5 choses que les soignants veulent que les travailleurs de l'hospice sachent

Source: Photo de Kristin Meekhof

En 2007, j'avais 33 ans et mon mari a reçu un diagnostic de cancer rare – surrénale. Environ sept semaines après son diagnostic, nous avons pris la décision de commencer les soins palliatifs. Dans notre foyer, mon mari a reçu un hospice pendant environ une semaine, puis il est mort.

Ce sont cinq choses que j'aimerais que les travailleurs de la santé connaissent au sujet des soins palliatifs.

1. En tant que soignant, je vivais sur vide

Malgré un diplôme d'études supérieures en travail social clinique, j'ai eu du mal à comprendre ce que les travailleurs des centres de soins palliatifs m'ont dit. Avant que mon mari rentre à la maison à l'hospice, je vivais dans un état de crise. Je pensais que mon mari était en bonne santé. Son travail de sang était normal. Le cancer des surrénales est souvent asymptomatique. Maintenant, tout à coup, on nous a dit que mon mari avait peut-être sept mois à vivre. Je n'avais pas dormi. J'ai mal orthographié mon nom sur la paperasse initiale de l'hospice, et ce travailleur de santé à domicile a semblé contrarié que non seulement je l'ai signé sur la mauvaise ligne, mais il y avait aussi une faute d'orthographe. Et dans des circonstances normales, j'ai tout lu. Cependant, le premier jour où mon mari est rentré de l'hôpital pour entrer à l'hospice, j'étais sous le choc. Je n'ai rien lu et j'ai signé tous les documents. Grosse erreur de jugement, dites-vous. Honnêtement, je vivais vide.

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2. "Juste une chose de plus" est le point de basculement

Laissez-moi vous expliquer ce que je veux dire par cette phrase. Si vous lisez le numéro un, vous savez que je vivais vide. Le marathon émotionnel avait pris son péage, et j'avais seulement 33 ans. J'étais en bonne santé et j'avais l'air fort. Cependant, j'étais souvent malade à mon estomac. Je n'étais pas capable de garder la nourriture et n'avait pas d'appétit. J'étais le principal dispensateur de soins pour mon mari. Il savait qu'il était en train de mourir, et moi aussi. Le stress était différent de tout ce que j'ai jamais rencontré.

Et même s'il est apparu que j'étais capable de gérer sa douleur à travers des gouttes de morphine, il n'y avait rien pour aider à soulager ma douleur émotionnelle. Et cette douleur était réelle. Regarder mon mari fondre était un enfer. Alors, quand le travailleur de la santé entre chez moi et dit: «Fais juste une chose de plus – comme écrire quand il était réveillé ou combien il mangeait», je l'ai perdu. Ce «une chose de plus» peut sembler anodin, mais c'est le point de basculement qui m'a envoyé dans une fusion complète.

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3. Vivre dans un nuage de peur

Chaque jour, la peur était aussi fraîche que la lumière du soleil du matin qui lorgnait dans les nuages. Cependant, le seul nuage qui est apparu sur moi était la peur. J'avais peur de faire une erreur avec la morphine. Je craignais de le blesser quand j'essayerais de le rouler sur le côté pour éviter les escarres. J'avais peur qu'il souffre plus que je ne le pensais. J'avais peur que mon mari puisse sentir ma peur, et il penserait qu'il était un fardeau. J'avais peur que si je faisais une erreur sérieuse, l'hospice enlèverait mon mari de mes soins et le placerait à l'extérieur de notre maison. C'était sa pire peur et la mienne aussi.

4. Les tâches mentales simples sont toutes consommatrices

Lorsque votre objectif principal est de donner des soins, les tâches autrefois banales nécessitent soudainement une quantité excessive d'énergie physique et mentale. Je me souviens de quelqu'un qui me demandait comment aller chez nous. C'était en 2007 lorsque les téléphones intelligents n'étaient pas dans la main de tout le monde. Je ne me rappelais pas le numéro de sortie qui était le plus proche de nous. J'ai lutté comme si je résolvais un algorithme complexe dans ma tête. Ma mémoire était partie et bien sûr, j'ai paniqué, ce qui a aggravé la situation.

Pensez-y comme ça – vous êtes émotionnellement et physiquement exploité et il n'y a aucun signe de restauration dans l'avenir immédiat. Personne ne vient à votre secours. Vous n'avez aucune idée quand et comment vous obtiendrez un soulagement, alors quand vous êtes obligé de faire quelque chose comme une tâche cognitive, cela provoque de l'anxiété. Et ne pas être capable de le terminer peut devenir le moment où le soignant devient déséquilibré. Le cerveau de l'aidant est détourné par la peur.

5. Rien ne vous prépare vraiment pour ce moment

Bien que l'hospice était un choix à la fois mon mari et moi sommes tombés d'accord sur il n'y avait rien qui m'a vraiment préparé pour le moment qu'il est devenu insensible. Oui, le personnel de l'hospice m'a dit que cette fois-ci viendrait sûrement, mais le jour où je me suis assis à côté de mon défunt mari et il ne m'a plus serré la main quand je lui ai parlé se sentait comme dans un enfer. Jusque-là, bien que nous n'ayons pas eu de conversations, je savais d'un serrement de main que nous étions toujours très réceptifs à ce que je disais. Certes, je savais que «l'audition est l'une des dernières choses à faire» m'a dit un travailleur de l'hospice – (ce sont les mots exacts qu'elle a utilisés) – mais quand c'est arrivé, c'était comme s'il lâchait ma main était en train de tomber loin de ma portée.

J'espère qu'en lisant cela, vous aurez peut-être un aperçu de l'état fragile dans lequel les soignants vivent souvent. Bien que les aidants puissent avoir beaucoup de succès dans d'autres domaines de leur vie, très peu les prépare à prendre soin de leur proche . Peu de soignants ont déjà fait cela. C'est un marathon émotionnel avec une fin douloureuse.

Kristin Meekhof est conférencière, écrivaine et auteure du livre Un guide de guérison pour les veuves (avec des textes de couverture de son ami Deepak Chopra, MD et Maria Shriver-Sourcebooks, 2015). Kristin est également un contributeur au livre Live Happy (HarperElixir, 2016). Elle est assistante sociale de niveau licence, a obtenu son BA du Collège Kalamazoo et a complété le programme MSW à l'Université du Michigan. Récemment, Kristin a été invitée aux Nations Unies pour assister à la conférence CSW60 où elle a présenté Lord Loomba. Elle peut être contactée via son site web.