Anxiété et parent ayant des besoins spéciaux

Si les parents peuvent se sentir comme des montagnes russes d'anxiété, les parents ayant des besoins spéciaux sont un carnaval complet. Une où les manèges ne s'arrêtent jamais et vous êtes toujours en train de jongler avec le feu. Dans Ketchup, My Favorite Vegetable: Une famille qui grandit avec l'autisme, l'auteure (Jessica Kingsley Publishers), Liane Kupferberg Carter, offre une vision candide de l'éducation de ses deux fils, Jonathan et Mickey, à l'âge adulte. Mickey est autiste et a l'épilepsie. Il y a beaucoup à s'inquiéter, et Liane n'éveille pas l'anxiété, la frustration et la douleur qu'ils ressentent parfois. Mais en choisissant d'opérer à partir d'un lieu d'espoir et de force, elle est capable non seulement de répondre aux besoins de Mickey, mais aussi d'embrasser chaque moment et de développer son potentiel pour l'avenir. Le résultat est un regard profondément émouvant et inspirant sur l'amour d'une mère au-delà de la peur. Liane a eu la gentillesse de répondre aux questions des lecteurs de "Some Nerve" sur PsychologyToday.com.

Source: Jessica Kingsley Éditeurs

SN: L'anxiété et le parent ayant des besoins spéciaux vont ensemble comme un cheval et une voiture, vous ne pensez pas? Il peut être difficile de dire lequel est en contrôle!

LC: Quand j'étais gamin, l'un de mes livres préférés était The Emerald City of Oz . L'assistant montre à Dorothy une ville appelée Flutterbudget Center, où les gens s'inquiètent constamment. Ils commencent chaque déclaration par «si». En tant que parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux, il est très facile de laisser les «quoi» s'enfuir avec vous. Je pourrais être le maire du centre Flutterbudget.

SN: Tu avais tellement de peurs légitimes pour Mickey – pour sa santé physique, son développement émotionnel, et sa capacité à développer des compétences de vie indépendantes – comment as-tu géré toute cette anxiété et ne t'ai pas laissé te paralyser?

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LC: Ces premières années ont été difficiles. Nous avons lutté pour créer une vie de famille ordinaire tout en faisant face aux besoins extraordinaires d'un enfant autiste. Je pensais souvent à l'affiche accrochée à mon mur à l'université qui disait: «Sentez la peur et faites-le de toute façon».

J'ai canalisé mon anxiété dans des actions: Traiter sa phobie dentaire. Découvrez un programme de compétences sociales. Mettre en place une confiance besoins spéciaux. Nous n'avons pas essayé de faire bouillir l'océan – vous ne pouvez pas tout faire à la fois. Mieux vaut définir les priorités et regrouper les défis en tâches gérables. Mais faites tout ce que vous pouvez pour ne pas être paralysé. Quand les gens demandent, comment l'as-tu fait? Je donne toujours la même réponse: nous l'avons fait parce que nous devions le faire. Mon mari et moi devions être les avocats de Mickey; nous y étions pour le long terme.

J'ai aussi pris le temps d'apprécier Mickey tous les jours, tout comme mon grand frère Jonathan. Nous avons célébré chacun des accomplissements de Mickey. Beaucoup de ses jalons ont été durement gagnés, donc nous n'en avons jamais tenu pour acquis. J'étais déterminé à ne pas laisser mes peurs de l'avenir me priver des plaisirs du présent.

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SN: Y a-t-il quelque chose que vous craignez que vous souhaitiez maintenant que vous n'ayez pas gaspillé d'énergie?

