ai parlé dans mon dernier post, je me suis retrouvé avec beaucoup de questions. Pourquoi m'avait-il fallu si longtemps pour reconnaître la sévérité de ma propre surcharge sensorielle? Les décennies de vie avec ma propre neurologie ne devraient-elles pas me donner une meilleure idée de mes propres limites? Je me suis aussi retrouvé à m'interroger sur mon propre passé.

Si j'étais si vulnérable à mon âge actuel … à quoi ressemblait ce genre de situation quand j'étais plus jeune, sans les habiletés d'adaptation que j'ai développées depuis? Quand il s'agit de cette dernière question, j'ai quelques indices. Bien sûr, il y a toujours de la mémoire … mais je ne dois pas compter uniquement sur ça. Vous voyez, même si je n'ai pas toujours écrit pour la consommation publique, j'ai toujours été un écrivain. Mon trajet d'écriture a commencé très tôt.

Cela a commencé en première année. Au printemps de cette année scolaire, mon professeur a mis en place un nouveau projet. Chacun d'entre nous a reçu un journal et a été prié d'y écrire pendant un certain temps plusieurs jours par semaine. Elle lirait alors, corrigerait, et écrirait une petite note en réponse à ce que nous avons écrit. D'une manière amusante, c'était comme ce que je fais ici, sauf avec un public beaucoup plus petit, et avec une technologie beaucoup plus primitive.

Parce que mon père, un père fier, a sauvé ces journaux, j'ai un compte rendu de mes pensées et de mes sentiments pendant ce temps, dans mes propres mots. La lecture de cet enregistrement peut parfois être profonde. J'y peux voir le moment où mon amour de l'écriture a pris racine, quand l'écriture est partie du travail pour devenir quelque chose que j'ai aimé.

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La lecture de ces pages m'apprend beaucoup sur l'enfant idiosyncratique que j'étais autrefois. Il y a des entrées qui se lisent comme des annonces de service public: «Aujourd'hui, dans mon appartement, l'eau sera coupée de 13h00 à 15h00.» Ils sont suivis de petites tranches de vie incongrues et décalées: «Samedi, je marchais le des escaliers dans ma maison et je suis tombé dans le panier à linge. J'ai eu du mal à sortir. "

Dans le texte, il y a un certain nombre de tendances qui sont remarquables. Mes nombreux amours – hot dogs, autocollants, mon professeur, mes animaux de compagnie – font de fréquentes apparitions. Même à l'époque, la racine de mon style d'écriture actuel est évidente. Mais il y a une tendance qui me manquait complètement – jusqu'à ce que quelqu'un d'autre me le montre. C'est ma totale haine du son.

C'est poivré à travers les pages. Quand la classe a pratiqué la danse carrée, se préparant pour une journée portes ouvertes, mes seuls commentaires sont directs et centrés sur le son: "Nous avons juste dansé. Mme M est ici. Vous dérangez quand vous appelez. "D'autres fois, le bruit de la salle de classe me parvient. "J. se lit à voix haute. Ça me dérange. Arrête-le."

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Deux mois plus tard, ma frustration s'aggrave – mon exaspération est évidente dans la façon de reproduire le bégaiement que je développe sous le stress. "K. est en train de parler. Ça me dérange. Arrêtez les parleurs. S. vient de laisser tomber son crayon. J'ai déjà rempli une page. N'est-ce pas génial! Je suis perturbé par … .by … ..par … par des parleurs. Je déteste ça! Je déteste ça! Je déteste ça! S'il vous plaît, essayez de les arrêter. "

Tout au long, les entrées continuent dans la même veine: "K. lire à haute voix ce qu'il a écrit. Arrête-le! Je t'aime beaucoup. Bye Bye. "Même si je termine le livre, ma croisade continue:" J'ai presque fini avec le livre. Arrêtez les bavards! "Mon dégoût pour le son est évident et constant.

Après l'effondrement de la bibliothèque, j'ai passé pas mal de temps à essayer de comprendre ma réaction. Pendant ce temps, j'ai retrouvé mes pensées sur les mots capturés dans ces pages de journal. Pourquoi? Comme je l'ai dit plus tôt, je ne comprenais pas pourquoi je ne reconnaissais pas mes limites plus tôt. Quand j'ai essayé de comprendre cela, j'ai essayé de penser à d'autres moments où j'aurais pu ressentir la même chose.

J'ai été immédiatement présenté avec un souvenir, de cette même période de temps. Moi, assis à mon bureau, agrippant les bords du bureau, les doigts blancs. Répétant silencieusement à moi-même les mêmes trois mots, "Une minute de plus. Encore une minute. Une minute de plus. "Tombez dans ma poitrine, la même vague d'émotion et de stress.

