Comment l'industrie du charlatanisme nuit aux enfants autistes

Dr Michael Fitzpatrick, auteur de Defeating Autism , m'a récemment parlé de la façon dont l'éducation d'un enfant autiste peut être rendue infiniment plus difficile – émotionnellement, financièrement et pratiquement – par la «guerre contre l'autisme» charlatanique.

La défaite contre l'autisme: une illusion délétère du Dr Michael Fitzpatrick n'est pas seulement un récit émouvant des défis auxquels sont confrontés les parents d'un enfant autiste. C'est aussi un puissant exposé sur les effets néfastes des nombreuses campagnes qui promettent de «vaincre l'autisme maintenant» à travers divers traitements «biomédicaux», tels que les régimes spéciaux et les suppléments, la désintoxication et les médicaments.

«Les parents se battent au mauvais moment contre les mauvaises personnes au mauvais moment», m'a dit le Dr Fitzpatrick lorsque nous nous sommes rencontrés dans un café à Hackney, à Londres, près de son cabinet médical. Il croit que les parents sont empêchés de faire ce qu'il y a de mieux pour leurs propres enfants par les fausses promesses des militants biomédicaux, dont la «rage» est «une force destructrice et destructrice».

Non seulement beaucoup de soi-disant «cures» pour l'autisme qu'ils favorisent pire qu'inutile – causant de l'inconfort et de la détresse aux enfants, et même, dans de très rares cas, la mort – mais la volonté continuelle de «vaincre l'autisme» empêche les parents de se réconcilier avec la condition de leurs enfants, et peut les amener à avoir une vision plutôt négative de leurs propres enfants.

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"Le chagrin non résolu des parents d'enfants autistes est un problème particulier", écrit Fitzpatrick dans son livre, "parce qu'ils ont encore un enfant mais peut-être pas l'enfant qu'ils ont anticipé".

Il y a eu une expérience similaire dans ma propre famille. Le premier-né de mon plus jeune frère, Chris, a été diagnostiqué avec une forme sévère d'épilepsie à l'âge de six mois. Même s'il était possible qu'une combinaison de médicaments antiépileptiques ou de neurochirurgie guérisse son épilepsie, rétrospectivement, il était clair que son trouble neurologique entraînerait très probablement des difficultés d'apprentissage modérées ou sévères.

Affronter le fait que votre enfant ne se développe jamais normalement ou mener une vie indépendante est très difficile pour tout parent, et prendra inévitablement du temps. Mais à un certain stade, l'acceptation est nécessaire, non seulement pour la tranquillité d'esprit des parents, mais aussi pour le bien de leurs enfants. Autrement, comme le demande Fitzpatrick, «qu'arrive-t-il à l'enfant, à l'être humain, qui n'est considéré que comme un« fardeau »? Bien sûr, élever un enfant avec de graves difficultés d'apprentissage est difficile, mais c'est beaucoup plus difficile en l'absence d'acceptation.

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Les parents d'enfants autistes qui sont bombardés de toutes sortes de promesses de traitements miracles sont empêchés de travailler à travers leur chagrin et d'atteindre le stade de l'acceptation. Tout l'accent mis sur les «fenêtres d'opportunité» et l'importance de «l'intervention précoce» exerce une énorme pression sur les parents d'enfants autistes et d'autres difficultés d'apprentissage, qui finissent souvent par courir désespérément à la recherche d'un «remède».

Mon frère et sa femme ont passé les premières années de la vie de leur fils Magnus à essayer tout ce qu'ils pensaient aider; et beaucoup de choses qu'ils ont essayées étaient des traitements empiriquement testés qui ont eu un certain degré de succès. Mais il n'y avait pas de «remède» pour Magnus, et quand mon frère a été forcé de faire face à ce fait, son chagrin était intense. Peu après, cependant, il sentit aussi qu'un énorme poids avait été soulevé de ses épaules. Comme il me l'a dit récemment, c'est alors qu'il a pu arrêter désespérément un «rétablissement», et se concentrer sur le développement d'une relation avec Magnus comme un fils qu'il pourrait aimer et chérir pour ce qu'il est.

Fitzpatrick décrit avec émotion le chagrin que lui et sa femme ont enduré tout en traitant avec l'autisme de leur fils James – un chagrin profond qui a finalement conduit à l'acceptation:

"Nous avons fini par accepter que James ne mènera jamais une vie indépendante et nous nous efforçons de lui assurer le niveau de soutien dont il a besoin pour maintenir la meilleure qualité de vie possible. Et nous essayons de regarder du bon côté. Nous savourons son plaisir des plaisirs simples, son rire contagieux, son sourire merveilleux, ses cheveux roux bouclés. Nous n'aurons jamais à nous inquiéter de ses résultats d'examens ni de la date à laquelle il rentrera chez lui après une nuit de clubbing », écrit-il.

Il est compréhensible que les parents essaient tout ce qu'ils pensent peut-être améliorer la condition de leurs enfants. C'est pourquoi vaincre l'autisme: une illusion délétère est un livre si important. Fitzpatrick montre clairement que les parents doivent canaliser leurs énergies dans des stratégies qui profiteront à leur enfant autiste et à leurs familles, et ne pas consacrer tout leur temps et toute leur énergie à essayer des traitements non testés, longs, coûteux et potentiellement dangereux.

«J'ai décidé d'écrire le livre après avoir vu tant de parents descendre dans le trou du lapin, se cramponnant à une idée après l'autre qu'ils pensaient offrir un espoir de guérison», me dit Fitzpatrick.

Dans son livre, il analyse minutieusement les preuves disponibles pour tout, de la «cure miraculeuse» de la sécrétine et de la désintoxication et des traitements du système immunitaire aux régimes spéciaux et aux suppléments – et expose le manque évident de preuves scientifiques de leur efficacité. Il n'y a aucune preuve que ces traitements fonctionnent, et pire, certains d'entre eux sont potentiellement dangereux.

