“C’était le meilleur des temps, c’était le pire des temps”. Rien ne décrit probablement mieux les émotions d’élever un enfant atteint de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Vous aimez beaucoup votre enfant et ne pouvez pas imaginer une vie sans votre enfant. Vous appréciez toutes les étapes importantes du développement de votre enfant que les autres parents considèrent comme allant de soi. Votre enfant a ses propres caractéristiques uniques qui le rendent adorable, drôle et beau, comme tout autre enfant. Même ses bizarreries peuvent être très attachantes. Ce sont “le meilleur des cas”.
Cependant, contrairement aux parents d’enfants typiques, vous êtes affligé de la perte de l’enfant que vous espériez et des espoirs et rêves que vous aviez pour lui. Périodiquement, tout au long de la vie de votre enfant, vous ressentez une immense douleur. En plus de ce chagrin, vous vous sentez coupable d’avoir du chagrin, comme si votre enfant n’était pas «assez bon». Vous pouvez même vous sentir coupable parce que vous vous demandez ce que vous avez fait de mal pour mériter ce chagrin et cette douleur. Vous ne savez pas comment vous pouvez regarder votre enfant se débattre toute sa vie. Même avec tout cela, vous devrez probablement également subir l’agression de votre enfant, son comportement d’automutilation et ses crises de colère graves avec peu d’amour, qui vous seront rendues. Vous essayez d’être fort et vous le faites habituellement, mais il arrive que votre force n’est pas suffisante. Cette partie de l’autisme est certainement «la pire des époques».
Pour comprendre votre douleur, vous devez d’abord en savoir plus sur le deuil. Le modèle de deuil le plus célèbre est celui des cinq étapes du deuil d’Elisabeth Kubler-Ross: déni, colère, négociation, dépression et acceptation. Ces étapes ont été développées à l’origine pour expliquer les étapes de deuil qui surviennent après le décès d’un proche. Mais ces étapes peuvent être plus compliquées lorsqu’elles sont appliquées à d’autres facteurs de stress de la vie, tels que l’apprentissage que votre enfant est atteint d’un trouble de longue durée, tel que le trouble du spectre de l’autisme. La phase d’acceptation est beaucoup plus longue et compliquée pour les parents d’enfants atteints de TSA. Et vous ne passez pas simplement par ces cinq étapes avec une résolution finale du deuil à la fin. L’acceptation est également rendue plus difficile par le fait que le pronostic futur de votre enfant ne peut jamais être donné avec précision par aucun professionnel. En conséquence, vous ne savez pas quel niveau d’incapacité, de capacité cognitive ou de comportement doit être accepté. En tant que tel, en particulier lors de transitions de vie importantes, le chagrin est réactivé lorsque votre enfant ne parvient pas à atteindre les mêmes objectifs que ses pairs ou est incapable de se livrer à des rites de passage importants. Votre douleur et votre guérison sont comme une plaie qui continue à se rouvrir. Vous pensez que vous allez mieux pendant des semaines, des mois, voire des années, puis quelque chose remet la douleur à zéro. Cela a été appelé «chagrin chronique». (1)
La bonne nouvelle est que la théorie du chagrin qui donne du sens est plus adaptée aux parents d’enfants atteints de TSA. Cette théorie découle de l’affirmation de Viktor Frankl, un survivant du camp de la mort de l’Holocauste, selon lequel la découverte du sens de la souffrance nous aide à faire face. Cela a été développé au cours des 10-15 dernières années. (1)
L’un des meilleurs moyens de trouver un sens est par la spiritualité et / ou la religion. Selon de nombreuses études, plus de 90% des Américains croient en Dieu. En 2009, des chercheurs ont examiné l’incidence de trois aspects différents de la religion (croyances religieuses, activités religieuses et spiritualité) sur les conséquences pour les mères d’enfants atteints de TSA. Les croyances religieuses sont un ensemble d’idées et de valeurs concernant la relation d’une personne avec Dieu et la communauté religieuse. La spiritualité consiste à trouver un sens aux expériences de la vie et peut ne pas être nécessairement liée à une croyance en une puissance supérieure. Les activités religieuses désignent l’implication d’une personne dans des événements spécifiques, organisationnels ou non. (2)
Dans cette étude, les croyances religieuses et la spiritualité étaient associées à moins de résultats sociaux et émotionnels négatifs et plus positifs. Ces résultats positifs ont été précisés et considérés comme un meilleur effet parental, un effet parental moins négatif, moins de dépression, une meilleure estime de soi, des événements de vie positifs, une satisfaction positive, un optimisme, un locus de contrôle interne et un bien-être psychologique. (2) Au contraire, les activités religieuses étaient associées à des résultats plus négatifs et moins positifs. Cela peut être lié à la gêne ressentie par les parents lorsqu’ils assistent à des activités religieuses en raison des accès de colère de leurs enfants ou de la crainte qu’ils aient une crise de colère. Ils se sentent probablement jugés comme de mauvais parents en raison du comportement imprévisible de leur enfant. Comme preuve supplémentaire de cela, une autre étude a montré que seulement 5% des parents ont indiqué qu’ils demanderaient de l’aide à leurs congrégations, tandis que 66% ont déclaré qu’ils exprimeraient probablement leurs convictions personnelles dans la prière privée. (2)
Les parents d’enfants atteints de TSA ont des comportements religieux positifs ou négatifs qui ont des conséquences importantes. L’adaptation religieuse positive se définit comme «la recherche d’une relation positive avec Dieu et l’expression de la proximité et de l’harmonie avec Dieu». L’adaptation religieuse négative se définit comme «blâmer Dieu ou croire que Dieu les a abandonnés ou punis». L’adaptation religieuse positive est associée à une amélioration des ressources personnelles et des relations sociales, tandis qu’une adaptation religieuse négative est associée à davantage de dépression et d’anxiété.
En tant que parent d’un enfant atteint de TSA, vous devez comprendre que le processus de deuil est généralement intermittent et prolongé. Ce processus peut même durer toute une vie. Comprenez que si vous ressentez cela, c’est «normal». Ne te sens pas coupable. Il est acceptable d’avoir le sentiment partagé d’aimer inconditionnellement votre enfant et de ne rien laisser changer, tout en regrettant en même temps la perte des espoirs et des rêves que vous aviez pour votre enfant. Vous devez trouver un moyen de vous faire accepter pour vous aider, vous et votre famille, à faire face et même à prospérer. Un bon système de soutien est essentiel pour réduire votre stress, tout comme le développement de vos croyances religieuses et de votre spiritualité. Ceux-ci amélioreront votre humeur globale et votre satisfaction avec la vie.
Références
1. Douglas HA. Promouvoir la création de sens pour aider nos patients à faire leur deuil: un exemple pour les conseillers en génétique et les autres professionnels de la santé. J Gen Couns. 2014; 23 (5): 695-700
2. Ekas NV, Whitman TL, Shivers C. Religiosité, spiritualité et fonctionnement socio-émotionnel chez les mères d’enfants atteints de troubles du spectre autistique. J Autism Dev Disord. 2009; 39: 706-719
