Dans le film de 2007, Autism: The Musical, une mère a fait un commentaire qui m'a vraiment touché et m'a fait réfléchir. Parlant de sa relation avec sa fille, elle dit: «Je me torturais au fil des années en pensant que pour l'aimer pleinement et la nourrir, je devais être capable de comprendre sa tête.» Ce commentaire m'a vraiment fait comprendre ce que c'est Ça doit être comme être de l'autre côté d'un diagnostic de spectre autistique … et quel combat cela doit être pour les parents.
Ce concept était un peu difficile pour moi, au début … Vous voyez, mes parents, comme tous les parents, sont loin d'être parfaits … mais je n'ai jamais eu l'impression qu'ils se sentaient comme ça. Pourquoi? Bien, comme je l'ai mentionné, je soupçonne fortement que mon père et mon beau-père étaient sur le spectre, et ma mère admet volontiers qu'elle croit qu'elle n'est pas typiquement neurologique. Je vois beaucoup de mes propres traits dans les deux parents biologiques … et dans de nombreux domaines, je pense qu'ils m'ont «mieux» que la personne moyenne.
Comme beaucoup d'enfants, j'ai souvent souhaité que mes parents soient différents. Plus traditionnel, un peu moins excentrique. Plus "normal". Pourtant, maintenant je me demande … si c'était le cas, mes parents auraient-ils lutté, tout comme la mère dans le film? À quoi cela doit-il ressembler, d'avoir un enfant que vous aimez tant et que vous avez du mal à comprendre? Vous vous demandez ce qu'ils pensent. Pourquoi ils ont mal, pourquoi ils s'en vont … s'ils sentent votre amour.
À la recherche d'un paradigme comparatif dans ma propre expérience, je pense à mes premières rencontres avec ma belle-mère et sa famille. Quand mon père a commencé à sortir ensemble, après son divorce avec ma mère, il était très lent à me présenter à la nouvelle femme de sa vie. Il savait que j'étais extrêmement timide (du moins c'est le mot sur lequel il était accroché), et je me débattais un peu avec de nouvelles situations. Ainsi, notre relation a commencé timidement, progressivement. Cela a commencé par des soirées tranquilles dans notre appartement, avec elle et son fils. Avec le temps, nous passions du temps avec eux chez elle. Me présentant aux parents … eh bien, c'est arrivé en dernier. Et c'était le plus grand défi.
Ma belle-mère venait d'une très grande famille traditionnelle très interconnectée que j'ai finalement rencontrée dans un barbecue dans la cour de ma belle-mère, dans la rue. Peut-être en essayant de m'encourager à me sentir à l'aise, ils m'ont jumelé avec sa fille, une fille proche de mon âge. Pour un gamin neurotypique, peut-être que ça aurait marché – mais je l'ai trouvé tortueux. Elle voulait bien, comme moi, mais la maladresse de la rencontre était difficile à ignorer. Elle était une "fille girly" très typique, une fille très sociale qui dans quelques années deviendrait une pom-pom girl. Nous n'avions rien en commun.
Nous nous sommes assis dans sa chambre, essayant douloureusement de faire la conversation, et au fil du temps, il est devenu de plus en plus difficile. Après ce qui semblait être des heures, mon niveau de frustration était élevé, et j'étais sur le point de m'effondrer. Conjointement reconnaissant que nous avions fait tout le "relation" que nous pouvions faire, nous avons décidé d'aller dehors, rejoindre le reste de la foule. Pour moi, c'était comme aller de la poêle dans le feu. Les gens partout. Les enfants crier, courir. Le faible bavardage constant des gens qui parlent. Il m'a bientôt envoyé en pleine surcharge.
J'avais besoin de mon père. Dans de telles situations, il était ma base – il semblait savoir comment intervenir, comment m'aider. Alors, debout à la périphérie de la foule, j'ai réfléchi à ma stratégie. Comment pourrais-je le trouver, l'atteindre avant que j'atteigne mon point de rupture? Se rapprocher de la foule bruyante serait, pour mon esprit et mes sens surchargés, comme courir le gantelet. Mais quelle autre option ai-je?