Fitzpatrick écrit: «Voici un autre paradoxe lancé par le mouvement biomédical. Ses partisans sont stridents dans leurs demandes d'essais sur la sécurité des vaccins [mais] quand il s'agit de traitements biomédicaux, ils rejettent toute suggestion que ceux-ci devraient être soumis à une évaluation appropriée. Ils sont indignés par la présence de quantités infinitésimales de mercure dans les vaccins (qui empêchent la contamination bactérienne sans jamais être associée à aucun effet indésirable), mais ils semblent très heureux d'injecter aux enfants un produit comme la sécrétine, un extrait brut de pancréas de porc développé dans le but de tester la fonction pancréatique, mais n'a jamais été testé de quelque façon que ce soit à des fins thérapeutiques.

Fitzpatrick prévient que «des théories plausibles et leurs défenseurs malavisés pourraient livrer des parents désespérés entre les mains de pratiquants sans scrupules», ajoutant: «Cela m'a été confirmé un jour dans [mon opération] quand la mère d'un garçon autiste m'a dit qu'elle avait dépensé l'équivalent de son allocation de subsistance d'invalidité pour une année sur un cours d'injections de sécrétine fournies par une clinique de la rue Harley. Pour un parent seul dépendant des bénéfices, le résultat de cette rencontre avec un praticien biomédical n'était pas seulement une déception quand le remède miracle a échoué, mais aussi des difficultés financières pour toute la famille.

Certains peuvent interpréter le message de Fitzpatrick comme un signe de démission. Mais son livre est loin d'être pessimiste. Au lieu de cela – en exposant les charlatans qui profitent des parents et en essayant d'empêcher les parents de détourner leurs énergies – cela pourrait faire une grande différence pour les familles avec des enfants autistes. Comme Fitzpatrick m'a dit: «Ce n'est pas la résignation d'accepter l'état actuel de la science par rapport à l'autisme. Il n'y a pas de «remèdes» et la plupart de ceux qui prétendent être capables de vaincre l'autisme se nourrissent du chagrin des parents désespérés.

Comme le dit Roy Richard Grinker, professeur d'anthropologie à l'université George Washington et auteur de Unstrange Minds, il nous montre que nos enfants sont aidés énormément, non pas par des traitements autistes non scientifiques qui promettent faussement guérison ou guérison, mais par des éducateurs. , des scientifiques, des thérapies basées sur des preuves, et de nouvelles compréhensions de ce que signifie être humain, et différent, au XXIe siècle.

Fitzpatrick démolit également de manière convaincante et éloquente les points clés des deux grandes campagnes de vaccination: les allégations britanniques d'un lien entre le vaccin antirougeoleux, antiourlien et antirubéoleux (ROR) et l'autisme, et aux États-Unis d'un lien entre les vaccins à base de mercure et autisme.

Lorsque j'ai interviewé Fitzpatrick en 2004 pour discuter de son livre précédent, MMR et autisme, il a souligné que les risques associés au vaccin ROR étaient pratiquement inexistants: «Lorsque 500 millions de doses de vaccin ont été administrées dans 80 pays au cours de plus de Comme les réactions indésirables graves sont extrêmement rares, il est juste de le décrire comme «sûr» », a-t-il déclaré. Et il a soutenu que les arguments en faveur de la vaccination sont indiscutables: «Les maladies qui ont causé des épidémies dévastatrices dans la mémoire vivante et qui ont causé un nombre considérable de décès et d'incapacités dans l'après-guerre ont pratiquement disparu.

Les militants affirment qu'il y a eu une augmentation du nombre de cas «d'épidémie» d'autisme dans le monde occidental au cours des deux dernières décennies – en raison de tout, des vaccins et des antibiotiques aux pesticides et à l'alimentation. Mais la prévalence accrue de l'autisme est mieux expliquée par une sensibilisation accrue et un diagnostic amélioré, ainsi que l'élargissement du concept de l'autisme, montre Fitzpatrick.

Au lieu d'essayer de lutter contre la «toxicité environnementale» du monde moderne, les parents devraient se concentrer sur la lutte pour la meilleure éducation possible et l'assistance sociale pour leurs enfants. Mais par-dessus tout, ils devraient interagir avec eux, dit-il. Fitzpatrick affirme: «Il est parfois plus difficile de passer du temps avec nos enfants que de poursuivre des investigations et des traitements. Il explique que les enfants autistes peuvent se retirer dans leur propre monde. Ils peuvent poursuivre des rituels obsessionnels et des comportements difficiles. "Le fait même qu'il soit si difficile de s'engager avec les enfants autistes souligne l'importance de continuer à essayer", écrit-il.

«[Acceptation] signifie que les parents et les autres acceptent et aiment l'enfant autiste comme un autre être humain, et cela signifie accepter que la quête d'un remède miracle ne soit pas utile pour leur enfant autiste, pour les autres enfants qu'ils pourraient avoir, ou en effet, pour eux-mêmes.

Ce livre devrait être lu non seulement par les parents d'enfants autistes, mais aussi par les décideurs politiques, professionnels et praticiens travaillant dans le domaine de l'autisme, et par les universitaires et scientifiques intéressés par les médias et la présentation publique de la science et de la médecine.

Helene Guldberg est l'auteure de Reclaiming Childhood: Freedom and Play dans un âge de peur . (Achetez ce livre d'Amazon (UK) ou Amazon.com.)

Defeating Autism: A Delaging Delusion , par Michael Fitzpatrick est publié par Routledge. (Achetez ce livre d'Amazon (UK) ou Amazon.com.)