Ce souvenir est le souvenir dominant de cette période de ma vie, et apporte avec lui de fortes émotions. Pendant ce temps, j'avais développé des comportements difficiles qui dérangeaient mon professeur. Tant et si bien qu'elle finit par accuser mes parents d'abus.

J'aimais mon professeur et je ne voulais pas la contrarier, alors j'ai essayé de supprimer ces comportements. Après l'accusation d'abus, les enjeux étaient encore plus élevés. J'ai fait la seule chose que je savais comment … J'ai joué au jeu de l'horloge, encore et encore. Je regardais la pendule, se tortillant dans ma chaise, sentant comme si le stress et la douleur allaient éclater dans ma poitrine comme un film d'horreur.

Quand la minute était écoulée, je recommençais – et je continuais à le faire, jusqu'à ce que l'inconfort finisse par me submerger, et je ne pouvais plus supprimer l'envie d'agir pour soulager la douleur. Je me souviens encore de la honte et de la haine que je ressentais à l'égard de ces moments … très conscients de mes différences avec mes pairs.

Pourquoi est-ce que je me suis senti obligé de faire des choses si étranges – et contrarié les gens que j'aimais? Pourquoi est-ce que j'ai semblé lutter, alors que le reste des camarades ne l'ont pas fait? Qu'est-ce qui n'allait pas chez moi, je me demandais – et pourquoi n'ont-ils pas vu à quel point j'ai essayé d'être "normal"?

Petit à petit, je me suis bien débrouillé au jeu de l'horloge. Je pourrais aller de plus en plus longtemps. Finalement, le comportement a été presque complètement éliminé. Certains auraient considéré cela comme une victoire, comme je suis sûr que mon professeur l'a fait. Mais je ne le fais pas.

Le problème était que, bien que le comportement ait été éliminé, la douleur et l'inconfort qui en résultaient ne l'étaient pas. J'avais simplement appris à l'ignorer et à le supprimer. Et, bien que cela ait pu être efficace à court terme, il a été dévastateur à long terme.

La suppression de la douleur aiguë et de l'inconfort n'est pas un mécanisme d'adaptation durable. La douleur trouvera un moyen de s'exprimer. Au bout de trop longtemps, j'ai été confronté à des effondrements massifs qui m'ont laissé, moi et ma famille, perdus. Le stress se construirait, puis me surmonterait des heures plus tard, à la maison avec mes parents. Je rageais jusqu'à ce que je m'épuise et m'écroule dans l'épuisement, me haïssant pour mon propre manque de contrôle.

Malheureusement, parce que l'accent était mis sur les comportements, personne n'a jamais fait le lien entre les facteurs de stress sensoriels dans l'environnement et la douleur qu'ils ont créée pour moi. Personne ne semblait même être conscient que la douleur existait même. Je me suis donc retrouvé seul pour le faire – et l'habileté que j'avais acquise à la répression était à l'exact opposé de cet objectif.

Vous ne pouvez pas répondre efficacement à quelque chose, si vous n'êtes pas conscient qu'il existe. Un jour, au lycée, j'ai réalisé que j'étais complètement engourdie. Je n'avais aucune idée de ce que mes propres pensées ou sentiments étaient sur quoi que ce soit. Ces pensées et sentiments existaient, mais je m'étais tellement habitué à les ignorer, je ne savais pas qu'ils étaient là.

Ce n'est qu'après avoir pris des disciplines comme la méditation, le yoga et la visualisation que j'ai commencé à redevenir conscient de moi-même. Mais, comme le montre mon expérience à la bibliothèque, toutes ces années plus tard, l'héritage de la répression subsiste. Malgré tout le travail que j'ai fait pour me reconnecter, je trouve encore des poches de moi-même qui sont restées cachées, qui apparaissent aux pires moments. Parfois, des temps dangereux.

Quand je pense à ça, je me fâche. Je pense à ce que je ferais si j'avais appris à honorer ma propre neurologie. Si on m'avait appris à reconnaître mes propres sentiments et malaises avant qu'une situation ne dégénère, on m'a aidé à développer des tactiques efficaces pour faire face de manière socialement acceptable.

Je me demande ce qui se serait passé si, au lieu de se concentrer sur l'élimination de mon comportement, ou de perdre du temps sur des «polarités», les adultes autour de moi avaient passé le temps à chercher la vraie cause. La cause, qui dans certains cas, était là en noir et blanc. Qu'aurait-il fallu pour relier les points?

