16 conseils de 16 ans malades

Quand j'ai commencé à écrire pour Psychology Today il y a plus de six ans, l'un des premiers articles que j'ai postés s'appelait «10 conseils de 10 ans malades». Six ans plus tard. Beaucoup de choses se sont passées dans ma vie, mais il y a une constante: la maladie chronique, y compris la douleur chronique. Et donc, parce que 10 + 6 = 16, il est temps pour "16 conseils de 16 ans malades".

1. Essayez toujours d'avancer dans une partie de votre vie.

Aller de l'avant peut signifier essayer un nouveau traitement, même si c'est seulement pour le soulagement des symptômes – une aide vitale pour les malades chroniques! Il peut être la poursuite d'un nouvel engin ou d'un autre intérêt. Cela peut revenir à quelque chose que vous avez apprécié et que vous pouvez encore faire, comme la calligraphie ou la broderie. Il y a quelques mois, j'ai réalisé que je n'essayais pas de nouveaux traitements pour mon corps (je n'avais plus d'options), alors j'ai décidé d'essayer quelque chose de nouveau pour mon esprit. J'ai acheté des aquarelles car il y a plusieurs années j'ai étudié la peinture à l'huile. Je m'assieds dans notre chaise longue, je l'incline et je tripote de belles couleurs. Ça a été édifiant de tant de façons. C'est pourquoi j'ai commencé avec ce conseil.

2. Faire une liste de ne pas faire

Voici le mien d'il y a plusieurs années: "Une liste à ne pas faire pour les malades chroniques". J'envisage d'en compiler une autre à partager. C'est habilitant de pouvoir dire: «Non, c'est quelque chose que je ne fais plus.

Une chose qui appartient à cette liste de choses à faire n'est peut-être pas évidente. C'est ceci: "Je ne me blâme jamais d'être malade ou de souffrir." Ce n'est pas votre faute si vous ne pouvez pas faire tout ce que vous faisiez. Ce n'est pas votre faute si vous ne pouvez pas intervenir et aider aux réunions de famille comme vous le souhaitez. Tu fais de ton mieux.

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3. Gardez un "Try Mind".

Essayer de faire de son mieux signifie garder un «esprit d'essai». Ce merveilleux enseignement est venu du maître coréen Zen Ko Bong (1890-1962). Certains jours je me sens tellement malade ou dans la douleur que tout ce que je peux faire est d'essayer: essayer de me brosser les dents; essayer de trouver quelque chose à manger; essayez de ne pas vous plaindre aux autres; essaie de trouver de la joie. Et quand mon essai s'effondre, je sais que je peux essayer à nouveau; cela procure du réconfort et me donne de l'espoir.

4. Avec ce "Try Mind", essayez de ne pas vous soucier de l'avenir.

Depuis que je suis chroniquement malade, j'ai dû être particulièrement attentif au moment où l'inquiétude s'est installée dans mon esprit. Bien sûr, il est logique de planifier des éventualités futures. Mais après avoir fait cela, essayez de ne pas vous inquiéter de ce qui pourrait ou ne pourrait pas arriver. L'avenir est imprévisible. Vous ne le contrôlez pas. S'inquiéter à ce sujet ne fait que vous rendre misérable dans le présent, et le moment présent est le seul endroit où vous êtes en vie en ce moment .

5. S'engager à travailler sur l'art de la stimulation.

Comme je l'ai écrit dans «Pacing: le meilleur ami de la personne souffrant d'une maladie chronique», le rythme est le meilleur traitement que j'ai trouvé (comme beaucoup d'autres), mais c'est aussi extrêmement difficile à faire. Je suis généralement une personne disciplinée, mais avec le rythme, je lutte. Et donc, cette astuce est aussi pour moi: je vais travailler à mieux faire les choses pendant cette période, la 17ème année d'être malade.

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6. Sachez que même si vous avez des problèmes de santé, les autres tracas de la vie ne vont pas disparaître.

Quand je suis devenu malade, j'ai développé un plan: j'accommoderais ma maladie en menant une vie tranquille et sans tracas. Mais John Lennon avait raison. La vie est ce qui se passe pendant que vous êtes occupé à faire d'autres projets. J'ai toujours quelque chose à faire, qu'il s'agisse d'un nouveau problème de santé (actuellement c'est mon genou droit) ou de tâches ménagères, comme réparer une fuite dans le toit et déterminer pourquoi les gicleurs ne fonctionnent soudainement pas.

