Après une lésion cérébrale, comment un survivant peut-il apprendre à penser, à lire, à écrire et à fonctionner toute la journée si sa mémoire est altérée? Quand une lésion cérébrale affecte n'importe quelle forme de mémoire, la personne peut avoir de sérieux problèmes d'apprentissage, de communication, de socialisation, de sécurité et de retour à l'indépendance.
Mon mari Alan a subi une crise cardiaque massive et un arrêt cardiaque. Alan est revenu à la vie après une heure de réanimation cardiorespiratoire (RCR). Cependant, un manque prolongé d'oxygène a conduit à une grave lésion cérébrale anoxique. Alan a perdu ses capacités à penser, se souvenir, lire, écrire, marcher et parler. Dans mes précédents articles, j'ai décrit l'impact des lésions cérébrales et les premières étapes de la réadaptation. Dans cet article, je vais partager quelques-unes des stratégies que nous avons utilisées pour aider Alan à se souvenir, à apprendre et à fonctionner en toute sécurité après son retour à la maison après trois mois de réadaptation pour traumatisme cérébral.
La mémoire est l'une des fonctions les plus complexes de la cognition. J'écrirai beaucoup plus sur la réadaptation cognitive dans les messages à venir, mais pour l'instant concentrons-nous sur les fonctions essentielles de la mémoire dont nous dépendons tous les jours. L'information entre par nos sens et entre dans la mémoire à court terme ou de travail afin que nous puissions nous concentrer sur une tâche ou un élément d'information. Si nous avons besoin de conserver l'information, elle est transmise à une forme de stockage à plus long terme, appelée mémoire relationnelle. La mémoire relationnelle est composée de plusieurs parties que je vais illustrer ci-dessous.
Quand Alan est rentré à la maison, nous avons continué toutes les stratégies de mémoire interne et en avons conçu de nouvelles. Au cours de la journée, nous avons délibérément travaillé sur plusieurs fonctions de la mémoire en reconstruisant les compétences, les connaissances, la conscience et le jugement.
Je m'inquiétais pour la sécurité d'Alan alors qu'il se promenait dans le quartier. Donc, j'ai fait un dépliant pour distribuer à nos voisins avec une photo d'Alan, notre chien Molly, et moi dessus. Dans un bref paragraphe, j'ai expliqué qu'Alan avait subi une lésion cérébrale qui lui rendait difficile de reconnaître les gens et de suivre les instructions. J'ai demandé aux voisins de se présenter chaque fois qu'ils se rencontraient, et de lui montrer le chemin du retour s'il semblait confus. Plusieurs personnes m'ont remercié pour m'avoir expliqué comment parler à Alan. Quand ils l'ont accueilli avec des poignées de main amicales, Alan a dit: "C'est comme si je n'avais jamais quitté le bloc!"
De nombreux survivants bénéficient de systèmes d'organiseurs électroniques. Cependant, les aides de mémoire externes les plus simples ont fonctionné le mieux pour Alan. Le journal de bord où il écrivait trois choses qu'il faisait chaque jour était son ancre. Cela a aidé avec des événements épisodiques de mémoire-souvenir de sa vie en cours. Au fil du temps, il a élaboré ses entrées et ajouté des photographies de visiteurs ou de paysages. Nous sommes passés aux sections étiquetées avec des réponses à ses questions fréquemment posées (notes de FAQ), des extraits de journaux qui l'intéressaient, et des instructions pour l'exercice. Les sections d'information ont stimulé la mémoire sémantique – sa mémoire pour les faits généraux. Comme le journal de bord est devenu plus épais, Alan a dit: "J'ai une vie assez excitante pour un gars qui était à l'hôpital depuis si longtemps."
J'ai acheté des packs jumbo de fiches pour faire des étiquettes, des listes de contrôle et des plannings. Avant de faire une courte promenade, il vérifia la liste accrochée à la porte d'entrée pour ses clés, son portefeuille, son chapeau et son bisou de bienvenue pour la femme. J'ai caché des cartes d'identité avec des noms, mon numéro de téléphone, et ses infos médicales dans toutes ses poches. S'il faisait une course, une note disant «acheter une carte d'anniversaire» aidait à la mémoire prospective – la capacité de se rappeler de faire quelque chose dans le futur. Ma mémoire prospective a également bénéficié de longues listes pour organiser notre vie compliquée.