LC: L'une des nombreuses choses que j'ai obsédées pendant des années était de savoir comment l'aider à s'intégrer. Les thérapeutes nous ont exhortés à "rendre Mickey aussi normal que possible" en ayant des intérêts appropriés à l'âge. Et aujourd'hui, il en a quelques-uns: par exemple, il aime regarder le sport et lit les classements dans le New York Times tous les matins. Mais il regarde aussi toujours Nickelodeon. Je souhaite maintenant que je n'avais pas investi autant d'énergie pour essayer de le changer. Peut-être que vouloir qu'il soit plus approprié à son âge en dit plus sur mon niveau de confort que sur le développement de Mickey. Alors, que faire si ses intérêts ne correspondent pas à l'idée de quelqu'un d'approprié? Si porter un petit Sesover Street Grover dans sa poche le fait se sentir en sécurité, pourquoi pas lui? Je choisirai "heureux" plutôt que "normal" n'importe quand.

SN: Beaucoup de parents d'enfants visiblement différents ont peur de ce que les autres penseront de leur rôle parental. Avez-vous ressenti cela vivement et comment avez-vous appris à ne pas le laisser vous déranger autant?

LC: Au départ, ça m'a fait se ratatiner quand les gens ont regardé mon fils. Il a percé mon armure et tranché directement à mon coeur. Les regards étaient si accusateurs: il agit comme un morveux, pourquoi ne peux-tu pas le contrôler? Quel est le problème avec lui? Pire encore, il y avait la grâce de Dieu-go-I, oh-quoi-une-tragédie. Je me suis dit de l'ignorer. Peut-être que je me suis habitué à cela, ou a grandi une peau plus épaisse. Maintenant, je suis capable de voir que parfois ces regards sont en fait ceux de compréhension et de soutien, pas de désapprobation. Avoir un enfant ayant des besoins spéciaux est une expérience d'humilité. Cela m'a appris à ne jamais juger un autre parent dont le gamin agissait en public.

Source: Liane Kupferberg Carter avec son fils, Mickey. Utilisé avec permission

SN: Comme beaucoup de parents d'enfants ayant des besoins spéciaux, vous aviez aussi peur que quelque chose de mal ne vous arrive, car alors qui s'occuperait de Mickey? "Je dois vivre pour toujours" est devenu votre mantra. Cette peur vous a-t-elle motivé de manière positive à prendre soin de vous pour le long terme?

LC: Absolument. Il y a eu une étude il y a plusieurs années dans le Journal of Autism and Developmental Disorders qui a révélé que les mères d'adolescents et d'adultes atteints d'autisme connaissent des niveaux de stress chronique comparables à ceux des soldats de combat. Vous savez comment en avion, l'hôtesse de l'air vous dit que si le masque à oxygène tombe, mettez d'abord votre propre masque à oxygène avant de le mettre sur votre enfant? Sinon, vous risquez de perdre connaissance avant de pouvoir aider quelqu'un d'autre. J'ai appris très tôt que je n'étais pas bon pour mes enfants si je ne restais pas en bonne santé. Cela ne signifiait pas des vacances de spa indulgent. C'était un truc de base. Prendre le temps d'exercer. Bien manger. Dormez plus de six heures par nuit. Planifier des nuits avec mon mari. L'autosoin est impératif.

SN: Tout autre conseil pour les parents ayant des besoins spéciaux pour faire face à l'anxiété qu'ils ressentent?

LC: L'humour, parfois l'humour de la potence, m'a sauvé. Cracking blagues est ma version de siffler après le cimetière. Mais il se sent aussi riche et réparateur. Mon meilleur conseil pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux est de chercher d'autres parents ayant des besoins spéciaux. Quand je suis finalement entré en contact avec eux après ces premières années difficiles, j'avais l'impression de pouvoir respirer profondément après l'avoir tenu trop longtemps. Ils vont valider vos sentiments, vous faire rire, et vous soutenir quand vous êtes en panne. Ce sont eux qui ont vraiment, vraiment compris.

Comment Liane Kupferberg Carter a-t-elle eu peur d'écrire des mémoires de famille profondément personnelles et de s'ouvrir au public? Jetez un coup d'œil à "Peur de l'écriture: Mémoire de famille" à Facing Forty Upside Down.

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