S'ils avaient pu le faire, comment cela aurait-il changé mon expérience scolaire? Combien aurais-je appris de plus, si j'avais pu me concentrer sur mon travail plutôt que sur le stress sensoriel? Comment cela aurait-il affecté mes relations avec mes pairs et leurs expériences en classe?

Mes manières exigeantes ne m'ont probablement pas fait aimer mes camarades de classe. J'étais un enfant qui souffrait et je faisais tout mon possible pour que cette douleur cesse. Je n'avais pas la maturité ou l'expérience pour trouver d'autres alternatives. Si les gens autour de moi avaient pu établir le lien, ils auraient pu m'entraîner et m'aider à trouver des solutions plus appropriées.

Mais alors, sans diagnostic, comment auraient-ils pu le savoir? En lisant mes propres mots à travers les yeux des adultes, je vois des lacunes étranges dans mes capacités de communication. Alors que mon écriture sur d'autres choses semble couler, ma capacité à écrire sur les émotions négatives semble très basique.

Le mot «déranger» semble un mot tiède pour le niveau de détresse que je vivais. Pourtant, cela semble être le seul vocabulaire dont je disposais, et je n'en diffère pas. Nuance est perdu dans la traduction. Cette inégalité inattendue dans les compétences a-t-elle caché l'étendue de ma détresse? Les commentaires de mon professeur semblent le confirmer.

Dans la plupart des cas, elle ne répond pas du tout à mes préoccupations. Une fois qu'il commence à s'aggraver, elle propose de réorganiser nos bureaux, mais ne lui attribue pas une très haute priorité. Deux semaines plus tard, ce n'était toujours pas fait. Quand j'exprime à nouveau l'inconfort, elle écrit: "Je vais déplacer le bureau de K.. Vous me le rappelez, Lynne. "On ne sait pas si elle a jamais suivi.

La sensibilité sensorielle est la douleur et elle doit être traitée comme telle. Si un enfant est coupé et saigne, et cesse de pleurer, vous ne supposez pas que cela signifie que la coupe n'a pas besoin d'être entretenue. La même chose est vraie avec les problèmes sensoriels. Juste parce qu'un enfant n'exprime pas de douleur, cela ne signifie pas qu'il ne le ressent pas.

Lisez la première partie de cette série, Les coûts non comptabilisés de la sensibilité sensorielle.

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Mon premier livre, Living Indépendamment sur le spectre de l'autisme, sera disponible dans les magasins en juin 2013. Il est actuellement disponible en pré-commande chez de nombreux détaillants majeurs, y compris Amazon et Barnes and Noble.

RESSOURCES

• Corin Borsily Goodwin et Mika Gustavson, MFT: vivre avec des sensibilités sensorielles
  Les parents ont décidé de ne plus le ramener dans les musées avant de pouvoir «se comporter correctement», espérant susciter un changement volontaire dans le comportement de leur fils. Bien que son comportement n'était pas un choix, ce qu'ils ont vraiment fait, c'est lui acheter du temps pour se développer jusqu'à ce qu'il puisse répondre à leurs attentes comportementales. Bien que le résultat ait été tel que souhaité – éventuellement, ils ont de nouveau fait des sorties – le processus n'était pas inoffensif. Les parents pensaient que le garçon avait besoin d'apprendre à contrôler ses actions, mais ce dont il avait vraiment besoin, c'était de temps pour ses neurones de rattraper son développement chronologique. Il avait également besoin d'aide pour apprendre à s'adapter et à s'adapter si nécessaire. Il a finalement appris des habiletés d'adaptation, mais elles n'étaient pas toujours socialement fonctionnelles, ce qui a entraîné des problèmes supplémentaires. Parce qu'il était désorienté par ce qui se passait dans sa tête, il se sentait (et était parfois considéré comme) un «mauvais garçon» à cause de comportements hors de son contrôle, conduisant à une frustration et à une colère de lui-même et de son monde.

• Brenda Rothman: Problèmes sensoriels et comportements: À propos de l'énoncé de politique récent du PAA
  Nous avons besoin de conseils de «suivi-évaluation» fondés sur des données probantes et fondées sur des données probantes, mais nous devons également tenir compte de l'ensemble du contexte. Considérez les autistes adultes comme une ressource valide. Aborder la douleur, les émotions et les problèmes connexes des problèmes sensoriels, pas seulement les comportements. Évaluez la personne entière.
• Landon Bryce: Conformité
  Lorsque nous insistons trop sur la conformité, nous pouvons mettre les personnes autistes en danger.