Il luttait toujours pour nommer et localiser les objets qu'il utilisait quotidiennement. J'ai étiqueté les plateaux avec des assiettes, des bols … Sur ses tiroirs de bureau, j'ai décoré des pancartes avec des dessins de pulls, de chaussettes, de pyjamas. Quand il a pu trouver ses vêtements, la première étape de l'habillage s'est déroulée sans problème.
Les invites de mémoire étaient cruciales pour les objectifs d'Alan. Son premier objectif était d'apprendre à nourrir notre chien par lui-même. Nous avons écrit les étapes sur une fiche:
1. Allez à la poubelle près du poêle. (Il devait le trouver à nouveau tous les matins.)
2. Écoper ½ tasse.
3. Mettez dans le plat de Molly.
4. Replacez la pelle et fermez la poubelle.
Au début, j'ai lu les étapes, et nous avons travaillé jusqu'à Alan pouvant se référer à la carte comme il a effectué la tâche. La répétition est la clé. Il a fallu trois semaines de pratique quotidienne pour apprendre, mais nourrir Molly est devenu une source de fierté énorme.
Nous avons appris à travailler avec le type de mémoire qui était le plus fort. La mémoire procédurale d'Alan, de la pratique des fonctions motrices, n'a nécessité que quelques séances d'entraînement pour revenir en ligne. Il a appris à faire du vélo à nouveau et a aimé nager. L'estime de soi d'Alan montait en flèche quand il pouvait apprendre aux plus jeunes membres de la famille à nager. écrire sur son vélo dans son journal de bord a rendu plus facile de se souvenir de l'expérience.
Alan a eu l'idée d'écrire son autobiographie pour se souvenir davantage, s'entraîner à composer des phrases et s'exercer à écrire sur l'ordinateur. Il avait plus accès aux souvenirs de la petite enfance que ces dernières années. Sa première histoire concernait Noël avec sa famille juive qui dirigeait une fabrique de jouets. Ils ont célébré ensemble pour se détendre après leur saison la plus occupée. Il a fallu Alan jours pour écrire chaque histoire. Il a interrogé les membres de la famille sur les détails qu'il avait oubliés. Quand il a eu six "chapitres", nous avons fait des livres et les avons envoyés à sa famille.
Enseigner ce que vous savez est une excellente mémoire et une stratégie d'apprentissage. Donc, j'ai demandé à Alan de m'apprendre comment il a marché notre chien, ou a trouvé son chemin vers le parc et le dos.
Dans mon livre, le professeur Cromer apprend à lire , je détaille les déficits de mémoire d'Alan et les stratégies sur lesquelles nous nous sommes appuyés pendant plusieurs années.
1. Croyez ce que le survivant vous dit. Se mettre en colère ou le harceler pour se souvenir ne fait qu'ajouter de la pression et de l'anxiété.
2. Mettez-le par écrit. Toute information importante doit être écrite immédiatement. Faites des listes de contrôle pour les activités de routine. Faire des listes pour organiser et prioriser le temps.
3. Essayez un journal de bord ou un journal. L'effort d'écrire quelques phrases en vaudra la peine. Avant d'aller au lit, écrivez des plans ou des objectifs pour le lendemain.
4. Utilisez tous les sens pour faire des souvenirs.
5. Écrire des instructions en quelques étapes simples.
6. Utilisez des périphériques de mémoire externes pour améliorer l'indépendance. Ils peuvent être aussi simples que des fiches et des alarmes, ou plus complexes, comme des applications de téléphones intelligents.
7. Construire sur le type de mémoire qui est encore fort. Si des souvenirs d'il y a longtemps sont présents, pratiquez l'écriture d'histoires. Rechercher des événements historiques à partir de ce moment et ajouter à l'histoire. Si la mémoire procédurale est forte, renforcez votre confiance en jouant à un jeu vidéo ou sportif.
8. Répétez les événements importants. Parlez de ce qui va se passer, de ce qui pourrait causer de l'anxiété et comment il peut se sentir en contrôle. Ecrire quelques "points de discussion" pour commencer des conversations.
9. Soyez très patient. Prenez une profonde respiration au lieu de dire: «Je vous l'ai dit dix fois!
Références et ressources
1. Association américaine des lésions cérébrales (2007). The Essential Brain Injury Guide (4e éditeur). Ypsilanti, MI: Centres de réadaptation arc-en-ciel, Inc.
2. Lash and Associates Publishing / Training, Inc. Vend une vaste collection de livres et de matériel de formation pour les professionnels, les survivants et les familles.