Les vents du changement: dans l’esprit de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer n’a pas tué son esprit. Il a vécu sa vie avec courage et sagesse.

Le vent du changement tourbillonnait le dimanche de Pâques pour Steve Johanson, mais il ne devait pas y avoir de soulèvement de la tombe; Pourtant, la mort, où est ta piqûre en passant de la maladie d’Alzheimer à la Terre Promise.

(de gauche à droite) Judy et Steve Johanson et Greg et Mary Catherine O’Brien

Source: Famille Johanson

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Mon ami proche Steve, un homme de grande foi dans un passage partagé contre le démon Alzheimer, a passé paisiblement le lundi de Pâques à 12h20 dans une maison de retraite de Wellesley près de Boston après un combat meurtrier. transfert serein de l’esprit à l’âme.

Des vents de changement ont porté Steve vers de nouveaux sommets, depuis l’étreinte de minuit avec sa femme Judy jusqu’à la libération du paradis où il n’ya pas de larmes, seulement pour ceux qui restent. Steve, un marin passionné, a écrit il y a des années: «Quand le vent se déplace, vous n’abandonnez pas. Ajustez votre voile et tracez un nouveau parcours. ”

Ainsi, Steve a ajusté le cours lorsqu’il a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer à début précoce en 2011 à l’âge de 59 ans. Partageant la barre avec un amour désintéressé et le soutien de sa femme Judy, le couple a suspendu son plan de retraite -Judy devenant la boussole de son mari; Steve, son ballast. La maladie d’Alzheimer est une maladie familiale dans laquelle le soignant, les héros de cette maladie, doivent manoeuvrer dans le brouillard, en essayant d’éviter les débris et les jetsam du tueur dans l’attente.

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“Steve est maintenant libre des chaînes”, a déclaré Judy. “Il les portait avec grâce.”

Le chemin de Steve vers la paix était détourné, un chemin trop similaire à celui de nous dans ce voyage. Steve avait juste plus de bien en lui, nous apprenant tous à vivre avec la maladie d’Alzheimer dans la foi, l’espoir et l’humour. Un homme de famille dévoué avec une fille Carly, son fils Luke et trois petits-enfants adorables, Steve ne s’est jamais plaint, ne s’est jamais senti désolé pour lui-même. Il a juste changé son cours, brisant le stéréotype de cette maladie horrible qui affecte tristement les femmes, les Noirs et les Hispaniques. Mais quand on passe dans la maladie d’Alzheimer, on meurt tous un peu. La maladie d’Alzheimer ne respecte pas les caractéristiques démographiques, le sexe, la couleur ou l’origine ethnique, ni les croyances politiques ou spirituelles. C’est un tueur bipartite. Alors que la maladie d’Alzheimer est officiellement la sixième cause de décès aux États-Unis et la seule maladie majeure non résolue, des études récentes indiquent que la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées sont en troisième position derrière les maladies cardiaques et le cancer. Beaucoup de ceux qui souffrent de cette maladie meurent de pneumonie, d’accidents vasculaires cérébraux et d’autres causes, car le panneau de contrôle de l’esprit brise le corps.

S’il vous plaît, ne vous laissez pas berner par des casiers imprécis. La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement l’étape finale quand on n’ignore pas soi-même; la maladie peut prendre 25 ans pour suivre son cours, avec une pathologie cérébrale commençant à 40 ans sans symptômes détectables. Des millions d’individus vivent aujourd’hui avec la maladie d’Alzheimer au stade précoce, peut-être assis à côté de vous au travail, dans vos bancs d’église, dans vos magasins et restaurants, fonctionnant encore, peut-être même pas encore diagnostiqués. symptômes, souvent hors de la vue des autres. Puis, sans préavis, la maladie nous fait diminuer de façon dramatique, de plus en plus, notre capacité à fonctionner. La lutte quotidienne contre la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence est comme le cauchemar classique lorsque l’on tente désespérément de devancer un monstre. Pendant que le sprint dans cette course terrifiante peut fonctionner pendant plusieurs tours, le monstre rattrape lentement, puis rebondit au fur et à mesure que l’on devient figé dans le temps. C’est la peur effrayante de cette maladie qui attaque à volonté à la fois génétiquement et au hasard.

