Une nouvelle étude de la neuropsychiatre de l'Université de Pennsylvanie, Raquel Gur, suggère que la schizophrénie est une maladie neurodéveloppementale qui commence plusieurs années avant que ses symptômes les plus inquiétants n'apparaissent (How Schizophrenia Starts, 2 novembre 2014). Les avantages du diagnostic précoce et du traitement de la maladie mentale grave sont bien connus. Gur dit que "si vous voulez que quelqu'un continue sur une trajectoire de développement assez normale, vous devez les capturer avant qu'ils ne tombent de la piste tellement qu'il est difficile de les ramener."
Mais tant que nous n'aurons pas réduit la stigmatisation de la maladie mentale et augmenté le nombre de prestataires de services de santé mentale bien formés, peu de personnes bénéficieront probablement de ces nouvelles découvertes importantes. Une intervention précoce ne se produira pas si les gens ont de bonnes raisons de craindre un diagnostic de maladie mentale.
La recherche de Gur, basée sur 9500 enfants de Philadelphie, montre que les personnes à risque de psychose divergent de manière significative de leurs pairs dès l'âge de 8 ans. Elle dit que si vous regardez les photos de famille, ces enfants à haut risque sont constamment positionnés dans le coin et en regardant vers le bas. Ils commencent souvent à éprouver des problèmes interpersonnels plus graves, des changements de perception et une anxiété accrue deux à trois ans avant de faire une pause ou de devenir activement psychotiques. L'équipe de Gur a découvert que même avant que ces jeunes développent des psychoses à part entière, leurs fonctions cérébrales étaient similaires à celles des personnes diagnostiquées avec la schizophrénie.
Cependant, il n'est pas facile de faire évaluer les jeunes souffrant d'une maladie mentale grave. Les enfants se sentent désorientés et déconnectés. Ils ne veulent pas être considérés comme différents de leurs pairs, et ils craignent la rétribution. Tant de jeunes gardent secrètes leurs premières hallucinations.
De même, les parents sont susceptibles d'écarter les premiers signes d'inquiétude. S'attendant à un certain degré d'excentricité pendant l'adolescence et voulant croire que leurs enfants, comme ceux du légendaire Lake Wobegon de Garrison Keeler, sont «au-dessus de la moyenne», les parents ont tendance à demander de l'aide ou rejeté comme une angoisse adolescente.
Un tel déni était certainement le cas dans ma famille. À l'âge de 12 ans, ma fille Sophie a rongé ses ongles jusqu'à ce qu'ils saignent. Elle fit tournoyer ses cheveux autour de son doigt ou les écarta par brin jusqu'à ce qu'elle ait une tache chauve de la taille d'un quart sur le dos de sa tête. Elle a volé son père, son frère, ses cousins et moi. Elle se lie d'amitié avec les pervers sur Internet. Ses comportements impulsifs et fâchés ont effrayé mon mari et moi, mais nous n'en avons parlé à personne. Nous avons prudemment attribué ses comportements à son adolescence.
Quand j'ai appris que Sophie se coupait, j'ai commencé à chercher de l'aide. Mais ce n'est que lorsque Sophie a 15 ans et qu'elle s'est faufilée hors de la fenêtre de sa chambre au deuxième étage au milieu de la nuit que j'ai dû admettre que son comportement était bien en dehors du spectre de la «normale».
Oui, généralement, beaucoup de comportements bizarres doivent se produire avant que les parents demandent de l'aide. Et puis, quand ils le font, ils trouvent généralement qu'une bonne aide est très difficile à trouver.
Le Bureau of Labor Statistics a estimé en 2010 que les États-Unis avaient 156 300 conseillers en santé mentale. Cependant, l'accès aux professionnels de la santé mentale est pire que pour les autres types de médecins: 89,3 millions d'Américains vivent dans des zones de pénurie de professionnels de la santé mentale, comparativement à 55,3 millions d'Américains vivant dans des zones de pénurie de soins primaires. Même quand les soins peuvent être trouvés, c'est très cher.
Bien que je sois psychologue et employée par une faculté de médecine qui offre d'excellents soins de santé, il m'a fallu des mois pour trouver des fournisseurs de soins de santé mentale adéquats pour Sophie et pourtant, quand j'ai fini, les soins étaient mal coordonnés. Le psychiatre a vu Sophie tous les mois pour des vérifications de médicaments de 5 minutes. Tandis que le psychiatre suggérait que Sophie avait aussi besoin d'un psychologue, elle ne pouvait pas nous en référer à un psychologue. Une fois que j'ai finalement trouvé un thérapeute, j'ai payé 180 $ pour chaque session de 50 minutes, recevant des remboursements partiels semaines plus tard de ma compagnie d'assurance. Lorsque Sophie a été hospitalisée, ses fournisseurs de soins aux patients hospitalisés n'avaient aucun contact avec ses fournisseurs ambulatoires.
Les résultats de la recherche de M. Gur sont très prometteurs. Mais avant de pouvoir traduire les idées de Gur en programmes de traitement préventif efficaces, nous devons réduire la stigmatisation de la maladie mentale afin que les jeunes et leurs parents ne soient plus réticents à demander et à recevoir l'aide dont ils ont désespérément besoin.