Selon les mots d'un de mes premiers professeurs bouddhistes, Joseph Goldstein: «Si ce n'est pas une chose, c'est autre chose.» Cela peut sembler un commentaire négatif mais, curieusement, accepter la vérité de ses paroles m'a aidé à rouler avec la vie coups de poing. Je suis plus en paix maintenant que je ne m'attends pas à une vie sans tracas.

7. Essayez de passer du temps à l'extérieur.

C'est incroyable comment l'extérieur peut changer vos perspectives. L'hiver dernier, je me suis efforcé d'aller dehors tous les jours même si je devais m'emmitoufler (oui, il fait froid en Californie!). Quand je suis d'humeur bleue, ça aide vraiment de sortir, même si c'est seulement pour m'asseoir dans mon jardin pendant dix ou quinze minutes. Si vous n'avez pas d'arrière-cour, essayez un porche ou une courte promenade dans le bloc.

Changer votre environnement de cette façon peut changer votre humeur. Je trouve qu'aller dehors un peu souvent me donne une idée de quelque chose d'agréable à faire quand je rentre à l'intérieur. Parfois, je dois me forcer à sortir – les humeurs géniales peuvent me rendre incapable de bouger – mais ça en vaut toujours la peine.

8. Préparez-vous à l'avance avant d'aller à un rendez-vous chez le médecin.

Même si vous vous préparez, vous pourriez être déçu de la façon dont le rendez-vous se passe, mais au moins cette déception ne sera pas parce que vous avez oublié de soulever un problème crucial ou de poser une question importante. Je fais une liste. Je vous suggère de le faire aussi.

9. Planifiez à l'avance.

En lien avec # 8, je vous suggère de planifier à l'avance pour à peu près tout. J'aimais être spontané, mais maintenant, me retrouver coincé dans une situation parce que je ne pensais pas que cela exacerbe mes symptômes. En conséquence, j'essaie de planifier à l'avance pour tout. Non, ce n'est pas drôle, mais ça peut empêcher mes symptômes de brûler: je prends un oreiller dans mon dos parce que je suis coincé depuis longtemps au cabinet du docteur; Je nettoie la cuisine pendant quatre jours, divisant les tâches en morceaux de temps que mon corps peut supporter; Je donne un temps à un ami pour mettre fin à notre visite afin qu'il ne dure pas plus longtemps que je peux gérer.

Oui, j'ai perdu beaucoup de spontanéité dans ma vie, mais c'est un «effet secondaire» nécessaire d'être malade et de souffrir.

10. Acceptez avec grâce que la meilleure ligne de conduite médicale ne soit pas toujours claire.

Réaliser qu'il y a beaucoup de zones grises dans les soins médicaux était un nouveau territoire pour moi quand je suis devenu malade pour la première fois. Avant cela, ce que je devais faire médicalement était toujours clair pour moi: attraper une infection des sinus, prendre un antibiotique parce que les sinus sont proches du cerveau; Obtenez une infection de la vessie, prenez un antibiotique afin qu'il ne va pas aux reins. Obtenez une infection virale, attendez qu'elle disparaisse.

Mais depuis que j'ai commencé à avoir des problèmes de santé, y compris un cancer du sein en 2014, j'ai eu plusieurs expériences où la question du traitement à suivre n'avait pas de «bonne» ou «mauvaise» réponse. Cela a été particulièrement vrai en ce qui concerne les médicaments qui pourraient empêcher le cancer du sein de récidiver, mais qui ont aussi des effets secondaires difficiles à tolérer. J'ai dû peser soigneusement les avantages et les inconvénients et faire ce qui semble être la meilleure décision.

Vivre dans ces zones grises est difficile. C'est un défi de ne pas perdre mon calme, c'est donc un conseil sur lequel je dois continuer à travailler.

11. Choisissez judicieusement lorsque vous décidez quoi regarder à la télé et surfer sur le Web.

Dans la pièce de l'an dernier, j'ai écrit au sujet d'un incident que je pense qu'il devrait être répété. Un jour, je me sentais particulièrement malade physiquement et, par conséquent, vulnérable, émotionnellement. J'ai allumé la télévision pour un peu de confort. Il y eut une chaîne qui couvrait le 70e anniversaire de la libération d'Auschwitz. J'étais là, face à face, avec des images d'une cruauté horrible.

J'ai fermé les yeux pour quelques instants de souvenir et je me suis dit: "Nous ne devons jamais oublier." Et puis j'ai changé de chaîne. J'ai trouvé un match de tennis qui se déroulait à l'Open d'Australie et je me suis reposé en écoutant les voix familières des commentateurs (je suis un fan de tennis et les commentateurs sont comme de vieux amis). À mon avis, censurer ce que j'ai regardé à la télévision de cette façon était la façon compatissante de prendre soin de moi-même.

