Autisme: Leçons tirées de l'histoire d'une mère

Autisme: Leçons tirées de l'histoire d'une mère

Depuis que mon livre Brain Sense a été publié le mois dernier, j'ai entendu de plus en plus de gens qui ont des histoires à raconter. Certains, comme ceux décrits dans Brain Sense , ont perdu une capacité sensorielle ou ne l'ont jamais développée en premier lieu. D'autres racontent des histoires de dysfonctionnement cérébral qui vont au cœur même de qui et de ce que nous croyons être. La semaine dernière, j'ai parlé avec non pas une mais trois mères d'enfants autistes. Je les ai rencontrés dans trois endroits différents pour trois raisons différentes, mais j'ai écouté ce qu'ils avaient à dire et j'ai appris de première main ce qu'un millier de rapports de recherche scientifique ne pourraient jamais m'apprendre: comment l'autisme transforme la vie de tous ceux qui le rencontrent.

Une mère – appelons-la Laura, et nous appellerons son fils Michael – dit que le diagnostic l'a frappée avec la force d'un train qui accélère. Bien que l'étiquette finalement fixée à l'état de son fils ne soit pas une surprise – pas après presque deux années de maladie, d'agitation et d'anomalies évidentes du développement – elle avait l'impression que son monde s'était refermé autour d'elle. Fini les faux espoirs: peut-être que c'est une allergie … peut-être peut-il être traité avec un régime spécial ou des mégavitamines. . . peut-être si nous découpons le gluten et la levure. . . c'est peut-être une infection de l'oreille que les antibiotiques éclairciront. . . peut-être si nous maîtrisons certaines techniques de gestion du stress. . . peut-être la thérapie de chélation va le réparer. . . peut-être qu'il en sortira. . . peut-être que je dors et que ce n'est qu'un mauvais rêve. Laura ne dormait pas et il n'y avait pas de rêve. Aucun des remèdes traditionnels ou alternatifs n'a fonctionné pour Michael; son développement langagier était minime, son comportement, erratique, et son interaction sociale, pratiquement inexistante. À l'âge de 22 mois, Michael a été diagnostiqué avec l'autisme. La bonne nouvelle? Les médecins ont qualifié l'état de Michael de «modéré».

La première action de Laura était de chercher l'aide professionnelle qu'elle pensait devoir être disponible pour Michael. Ou était-ce? Laura passa l'année suivante à se rendre dans les cliniques, à la recherche de ce "remède miracle" qui sauverait Michael. Elle a été recueillie par au moins un charlatan. Elle a été victime d'autres «fournisseurs de traitement» qui, bien que bien intentionnés, n'avaient rien de solide à offrir. Après chaque voyage, elle rentrait chez elle avec un espoir de moins. Elle s'est impliquée dans une organisation qu'elle choisit de ne pas nommer, suivant le protocole de traitement que son conseil recommande aux membres. Le traitement n'a pas fonctionné pour Michael et, malgré les témoignages d'avocats, Laura doute que cela fonctionne pour les autres. Il est facile d'être «accroché à l'espoir», dit Laura.

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En même temps, Laura a demandé de l'aide aux organismes de services dont la mission est d'aider les personnes ayant une déficience intellectuelle. Laura vit en Californie, où 21 centres régionaux promettent d'offrir des conseils, des traitements et du soutien à des enfants comme Michael et à des parents comme Laura et son mari. Ont-ils? Michael s'est qualifié pour un programme, mais son protocole de traitement n'a jamais été développé. Le processus de planification a chuté à travers les fissures. Au lieu d'aider Michael, le personnel a renvoyé Laura à deux fournisseurs de services. Laura les a appelés et a laissé des messages. Ils ne l'ont jamais rappelée. Enfin, elle a pris contact avec un psychologue et lui a demandé des informations sur son programme. Il a répondu avec ses propres histoires de malheur: une rotation imprévisible des thérapeutes du personnel, aucune garantie sur la nature ou la durée du traitement, et plus encore. Alors que Laura rencontrait un obstacle bureaucratique après l'autre, elle devint convaincue que les «programmes officiels» étaient plus un obstacle qu'une aide, alors elle partit seule.

Je crois que nous avons en nous des ressources inexploitées que nous ne réalisons jamais jusqu'à ce que les circonstances exigent leur utilisation. Certes, Laura avait une force intérieure peu de parents savent qu'ils possèdent. Elle a décidé qu'une action s'imposait et, étant elle-même une dirigeante d'entreprise, qui ferait mieux de diriger l'entreprise que Laura? Laura a lu tout ce qu'elle pouvait trouver, a appliqué une théorie éducative solide et a mis sur pied son propre programme d'entraînement pour Michael. Il n'y a pas de pilules miracles ou de solutions rapides dans son programme. Elle et un assistant ont travaillé avec Michael pendant de nombreuses heures chaque jour pendant les six dernières années. Michael est maintenant en quatrième année dans un programme scolaire régulier. Il interagit avec les autres. Il parle et lit normalement. Il a quelques retards de développement que seule sa mère reconnaît, dit Laura.

Maintenant, avant que je reçoive beaucoup de lettres en colère, permettez-moi de prévenir certaines critiques. Je ne démystifie pas les thérapies alternatives. Je préconise une recherche en double aveugle sur chaque traitement potentiel prometteur. Je n'attaque pas non plus toutes les agences d'état ou les fournisseurs de services. Je suis sûr que certains parents peuvent raconter des histoires différentes de celles de Laura. Je ne prétends même pas qu'un programme autodidacte d'entraînement intensif produira les résultats pour chaque enfant autiste que Laura a atteint avec Michael. Alors pourquoi est-ce que j'écris ce blog? Parce que, en lisant le journal de Laura et en discutant avec elle au téléphone, j'ai entendu un thème récurrent … un thème de professionnels tellement pris dans leurs propres agendas qu'ils oublient qu'une famille dans le besoin se trouve à l'autre bout de la ligne téléphonique , de l'autre côté de cette table de conférence. Lorsque Laura a posé des questions sur son fils, elle a obtenu des réponses sur les délais, la dotation en personnel, les règlements, la restructuration organisationnelle, les heures facturables, les bilans et les budgets.

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Laura a une histoire à raconter. Il en va de même pour des milliers d'autres mères et pères comme elle, dont les espoirs sont déçus et dont les appels à l'aide ne sont pas entendus. Si nous dans les professions d'aide (en tant qu'éducateur, je me compte parmi eux) ne pouvons pas laisser de côté nos propres chaînes institutionnelles assez longtemps pour écouter et répondre aux besoins d'un enfant, alors quel est notre but? Oubliez le budget, le déficit, la rotation incertaine du personnel, les règlements sans fin. Mettez de côté les responsabilités administratives et les affectations aux comités et les politiques de bureau. Ils n'ont aucun sens quand un enfant n'est pas servi.