4 limitations essentielles à définir en cas de maladie chronique

L’établissement de limites permet de gérer les symptômes.

Peinture de Maximilien Kurzweil, 1902

Source: domaine public

Pendant de nombreuses années après ma maladie chronique, je refusais de définir des limites pour que mes symptômes soient aussi faciles à gérer que possible. J’ai refusé de croire que je ne pourrais pas récupérer ma santé. J’ai pensé: «Tu tombes malade; tu vas mieux. C’est aussi simple que cela. »Mais ce n’est pas le cas pour des millions de personnes à travers le monde.

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Un exemple de mon refus de fixer des limites est que six mois après être tombé malade, je me suis forcé à reprendre ma carrière d’enseignant. Même si je n’enseignais qu’à temps partiel, j’étais trop malade pour travailler. J’écris à ce sujet dans le deuxième chapitre de Comment être malade – ma vie a consisté à rester au lit à la maison, sur un canapé dans mon bureau ou sur une chaise pendant que j’enseignais à ma classe.

Quand j’ai finalement réalisé que je devais arrêter de travailler (échanger la salle de classe pour la chambre à coucher), je n’ai toujours pas fixé de limites. Pourquoi? Parce que je me suis reproché de ne pas avoir retrouvé la santé. Je me sentais aussi coupable d’avoir une petite-fille nouveau-née, Malia, qui vivait à Los Angeles (à environ 600 miles de moi), mais ne pouvais pas passer du temps avec elle comme je l’avais imaginé quand mes petits-enfants le seraient.

Cela m’amène à un deuxième exemple de la façon dont j’ai refusé de fixer des limites. Je me suis forcé à prendre l’avion de Sacramento à Burbank plusieurs fois pour rendre visite à Malia et à sa famille. Ces voyages sont flous dans ma mémoire, sauf pour une chose: je me souviens très bien du lit que ma fille me montrerait dès que je serais à leur appartement.

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Enfin, comme dernier exemple, nous avions des traditions familiales qui dépassaient désormais mes limites, mais j’ai refusé de le reconnaître et de ne pas les laisser partir. (J’écris aussi à ce sujet dans Comment être malade , au chapitre sur la compassion de soi.) Je me suis forcé d’aller à Escondido (près de San Diego) pour ne pas rater une tradition de Thanksgiving que nous avions établie avec celle de mon fils. femme et sa famille. J’ai passé presque toutes les vacances sur le lit des parents de ma belle-fille.

Ce voyage a été l’un des points les plus bas que j’ai connus au cours de mes 17 ans et demi de maladie chronique. Leur chambre avait une grande fenêtre qui me permettait de voir à travers la cour et dans la salle familiale. Je me suis couché sur leur lit, regardant toute ma famille ensemble, discutant et passant un bon moment. J’ai regardé et j’ai pleuré.

Apprendre à fixer des limites

Confiné principalement à mon lit à la maison, j’ai commencé à traîner en ligne à l’aide de mon ordinateur portable. J’ai trouvé d’autres personnes atteintes de maladie chronique (la maladie chronique inclut la douleur chronique). Même si nous avions des diagnostics différents, leurs expériences quotidiennes ressemblaient étrangement aux miennes. J’ai commencé à penser que ce n’était peut-être pas si inhabituel d’être malade chronique, ce qui voudrait dire que ce n’était pas de ma faute si cela m’était arrivé

J’ai également une expérience dans le bouddhisme (que je pratique comme un chemin pratique, pas comme une religion). Je me suis rappelé que dans la première noble vérité, le Bouddha nous a fourni une liste d’expériences désagréables que nous pouvons tous nous attendre à vivre à un moment de la vie. J’avais lu cette liste plusieurs fois mais je n’avais jamais prêté attention à ce seul mot: maladie .

J’ai rassemblé ce que j’apprenais en ligne et cette déclaration du Bouddha et réalisé que la maladie n’était pas une aberration. C’était une partie normale du cycle de la vie humaine. Cela peut arriver à tout moment (comme j’ai si bien appris des courriels que j’ai reçus de personnes qui ont dans la vingtaine, parfois leurs adolescentes).

Lorsque j’ai commencé à accepter le fait que la maladie chronique était simplement ce qui m’était arrivé tout au long de ma vie, j’ai décidé de prendre cette maladie pour point de départ et de me construire une nouvelle vie. Et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à établir des limites, en réfléchissant longuement à ce que je pouvais faire, ce que je ne pouvais pas faire et ce que je pouvais faire dans les limites.

Voici les limitations que j’ai trouvées essentielles. Je pense à eux comme des règles à respecter.

# 1: Limitez le nombre de choses que vous engagez dans une rangée

J’ai un calendrier en ligne. Lorsque je prends un rendez-vous chez le médecin, que je conviens à un entretien ou à la visite d’un ami, je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour que mon calendrier soit vide la veille et le lendemain de l’engagement.

Bien sûr, je ne peux pas toujours y arriver parce que, comme l’a dit John Lennon: «La vie est ce qui vous arrive pendant que vous êtes occupé à faire d’autres projets.” En d’autres termes, quelques semaines s’éloignent de moi. Mon calendrier est peut-être vide le jour où j’ai volontairement laissé le champ vide, mais si la plomberie est rétablie, je vais appeler, puis «héberger», le plombier.