Je recommande que vous preniez le même soin en décidant où surfer sur le Web. Bottom line: Vous êtes le juge compatissant de ce à quoi vous exposer.

12. Rappelez-vous que les amis et la famille en bonne santé ont aussi des problèmes.

Il est facile pour nous de nous envelopper dans nos luttes pour la santé et de supposer que ceux qui sont en santé sont toujours insouciants et heureux. Bien sûr, ce n'est pas le cas. En fait, certains d'entre eux peuvent souffrir mentalement plus que d'autres sont physiquement. N'oublie pas de demander comment va ta famille et tes amis. Non seulement cela vous rapprochera d'eux, mais cela vous donnera un soulagement bienvenu de toujours vous concentrer sur l'état de votre santé. Et lié à # 12 …

13. Ne vous attendez pas à ce que vos amis et votre famille disent ou fassent toujours ce que vous voulez.

Bien sûr, nous voulons que les gens que nous sommes les plus proches disent et fassent toujours ce qu'il faut pour notre santé. Mais ça n'arrivera pas. Donc, au lieu de se concentrer sur ce qu'ils ne comprennent pas, je suggère que vous appréciez qu'au moins ils sont présents pour vous et au moins ils essayent.

Cela aide à reconnaître que certaines personnes sont des aidants naturels et d'autres non. De plus, cette culture fait un travail médiocre pour préparer les gens à ce rôle, même si des millions d'entre eux se retrouvent soudainement à devoir prendre soin d'un parent ou d'un ami.

Rappelez-vous que les capacités des gens ou leur absence pour être de bons aidants ne sont pas à votre sujet; ils reflètent leur propre histoire de vie et peut-être leurs propres craintes au sujet de la maladie. J'avais l'habitude de me fâcher quand les gens ne se comportaient pas comme je le pensais. Puis je me suis rendu compte que m'énerver à ce sujet ne faisait que me sentir plus mal.

Je me sens mieux émotionnellement quand j'accepte gracieusement tout le soutien offert et laisse le reste aller, y compris mes opinions sur la façon dont les gens devraient agir. Ce n'est pas toujours facile, mais je travaille dessus.

14. Évitez de demander «Pourquoi moi?» Au sujet de vos problèmes de santé.

Dans mon expérience, demander "Pourquoi moi?" Est non seulement non-constructif, mais aussi anxiogène. La réponse à "Pourquoi moi?" Ne serait utile que si elle éclairait une cause pour laquelle je pourrais faire quelque chose. La chose la plus compatissante que je puisse faire pour moi-même est de considérer mes défis médicaux comme simplement ce qui est arrivé à ce corps sur le chemin de la vie.

Tout le monde peut ne pas être d'accord avec l'opinion que je vais exprimer, mais je l'inclue au cas où cela vous réconforterait. C'est ceci: je ne crois pas que tout dans la vie arrive pour une raison, dans le sens où les défis et les obstacles de la vie sont "un test" pour voir si nous pouvons nous améliorer d'une certaine façon. Je crois que la maladie et la douleur se produisent parce que nous sommes dans des corps et, à différents moments de la vie de chaque personne, le corps tombe malade et le corps est blessé.

En d'autres termes, je suis chroniquement malade parce que c'est l'un des risques d'être en vie. C'est l'un des risques de cette vie mystérieuse, imprévisible et merveilleuse dans laquelle je me trouve. Je ne crois pas que la maladie et la douleur soient des messages cryptiques que je suis supposé déchiffrer pour apprendre une leçon cosmique ou morale.

15. Ne contestez pas avec votre corps.

Pendant de nombreuses années, j'ai pratiqué ce que j'appelle «non-contention» par rapport à d'autres personnes (parfois avec plus de succès qu'à d'autres moments!). Un jour, il m'est venu à l'esprit que je pourrais tirer profit de la pratique de mon propre corps au lieu de toujours me battre contre ce qu'il me dit de faire. Et donc, je suggère que si votre corps vous dit d'arrêter de visiter, trouver un moyen d'arrêter de visiter. Si cela vous dit qu'une promenade lente dans le quartier vous ferait du bien, prenez cette marche.

Et enfin, un oldie mais goodie:

16. Quand tout le reste échoue, allez au lit.

C'est un conseil que j'ai ajouté il y a quelques années, mais je pense qu'il va avoir une très longue durée de vie. Bruce Campbell, du programme d'entraide de CFS / FM, m'a donné d'excellents conseils quand il m'a été donné il y a près de quinze ans, et c'est un excellent conseil en ce jour même.

© 2017 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations.

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