Pendant des années, ma famille a souffert de l'indignité et de la douleur de la maladie de Lyme non diagnostiquée dans le hameau hyperinfesté et mal informé de Chappaqua dans le comté de Westchester, New York. Partie 3 de 3
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CHAPPAQUA, NY., 1993-2000.
Manquer sur l'occasion de traiter la maladie de Lyme dans ces premières années a pâli à côté de ce qui est arrivé ensuite. Je n'oublierai jamais ce jour d'octobre 1998 où la maladie de Lyme s'est annoncée bruyamment, indiscutablement, dans le torse de Jason avec ce que tout médecin aurait dû reconnaître comme sa marque: une grande éruption rouge avec des espaces de blanchiment, appelée érythème migrant. textes médicaux. Inattendue au regard de l'énorme éruption tachetée – quelque chose que je réalise maintenant doit provenir d'une morsure de tique récente – j'ai appelé le groupe médical Mount Kisco, l'ai décrit en détail, et j'ai suggéré d'amener Jason.
«Ne vous embêtez pas», m'a dit un membre chevronné du personnel infirmier, par téléphone au service de pédiatrie ce jour-là. Comme je ne pouvais pas voir un œil de bœuf littéral, elle m'a assuré que ça ne pouvait pas être la maladie de Lyme. C'est à ce moment-là que Jason a attrapé ce que j'appelle sa «grande grippe»: fièvre, rhume, toux et épuisement profond lui ont fait manquer deux semaines complètes d'école. Lentement, la «grippe» est partie, mais Jason ne s'est jamais rétabli. Il avait maintenant de la douleur qui circulait autour de son corps, de l'articulation à l'articulation, des maux de tête et des maux d'estomac constants, une toux de hacking, et une insomnie et une fatigue inexplicables. Son cou lui faisait tellement mal que parfois il ne pouvait pas lever la tête de son oreiller pendant des jours. Il a abandonné toutes ses activités sportives – ils étaient simplement trop épuisants pour lui. Il a arrêté de faire ses devoirs. Il a refusé de voir des amis, même ses deux meilleurs amis. De plus en plus de jours, il ne pouvait pas aller à l'école.
Malgré les articulations enflées et l'éruption cutanée, notre pédiatre du Mount Kisco Medical Group s'est opposé à l'administration de nouveaux tests sanguins pour la maladie de Lyme. Jason avait juste trop de symptômes maintenant, m'a-t-il expliqué, alors que Lyme se limitait à quelques-uns. Pour souligner son expertise, il m'a dit qu'il s'était entraîné à des séminaires à Yale.
Alors que Jason poursuivait son déclin alarmant au cours de la prochaine année et demie et que nous cherchions vainement une explication, le diagnostic de notre pédiatre fut la dépression. Un jour, après que Jason ait cessé d'aller à l'école régulièrement, le pédiatre l'a emmené dans une pièce privée et l'a encouragé à parler de sa vie à la maison. Après dix minutes de discussion, le médecin sortit de la pièce et dit: «Il semble qu'il discute avec son père. Cela pourrait être la raison pour laquelle il se sent si mal. Tu ferais mieux de faire quelque chose, "m'avertit-il," parce que s'il ne commence pas à aller à l'école, il sera retenu. "
Non, il ne ferait pas de test sanguin pour la maladie de Lyme, at-il encore dit. Au lieu de cela, il nous a exhortés à trouver de l'aide psychiatrique et nous a envoyé sur notre chemin.
Nous avons eu de la chance parce que le psychiatre que nous avons trouvé, un expert de renom, mais qui connaissait mal la maladie de Lyme, n'a pas accepté le diagnostic «psychiatrique». En fait, notre psychiatre n'avait jamais vu une maladie psychiatrique comme celle-ci depuis trente ans – et pourquoi un pédiatre diagnostiquait-il une maladie psychiatrique sans aucune formation et sans avoir complété une batterie complète de tests médicaux?
Outré, le psychiatre a téléphoné au pédiatre pour lui demander d'être plus complet. Et finalement le pédiatre, à contrecœur, a tiré quatorze fioles de sang. "Nous testons tous les désordres possibles, juste pour vous faire sentir mieux", nous a-t-il assuré à l'époque. Juste pour nous apaiser, il a même testé la maladie de Lyme. (Malgré les quatorze fioles, il ne connaîtra pas, je l'ai appris plus tard, l'ehrlichiose (aujourd'hui appelée anaplasmose) et la babésiose, l'une prévalente dans le comté de Westchester et l'autre communément à Cape Cod et Eastern Long Island, où nous été dépensé étés et en vacances plusieurs fois au cours des années.)
Même ainsi, nous avons enfin atteint le bingo. En février 2000, Jason a finalement fait pencher la balance pour la maladie de Lyme sur un Western blot, un test pour détecter des anticorps ciblés dans le sang. Pour valider un cas comme la maladie de Lyme tardive, le CDC a exigé que le transfert détecte cinq des dix anticorps spécifiques formés pour combattre le spirochète. Et, dans ce que je considérerai toujours comme un don des dieux, Jason en avait huit. Le laboratoire, LabCorp, a dûment signalé son cas au CDC, mais même alors, le pédiatre ne voulait pas admettre que Jason avait définitivement la maladie de Lyme.