(Si vous travaillez toujours, vous pouvez appliquer cette limitation en laissant votre calendrier vide pendant les jours qui précèdent et suivent un engagement autre que le travail.)

N ° 2: Limitez vos activités à ce que vous pouvez gérer sans provoquer de poussée dans vos symptômes

Ce qui constitue «trop» varie avec chaque personne. Certaines personnes atteintes de maladies chroniques peuvent voyager, à condition de prévoir des périodes de repos chaque jour. D’autres personnes, comme moi, sont pour la plupart confinées à la maison et il est hors de question de voyager.

J’ai constaté qu’il est beaucoup plus difficile d’appliquer cette limitation que de s’assurer que mon calendrier contient des engagements répartis sur toute la semaine. Limiter les activités à ce que je peux raisonnablement supporter demande de la discipline, et je dois y travailler tous les jours.

Je me suis amélioré depuis que j’ai ressenti maintes et maintes fois la conséquence de ne pas me limiter. Je me souviens très bien du jour où mon fils et ma famille sont venus de Berkeley avec mon petit-fils, Cam, qui était encore un bambin à l’époque. Nous avons la chance d’habiter à côté d’un parc doté de nombreux équipements de jeux pour les petits enfants. J’avais tellement envie de prendre Cam que j’ai insisté pour que tout le monde reste à la maison. J’aurais pu gérer une courte période de jeu, mais j’étais d’humeur provocante: «J’en ai assez d’être tellement restreint par cette maladie; Je vais rester au parc aussi longtemps que Cam le voudra.

Et c’est ce que j’ai fait: la pousser sur les balançoires et les toboggans avec elle. Je suis restée jusqu’à ce qu’elle soit prête à rentrer à la maison. Sans surprise, j’ai payé chèrement mon défi. Il m’a atterri au lit pendant des jours. Et tout cela avait été inutile. Tous les membres de la famille auraient été heureux de venir avec nous pour que je puisse partir au bout d’un moment. Mais j’avais insisté pour la prendre seule.

J’ai appris ma leçon et j’ai cessé de prétendre que ma maladie ne me limitait pas. Je dépasse toujours mes limites mais je suis loin de ce que j’ai fait ce jour-là.

Lorsqu’un événement important survient, comme un mariage ou des festivités de fête, chacun de nous doit décider si l’exacerbation des symptômes vaudra la peine de dépasser ses limites. Des fois ça l’est. J’ai récemment accompagné mon mari à un mariage de deux bons amis. C’était à 30 minutes de route de chez nous et nous ne sommes restés que pour la cérémonie. J’étais triste de partir avant le début de la fête, mais j’avais déjà dépassé ma limite et je savais qu’il y aurait un retour sur investissement. Il y en avait, mais ça valait la peine pour moi. Cela dit, je ne peux pas ignorer certaines limitations, telles que mon incapacité à voyager très loin de chez moi.

# 3 Limitez ce que vous acceptez de contribuer aux événements et aux réunions de famille.

Ceci est lié à # 2. Je l’aborde séparément parce que cela a tendance à être un tel défi. En effet, cela implique souvent de dire «non» à ses proches. Je suggère qu’avant de commencer les discussions sur qui apportera quoi et qui sera responsable de ceci ou de cela, vous avez déjà en tête ce que vous pouvez facilement contribuer. Peut-être que vous pouvez faire une tarte mais ne peut pas faire plus. Peut-être que vous pouvez aider à mettre la table pour un dîner de vacances, mais ne pouvez pas aider avec le nettoyage.

Il peut être difficile de dire «non», mais cela devient plus facile avec la pratique. Laissez votre sens des obligations et tout sentiment de culpabilité céder le pas à votre besoin de prendre soin de soi. Si vos proches ne comprennent pas, essayez de les renseigner sur vos limites. S’ils ne comprennent toujours pas, rangez-le comme un autre exemple de ceux qui, n’étant pas eux-mêmes atteints de maladie chronique, ignorent les effets que cela a sur la vie d’une personne.

# 4: Limitez votre discours intérieur négatif

J’ai entendu de nombreuses personnes qui croient que le fait d’être malade chronique est la preuve d’un échec personnel de leur part. En conséquence, ils deviennent extrêmement autocritiques. (J’ai déjà écrit sur cette critique intérieure. Vous pouvez lire à ce sujet ici: «Un moyen sûr de réduire au silence votre critique intérieur.»)

Parfois, ce discours intérieur négatif provient de commentaires tels que: «Je suis trop fatigué aussi» ou «Vous êtes trop jeune pour avoir mal. arrive est de résoudre (et je veux dire résolution ) de ne jamais prendre parti pour les autres contre soi-même, peu importe ce qu’ils vous disent. Leurs commentaires reflètent leur ignorance à propos de la douleur chronique et de la maladie, alors ne les prenez pas personnellement. Faites confiance à votre propre jugement.

***

En 2016, j’ai écrit un article sur le fait que la stimulation est le meilleur traitement que j’ai trouvé pour ma maladie. Eh bien, la stimulation ne fonctionnera pas si vous ne définissez pas de limites. Si vous ne le faites pas déjà, j’espère que vous commencerez aujourd’hui.

© 2018 Toni Bernhard. Merci d’avoir lu mon article. Voici cet article sur la stimulation: «Stimuler: le meilleur ami de la personne souffrant de maladie chronique».