Le démon s’est précipité pour Steve avant la première lumière le lundi de Pâques; Ironie du sort, sa mère, Claire, qui lutte aussi contre la maladie d’Alzheimer, lui a survécu en première ligne. Je connais bien la ligne de front. La maladie d’Alzheimer a volé mon grand-père maternel, ma mère et mon oncle paternel et, avant la mort de mon père, on lui a diagnostiqué une démence, notamment un cancer de la prostate, une maladie circulatoire j’ai hérité. À 59 ans, comme Steve, j’ai moi aussi reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à début précoce et je portais le gène marqueur de la maladie d’Alzheimer. Au cours des derniers mois, j’ai perdu quatre amis proches d’Alzheimer et d’autres démences qui menacent de décimer la génération du baby-boom et les générations à venir. Dans les affres de la dépression profonde, sachant où cette maladie finira par me mener, j’ai essayé deux fois de prendre ma vie, et j’ai échoué lamentablement. Au fur et à mesure que ses symptômes progressaient, Steve m’a fait défaut alors que nous discutions de ce jour-là, fixant mon cadre plus petit. “Vous êtes bien mieux que ça”, a-t-il déclaré.

Je ne prendrai pas la troisième grève.

Steve, qui vivait à Watertown, dans le Massachusetts, à deux pâtés de maisons de la police en avril 2013, a capturé un des bombardiers du marathon de Boston dans un quartier enfermé dans sa maison deux ans après son diagnostic.

“Steve était un gentil géant d’un homme”, a déclaré Mike Belleville, qui a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer au début de la cinquantaine. “Steve était un mentor pour moi. J’étais dans un endroit sombre et Steve m’a sorti avec son grand courage et sa sagesse. ”

Mi-Suédois, moitié Irlandais, né dans le quartier de Jamaica Plain de Boston Plain, l’un des quatre garçons, Steve était aussi un bricoleur qu’un artiste, un poète et un amoureux de la nature, un homme de la Renaissance. Steve, un directeur de projet de construction à la retraite de la Northeastern University de Boston, était un beau mec à six pieds deux pouces, 190 livres, aux épaules larges, à la taille étroite, un viking irlandais qui faisait tourner les têtes. Dans son voyage, il tournait encore la tête, mais pour d’autres raisons. Il aimait la vie et, avec sa femme et les membres de sa famille, il a concentré ses énergies pour assister la section Massachusetts / New Hampshire de l’Association Alzheimer et poursuivre son travail avec les simplicités de la vie.

Des années avant son diagnostic, Steve a écrit: «J’ai un petit compte en banque; ma voiture n’est pas entièrement payée; Je ne peux pas sembler rattraper les paiements à mes cartes de paiement; les enfants veulent la télévision par câble. Avec toutes les aggravations et les vrais problèmes de nos vies, j’aime ma vie. … J’aime ma femme, ma famille et tous les enfants. J’aime grandir, changer et apprendre de nouvelles choses. J’aime l’amour!”

Ces mots ont été lus lors de ses funérailles à l’église catholique St. Joseph, près de Boston, avec un passage qu’il a écrit après son diagnostic, toujours rempli d’espoir et d’amour: «Je ne pense pas que je serai encore plus longtemps à ce bureau. Essayer maintenant de construire une vision positive pour l’avenir. En tant que chef de chantier et menuisier, j’ai toujours su assembler les pièces pour construire de beaux endroits sûrs pour ma famille et mes amis. Je soupçonne que mes outils resteront inutilisés et superposés avec des couches de poussière toujours plus profondes. … Mais sur une note positive, je sais que mes proches me sortiront de l’inaction, me dépoussiéreront à nouveau, et sortiront pour le grand air, la beauté de la nature et les câlins dont nous aurons tous besoin à l’avenir.