Au lieu de cela, il l'a envoyé à la tête de la maladie infectieuse à l'hôpital du Nord Westchester, Peter Welch, connu pour son point de vue que la maladie de Lyme était largement surdiagnostiquée. Welch nous a néanmoins dit que Jason avait glissé entre les mailles du filet et était un véritable cas de maladie de Lyme tardive et disséminée, méritant un mois d'injection intraveineuse de Rocephin, l'antibiotique de grande taille de Lyme dans le cerveau. Le diagnostic de la maladie de Lyme de Welch était quelque chose pour lequel nous serions toujours reconnaissants. Avec tant de patients de Lyme relégués dans la zone grise, nous avons trouvé que l'imprimatur de Welch était une denrée précieuse pour notre compagnie d'assurance et d'autres médecins. Obtenir le diagnostic d'un tel sceptique nous a aussi convaincus. Quand Jason était plus malade que jamais à la fin du traitement, Welch a dit que cela pourrait prendre un certain temps pour que le traitement fonctionne. Mais si Jason ne guérissait pas, si le traitement ne fonctionnait pas, il nous prévenait, alors tout ce qui lui causait des maux n'était pas vraiment la maladie de Lyme, après tout. Au fil des semaines, alors que la maladie de Jason ne faisait qu'empirer, les mots sinistres de Welch revinrent à la maison. En temps voulu, le diagnostic de "Lyme" a été annulé et Welch nous a envoyé emballer. De retour au Mount Kisco Medical Group, le pédiatre (avec un neurologue qu'il avait amené à bord) retourna aux théories psychiatriques pour les maux de Jason.
Trop malade pour aller à l'école et trop confus pour faire ses devoirs, Jason était immobilisé par le brouillard et la douleur de son cerveau. Mais quel changement psychique avait été fait pour empêcher notre ancienne vedette de basketball et notre élève droite de rester debout ou même de s'asseoir dans son lit. de se concentrer suffisamment pour lire un paragraphe, sans parler d'une page? Qu'est-ce qui l'a fait se tordre de douleur à chaque fois que quelqu'un le bousculait, lui demander de s'approcher des ténèbres avant d'ouvrir les yeux ou de paraître si tordu et plié? Ce «trouble psychiatrique» n'avait pas de nom et ne pouvait pas être trouvé dans DSM-IV, la bible diagnostique de la psychiatrie. Il ne pouvait pas non plus être validé par notre psychiatre, un scientifique universitaire qui restait sceptique à l'égard de ces médecins jusqu'à la fin.
Nous avons réussi à obtenir une ordonnance pour quatre semaines supplémentaires de Rocephin d'un autre médecin, plus ouvert d'esprit – Daniel Cameron, un épidémiologiste de Mount Kisco de bonne humeur et de bon cœur – devenu médecin de famille qui a vu le mérite d'un traitement prolongé. Mais en avril 2000, après que le traitement supplémentaire eut suivi son cours, Jason était tellement handicapé qu'il ne pouvait plus marcher. J'ai réfléchi à ce qu'il fallait faire ensuite. Désemparé par tant de douleur qu'il pouvait à peine s'asseoir, il passait la majeure partie de la journée dans la baignoire, généralement à moitié endormi, faisant couler l'eau chaude du robinet pour remplir la pièce d'un épais brouillard gris. L'eau apaisante et la vapeur offraient le seul soulagement de l'agonie qu'il pouvait trouver. Je le surveillais constamment de peur de perdre conscience, de glisser sous l'eau et de se noyer. La salle de bain reflétait l'état de nos vies: le miroir, les comptoirs, le sol étaient couverts de brume. La vapeur chaude a provoqué des fissures dans les cloisons sèches et la plomberie était visible, ce qui a provoqué la formation de cloques sur le sol. L'eau du bain en streaming créait une toile de fond sonore, comme une machine à bruit blanc avec le cadran placé quelque part entre «chute d'eau» et «pluie».
Alors que l'eau coulait et que Jason retombait dans le bain, j'ai téléphoné au neurologue du Mount Kisco pour demander de l'aide. Avait-il déjà vu ce genre de chose? Qu'est ce que ça pourrait être? "Je ne peux pas vous dire ce que c'est," dit-il laconiquement, "mais une chose que je peux vous dire est que s'il est toujours malade après deux mois de Rocephin, ce n'est pas la maladie de Lyme."
"Devrais-je le mettre à l'hôpital?" Demandai-je.
"C'est entièrement à vous," dit-il, avant de rapidement s'excuser et de raccrocher le téléphone.
Cette partie de mon histoire personnelle se termine pour le moment. Je porterai mon attention sur d'autres questions pendant un certain temps, mais je reviendrai de temps en temps à mon propre récit.
Extrait de Cure Unknown: À l'intérieur de l'épidémie de Lyme, St. Martin's Press, 2008