En arrivant à une conclusion, j'ai pris une profonde respiration et suis allé pour cela. Je baissai la tête, regardant droit devant moi … évitant les regards intéressés des adultes en passant. Non seulement j'étais mal à l'aise de les regarder en face, mais aussi d'apprendre que regarder les visages des gens avait une conséquence inévitable: ils vous parlaient. Je ne voulais pas être asocial, ou grossier, mais dans mon état débordé, je n'avais tout simplement pas l'énergie pour les engager.
Allant à travers la foule, j'ai cherché la mer des jupes et des pantalons pour quelque chose de familier. Ensuite, je l'ai vu. Tweed marron. Patchs de coude. La veste préférée de mon père !! Mon objectif en vue maintenant, je me suis concentré sur ce bout de manche. Je devais y aller. Quand je l'ai fait, j'ai poussé un soupir de soulagement et j'ai glissé ma main dans celle qui se trouvait au bout de ce bras. Mais comme je l'ai fait, j'ai vu quelque chose qui a fait pencher mon estomac. Un éclair d'or au poignet. Une montre. Mon père ne portait pas de montre!
À bout de souffle, je levai les yeux vers le visage à lunettes de mon futur grand-père. Sa bouche bougea et j'entendis un grondement qui se décrivit rapidement en mots: «Eh bien, bonjour là-bas …» Il sourit et commença à se baisser.
J'ai paniqué. Comment a-t-on interagi avec une personne de type grand-père? J'avais une expérience limitée … ma grand-mère paternelle était veuve – je n'avais jamais connu un grand-père de son côté de la famille, et mon grand-père maternel était un homme habituellement calme, qui semblait préférer son journal à une conversation excessive. Je l'ai trouvé reposant d'être autour. En dehors des subtilités, il semblait content d'être simplement en présence l'un de l'autre.
Cet homme était différent. Ses relations avec ses petits-enfants avaient une qualité complètement différente. Il interagit avec eux, les taquine, les étreint. Les petits étaient assis sur ses genoux. Je n'avais aucune expérience avec ce type d'interaction … et je n'avais aucune idée de la façon de réagir. Serais-je même capable de répondre? Aux moments de grand stress, ma bouche avait tendance à se mutiner … me rendant incapable de dire un mot.
Incapable de trouver quoi que ce soit à dire, et incapable de parler si je le faisais, la peur et l'embarras ont eu raison de moi. Je laissai tomber sa main et courus pour tout ce que je valais.
Je me suis toujours senti un peu chagriné que c'était sa première présentation à moi. Un homme moindre l'aurait pris personnellement, m'a marqué comme étrange, ou tout ce qui précède. Mais il ne l'a pas fait, et le reste de la famille non plus, du moins pas ce que j'ai jamais entendu. Maintes et maintes fois, ils m'ont tendu la main, m'ont inclus. Même si je me suis souvent éloigné des événements familiaux.
C'est la famille qui m'a amené dans le programme d'été à leur église, où j'ai rencontré mon premier vrai ami depuis des années. L'oncle qui a accueilli le barbecue fatidique m'a encouragé à faire partie du groupe de jeunes qu'il a enseigné. Après avoir été blessé dans un accident, sa femme et sa femme ont fait construire une rampe d'accès pour fauteuil roulant afin que je puisse y rester pendant que mes parents travaillaient, et j'ai pris des dispositions pour qu'un parent, un enseignant, m'enseigne à la maison pendant que je rétabli.
Tant de fois, et de tant de façons, ils m'ont tendu la main. Mais, est-ce que je crois qu'ils m'ont compris? Non … je n'ai jamais eu ce sens. En dessous de tout, j'ai toujours senti une certaine confusion. Pourquoi je me suis retiré? Pourquoi je ne me suis pas joint comme les autres enfants?
Je ne pense pas qu'ils aient "compris ma tête" – mais plus je vieillis, plus je revisite leur exemple d'amour. Ce qu'ils m'ont montré, c'est que l'amour est aussi une action, que c'est un sentiment … et non, ils n'ont pas eu à "m'obtenir" pour me montrer l'amour, ou pour me faire sentir. Et j'ai souvent l'impression que leur volonté et leur détermination à continuer à m'atteindre, même s'ils ne me comprennent pas, m'enseignent une leçon plus profonde.
Il est facile d'aimer quelqu'un qui est comme vous, que vous «comprenez». Il peut être un peu plus difficile d'aimer quelqu'un de différent, dont vous ne comprenez pas les motivations. Mais l'effort en vaut la peine infiniment.
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