Les vents du changement ont commencé à souffler il y a des mois alors que la progression de cette maladie se poursuivait et que les réactions horribles aux médicaments contre l’Alzheimer ont frappé Steve à l’hôpital après avoir été défensivement désemparé. par. Soulignant une méconnaissance généralisée de la démence, les centres médicaux sont souvent mal préparés à répondre aux patients atteints de démence, comme l’a noté Felice Freyer dans une récente page détaillée de Boston Globe. “Le séjour à l’hôpital pour ajuster les médicaments de Steve contre la maladie d’Alzheimer était un cauchemar”, a déclaré Freyer. “Dans la salle des urgences, les infirmières ont rapidement pris ses signes vitaux, inconscients de son état. Quand il est devenu contrarié, le personnel ne semblait pas comprendre pourquoi. ”

“Je me sentais comme des extraterrestres”, a déclaré Judy Johanson au Globe, préférant ne pas nommer l’hôpital. “Nous venions d’atterrir dans un endroit qui n’avait aucune idée de la langue parlée et de la maladie de mon mari. ”

Finalement, les Johanson, Judy a dit, ont été déplacés dans une zone isolée de l’hôpital où Steve, toujours en train de se défendre, avait les poignets attachés aux barrières au-dessus de la tête, jusqu’à ce que Judy demande à être enlevée. C’était une scène qui rappelle le film, Vol au-dessus d’un nid de coucou.

À la fin de son séjour à l’hôpital, Judy a déclaré que son mari avait perdu sa capacité de marcher, ne pouvait plus rentrer chez lui et avait été emmené dans une maison de retraite où sa descente s’était poursuivie. Les démons attendaient dans l’ombre quelques jours avant Pâques, alors que la respiration et les signes vitaux de Steve diminuaient et que les médecins administraient de l’oxygène et de la morphine pour soulager la douleur et permettre à Steve de se laisser aller.

Le dimanche de Pâques était un adieu déchirant pour la famille Johanson réunie autour du lit de Steve. Judy est restée avec son mari ce soir-là, couchée à côté de lui dans son lit, sachant que la fin était proche.

“J’ai dit à Steve que je le sentirais dans le vent et le voir dans ses petits-enfants”, me dit Judy, notant qu’elle avait lu Steve les paroles de l’impressionnant fils de son musicien Luke, Winds of Change, écrit quatre semaines avant le décès de Steve. .

Le dernier couplet était l’adieu:

“Et des vents de changement soufflant à sa porte

“Où toutes ces douleurs peuvent ne plus être

“Et il va voler, il n’y aura pas de peur

“Avec la liberté trouvé ces années les plus sombres

“Alors, brise-toi, perds les chaînes et sors de cette porte

“Laisse les vents du changement étendre tes ailes et s’envoler”

Et avec cela Steve, qui a laissé un héritage dans cette maladie pour que tous les suivent, a grimpé à sa terre promise sous le vent du changement.

Post-scriptum: Le regretté Steve Johanson, qui s’était porté volontaire pour des essais cliniques à Boston dans le but de trouver un remède à la maladie d’Alzheimer, a fait don de son cerveau au Massachusetts General Hospital pour ses recherches. Pour en savoir plus sur les essais cliniques, visitez le site Web de l’Association Alzheimer et le site Web UsAgainstAlzheimer. La famille Johanson, y compris ses petits-enfants, a joué un rôle déterminant dans la collaboration étroite avec la section Massachusetts / New Hampshire de l’Association Alzheimer. En plus de ses allocutions fréquentes, Judy Johanson a proposé le concept d’une fine ficelle mauve attachée au poignet pour rappeler que personne n’est seul dans cette maladie. “Quelques années après le diagnostic de Steve, je regardais C’est une vie merveilleuse et j’ai été frappé par la scène dans laquelle oncle Billy avait attaché une ficelle à son doigt pour l’aider à se souvenir”, dit-elle. “J’ai commencé à penser que l’oncle Billy pouvait avoir la maladie d’Alzheimer. Donc, j’ai commencé à exhorter la famille et les amis à porter une fine ficelle mauve autour de leurs poignets pour se souvenir d’une vie merveilleuse. ”

Tous ceux qui assistaient aux funérailles de Steve ont reçu des cordes violettes avec une note indiquant: «S’il vous plait, portez ce fil au poignet pour vous rappeler que nous sommes tous liés par Steve et la lutte pour mettre fin à la maladie d’Alzheimer. Embrassez la vie avec joie et émerveillement, vivez chaque moment avec foi et paix. ”

Les références

Steve Johanson